2016/06/30

Beva/XELOX3コース目 桃缶事件

エルプラット(点滴)をいれてから、3~5日目がつらいかも。

ゼローダを飲むために、おにぎり一個は食べなくちゃいけなくて、
大体点滴から一週間は、かなり食欲が落ちるっていうか…
吐き気というか、あまり食べたくないし、入れたら出そうなそんな感じ。

でも、薬飲むために食べなくちゃいけなくて…


冷たいものとかお腹に入れやすいゼリーは、
エルプラットの副作用の

「冷たいものを飲むと喉が刺すような痛みがある(一週間から10日くらい?)」

ってやつがおきて(´;ω;`)ブワッ

母が食欲ないときは、ヨーグルトとかアイスとかゼリーとか
果物とかそういうのがいいんじゃないか?っていろいろ用意してくれたんだけど、

残念なことに冷たくて、喉がチクチクして余計食べれなくなる(´・ω・`)ショボーン



まぁ、そんなこんながこの三回にありまして、
あと三回もそうなんだろうな~と覚悟はしているのですが、

事件は起きた…Riko家の「桃缶事件(笑」


食べるのが結構つらくて、薬飲むためにお茶漬け流し込むんだけど、
お母さんがさぁ、顔会わせる度に食べる?食べる?って聞いてくるの。

食べさせないとって言う優しさなのはわかるんだけど、
食べれないのがつらかくて、食べろって脅迫みたいでつらいって泣いてしまったよ。

お母さんにそんな気持ちは一つもないし、優しさや心配なのは分かっているんだよ。

でも、辛かったんだ。ごめんねお母さん。

お母さんも治療になにかしら参加したい、参加しないとって焦りから
押しつけみたいな形になってしまっているのもわかってる。

桃もリンゴも食べたいけど温かくないと喉が痺れて辛いんだ…本当は食べたいんだよ。
副作用がなければ、食べたいんだよ…

私があんまりもの食べないので、親が出来るだけ間食させたくて、
桃缶を温めて食べるのは暑いしいやだなぁと思ったけど、
夜なんとなく、試してみようか~って言ったら母が嬉々として用意してくれて、

やっぱ果物食べやすいし温かいから副作用で喉がいたくなることないし、甘いし温かいしで


涙でたよね。

なんか不甲斐なくて申し訳なくて泣いたよ。
そしたら寝てたはずの父まで寝室から出てきて、30才が両親に撫でられる珍イベント発生。


これが我が家の桃缶事件です(笑)

あとあと調べたのですが、ヨーグルトも温められるみたいですね~

そんなこんなで3コース目のゼローダもあと一週間分!
常温くらいなら飲めるようになったので、(冷蔵はまだきつい)


そろそろフルーツ食べまくりたいいいいいい!!!!

2016/06/27

抗がん剤と髪の毛と写真

ふと、昔、乳がんの方を撮影したことを思い出した。


都内にある小さなスタジオでカメラマンをしていた時のお話。

どこにでもあるような小さな写真スタジオで、
アイドル、声優、女優さんの宣伝材料や、お見合い写真、
活動用のプロフィール写真を撮っていた。


撮影前に、お客さんに何用の写真かを必ず確認していて、
大抵、予約時にそれを聞いて、朝の申し送りで確認するのですが、
プロフィール写真なんだけど、一人用途がわからない人がいるので、
ヒヤリングをしっかりしてほしいと言われた

大抵プロフィール写真だと、講演会講師の写真が多いのですが、
なんか電話の感じがなんか違うらしい。

ヘアメイク付きのコースなので、ヘアメイクさんにヒヤリングをしてもらって
伝えてもらうことになった。

当日カメラマンが三人いて、何故か私のところにヘアメイクさんと店長が…
で、ヘアメイクさんが聞いたのが、そのお客さんが乳がんであるということだった。

乳がんで、抗がん剤をするため、髪が抜けてしまう、
胸まで伸ばした髪をきる前に写真を残しておきたかった。

とのこと。
他にもカメラマンはいるけど、男性だしデリケートな話だから
指名じゃないけど女性カメラマンを押したい、いけるか?って言われて、
なんか妙な使命感が沸いて、あぁ、これ私が撮らないといけない
撮ろう。私がって思って、カメラをとった。

その方はとても若くて、私より何個か上かな?くらいなので
20代後半くらいだったと思う。
とても明るい笑顔で、爽やかな、とてもきれいな人だった。

乳がんのことも彼女から私に話してくれた、
今思えば、ちょっと空元気というか、無理に気丈夫ふるまおうとしているみたいな感じだった。

野外での撮影コースだったので、女性ヘアメイクと女三人で
いろんなポーズでこんなのは?こんなのいいじゃん!って撮影した。

彼女は写真撮れてよかったって撮影のあとも笑顔だった。

今、その彼女は元気だろうか…ふと、思い出した。

2016/06/23

Beva/XELOX 3コース目 腫瘍マーカー!!

案の定、昨日と今朝は指が動かなくて、いろいろままなりませんでしたが、
だいぶ動いてきたので、つらつらと書きます。

前回結構つらかったのですが、今回は副作用対策の薬がたくさん出たので
それで乗り越えることになりました!

◆腫瘍マーカー
看護師さん「このお薬効いてますね!良かったですね~」
Riko「え、マジですか?!」
看護「はい、腫瘍マーカーがとてもいい感じですよ。」
Riko「え、どの数字がそうですか?!」

って初めて、自分の腫瘍マーカーを確認!
次の診察で聞くつもりが、こんなに早くわかってホクホク(*´ω`*)

で、こちらです!!

CEA 92.9が48.2!
CA19‐9 1186が537.2!

効いてた!!抗がん剤効いてたよ!!(*´ω`*)

3回やるまでは腫瘍マーカーは出せないものだと思っていたのですが、
保険適用で月1回までしかだせないから、
月に1回は腫瘍マーカーを出してくださるとのこと!!

腫瘍マーカーを検索すると、これで一喜一憂するのは危ないとありましたが、
やはり、数字で目に見えてわかると嬉しいものですね!


◆血管痛対策
・針を刺す場所
腕を毎回、左右交換しようと言っていたのですが、
右手がよくなかったので、順調な左手にしました。

私の左手ほんとに血管がとりにくくて!
前回は一発でしとめてくださったのですが、今回は難しく;;

前の病院で2回やって難しければ、三回目は怖くなっちゃうから
ベテランと交代する~と聞いたことがあるのですが、
二回目でなんかこー「血管?針?私にまかせなさいよ!」みたいな方がいらして
内側のさらに難しい血管を一発で仕留めていきました(笑

・電気あんか
電気あんかに+してレンチ湯たんぽが追加されました。
今回は傷みが来るのが早くてエルプラット開始1時間で血管通が!!
最後45分は肘のあたりを湯たんぽで上下ばさみ!
これで乗り越えられました!

シールはがしも前回の方からの引継ぎが完璧で、
今回も慎重にいきますね!って丁寧にしてくださりました(*´ω`*)

嫌な顔せずにすぐに提案、対応してくださった
看護師さんには頭が上がらない思いです。


◆今回の副作用
・指が動かない
・冷たいものが飲めない
・一口目顎が痛い
・指がしびれる
・腕がしびれる

といういつものところに

・3時間くらい呂律が回らない、声が上ずる
・フラフラする

でした。

今日はいつも通りの副作用ですが、対策薬で意識はかなりクリアです。



2016/06/22

Beva/XELOX 3コース目 ゼロックスでした!

外来で減薬なく3コース目スタートです!
私がやってるのフォルフォックスだと思っていたのですが、ゼロックスでした!
あとでゼロックスに表記を変えたいと思います。

闘病ブログを拝見するのですが皆さん知識が深くてすごいなぁと
感覚で生きていて本当に申し訳ない(笑)

最近設置したのですが、いいね!ありがとうございます(*´ω`*)
弱音ばかりのブログですが、反応があると嬉しいですね!
国内産地鶏のチキン野郎なので、
なかなか他の方の闘病ブログにコメントを残せして交流とか出来ないのですが、
そのうち交流できるようにしたいなぁと思っています(*´ω`*)

7Beva/XELOX2コース目 1コース目の血管通と針穴

現在、2コース目なのですが、
1コースを入院でやりまして、右腕を使いました。

その右手のしびれ?血管通が2コース目の4週間くらい続いていて、
今も、針を刺した周辺がちょっと痛いなーくらいの感覚があって、

さっきお風呂で気が付いたのですが、
なんだこれ。


針刺したところ赤くなってる~
写真より実物の方が赤いのですが…
あらあら。

触ると痛いし、この周辺も服がすれるといたいので、
一週間後の抗がん剤の時に主治医に報告しよう~っと。

ちなみに右手が痛くて、2コース目は左手でやったのですが、
左手10日くらいで気にならないくらいになりました!

おそらく、3コース目は左手を使うと思います。
やっぱ利き手より左手のほうがいろいろ作業してて楽かな?

血管痛対策で左右交互に行きましょう~って話をしています。
今後は左基本にして、左が疲れたら右に~って形にしてもらおうかと!

2016/06/21

7Beva/XELOX2コース目 雑感

2016年06月07日(火) 猶予
最近ニュースで心臓発作とか、くも膜下出血とか
いろいろ聞くとまだガンでよかったのかもしれないと思った。

一発即死じゃなくていろいろやるだけの時間をもらえたのだと思ったら、
本当にありがたいなって思う。

死ぬまでの間にやばい同人誌の整理もできたし(笑)
なかなか会えなかった人とも会えたし、
エンディングノートを書く時間に、遺影を撮影する時間まであるんだよ。すごくない?
さらに残りの時間でお世話になった人にお礼やお返しをすることもできるんだよ。

ホント即死でなくてよかった…

4か月なり5か月なり、死ぬまでにやりたいこととかできる時間を与えられたと思えば、
こんなに嬉しいことはないのかもしれない。

まぁ病気にならないのが一番なんだけどねー★


2016年06月08日(水) 脱毛?!
帽子やウィッグが必要なレベルではないけど脱毛あります!って言われてて、
先日からその兆候が!ごっそり手に毛が乗っかってビビった。
あと髪の毛もなんかバサバサして細くなった気がする。

まだ二回目だから爪の変形はないけど、変色はでてきたな~。
指先とかも最初より黒くなった気もする。

足の裏の乾燥はかなり顕著に出てきたこれからぢゅるんてならんように
ケア頑張んないとガチで歩けなくなるって聞いててこえええ

実家の一部スタジオ化で親に相談して結構現実的な話になってるんだけど、
これからどんどん副作用重くなっていくなかで撮影しようって気持ちが起きるのか。。。
てかあそこ冷房入らないやん(笑)

今から作って秋以降の抗がん剤やめたあたりですぐに使えるように作るかな。


2016年06月09日(木) ガンって
祖父がガンだったけど、自分が癌にならなかったらガン=死ぬ病気。
抗がん剤=髪の毛抜ける。のイメージしかなかったなぁ。

人は細胞を毎日新しいの作って毎日古いの捨ててるんだけど、
捨てられなくて溜まったものがガンなんだけど、
みんな体に持ってる→でもそれを捨ててるから、ガンにならずに済んでるので、
代謝がうまくできる体を維持するってすごく大切

癌で死ぬことってなくて、ガンが体にあるために正常な活動できなくて死ぬってのが正しい。
たとえば大腸だったら大腸の通り道を通せんぼしたり、
肝臓だったら肝臓としての機能が果たせる細胞の居場所が少ししかないために
肝臓が100%の活躍ができなくて死んだり。

古い細胞が仲間がほしくて、体の中でかってに仲間を作りはじめちゃって~なので、
ガンは寂しがりやなのかもね。
でもそうやって増えて体の中を古い細胞だらけにされると死んじゃうからね~。
こっちはご遠慮願いたいよね(笑

7日目から安定してきて9日目でだいぶ回復して暇なんだよ…
4日目あたりでもう何もしたくないっていろいろあきらめちゃったからなぁ。
粘土こねこねしようと思ったけど、まだ冷たいものが触れないからなぁ。
粘土って湯たんぽの上で温めながらでも使えるかな?(笑

2016/06/20

7Beva/XELOX2コース目 外来での抗がん剤!

2016年06月01日(水) 外来での抗がん剤
今回から通院で抗がん剤だよ~!
外来抗がん剤ははじめてでドキドキ……

DVDプレイヤー借りれるらしいので、次はなんかレンタルか、うちにあるの持ってこよー!

抗がん剤2回目!いきます!


今回は痛み止に電気あんかで痛くない(*´ω`*)
塩釜状態(笑)



ハチミツとクローバーを久しぶりに読んだ!
やっぱいつみても面白いね~(*´ω`*)
最後まで読んだけど記憶だと、竹本君が自分探しの旅から帰るまでしか思い出せなくて、
はぐちゃんの怪我シーンで泣いた。
もうぼろっほろに良い大人が泣いたよね。

はぐちゃんに自分が重なって、
自分にははぐちゃんみたいな才能は何一つないけど、
はぐちゃんみたいに私はこれがしたい!これが好き!ここが居場所!
出来なくなったら命お返しします。ってところが重なってないたよ……

私の指痺れていくんだって。それが蓄積して取れなくなるんだって。
そして今日、右の手が動かなくなったよ。

正確には動くんだけど、自分の意思とワンテンポ遅れてたり、動かなかったり。
それを看護師さんに行ったら副作用なんだって。
看護師さんに見せた指が震えてて、
副作用に震えはないから驚いちゃったかな?って言われたよ。

指摘通り動かない指に愕然としたよね…しばらく頭が混乱してた。

シャッターは押せるの?!カメラは握れるの?!
露出変更を的確に素早く出来なくなるの?!
この手はどうなっちゃうの?って。

でも、直ぐに気持ち切り替えられたよ。
カメラは手に縛りつければいい。シャッターが押せる指は五本のうち一本あればいい。
これか続いて蓄積するなら、動かなくならないようにリハビリ頑張るよ。
やっと見つけた居場所なんだ。辛いアシスタント時代を乗り越えた。
簡単には手放せないよ。

ってな感じで、指を使わないと動かなくなるし、
動きが鈍くて何時もみたいに液晶を押せない感じです。
お返事遅くなります!すみません!




2016年06月02日(木) 二日目
寒気?倦怠感、
頭痛
血管痛と痺れは前回より大丈夫
右指の動きが鈍い
前回以上に冷たいものに敏感でステンレスの水筒はもちろん空の陶器NGプラスチックOK
一口目、耳の下痛い
あってよかったレンチン湯タンポ
時よりムカつきはあるけど吐き気なし
食欲あり。

明日はもう少し増になるはず…一日目を乗り越えろ~
一週間すると大分動けるようになるからあと6日!耐えろ!

左指まで動かねぇ…指先ひとつで操作できるスマホって障害ある人に本当に優しいわ。
最終手段音声もあるからね!

操「君達の言う指みたいなものさ~」
一騎「かわりにこの指が伝えてくれる!」
私「指先動かねぇWww」
オタク楽しい(*´ω`*)

真夏の焼き付けるようなじりじりした光の中で撮りたいと思ったけど、
色素沈着するから日差しNGだったと思い出して僕は…



2016年06月03日(金) 薬飲むためにご飯食べてる
吐き気つれー。

今日まで1錠千円する薬が出てて、明日からは吐き気止めになるんだけど、
五日目までつらいらしい。
前回は発熱で吐き気どころじゃなかったし…1
0日越えちゃえば楽なんだよぉ……なんなら休薬期間が一番楽。














うちに新しい子が来ましたよ~(*´ω`*)
加州か鬼灯か散々迷って、鬼灯様はコミック特典のクオリティが良すぎて保留。
加州くん欲しいけどその前に三日月さんのにっこりフェイスが欲しくて!
定価で買えるお店も発見したので先に三日月お迎え!



2016年06月04日(土) ほとんど寝てた
四日目!大分楽だ~(*´ω`*)
まだ吐き気あるけあって、薬のために頑張って食べる感あるけど、
ムカつきは収まったし。
変なダルさもゼローダ入るまでないかな!
今日はまったり本でも読めそう~

抗がん剤ギブる人がいるっていうのが分かるよ……
約20%の効いてない部類に入ってたらソッコーやめたる。
高いし苦しいしそこまで生きる価値とは…

抗がん剤フロアでも外科フロアでも抗がん剤二種類やりました!
つらいけど頑張ってます!って人なんで、頑張れるんだよおおおお。
もう、家族のための延命と思っても家族に負担しかない延命すぎてつれれれれれれ
っていう、弱音でした。

今日四日目か!あと二日!そしたらもう少し楽になるはず…
働きながらできる抗がん剤とか嘘でしょこれ、なんの仕事してたらできるんだよおおお。

6回やって手術までいければ良いのです…頑張るのです…



2016年06月06日(月)
本当にこの数日親に介護してもらってしまっているのが恥ずかしいくらい、今なんもできない。
やっと今日お風呂入れてネットできてあーってなったもん

今回、副作用辛かった~空元気でなんとかやれるとかいうレベルでなくて、
ご飯食べたくないけど、薬の為に食べなくちゃいけなくて、
ダルいし体も起こしたくないけど、食べて薬のんで、
飲めば体がダルいしなにもできないし、
手を洗っても歩いても痺れるし…辛かった……

今日、やっとお風呂入って、間食したり動き回ったりできるようになりました。
かなり挫けてたけど、ラインやツイッターで皆が送ってくれた写真みたり、
どこかにいってきたー!っていうツイートみて私も行きたい!と思ってがんばれました。

まだ飲み薬は一週間あるけど、頑張るのです!


癌なんて40~60で一握りの人がなるもんだと思ったよ~。
ストレス社会でいい加減な食生活してるみんな気をつけて!!

2016/06/19

6Beva/XELOX1コース目終了 呼吸法と体操とイメージ療法!

2016年05月29日(日) ガンについてお勉強
抗がん剤後はじめての一人外出!いってきまーす!

ガンに関する知識、体操、イメージ療法、気持ちの持ち方などなどを二時間みっちり教わって来た!
かなりネガティブだったけど、これで手術まで持っていけるんじゃないか?って希望が湧いたよ!

帰りは秋葉原でまったりドールみたり、フィギアみたりしてきた(*´ω`*)
抗がん剤中とはいえ働かないで遊んでる自分クズいな~って
イメージもなくなって、少し気持ち楽になったな~。

どうせ抗がん剤中使い物にならんし、この期間で勉強したり、
写真撮ったり、作りたかったものを作ろう~(*´ω`*)

そうだ財布がボロボロだから買い換えよう!と思ったけど、
あと生きて5年でしょ?財布いるの?って思っちゃったおうふ・・・
そして私はフィギアを買うのであろう。こんにちは30代

鬼灯様のねんどろぽちりそうになっておおおってなったああああ
月末誕生日だからいいかな?!いいよね?!
加州君と一緒にお迎えしてもいいいかなー?いいともー!

でもまてよ30の誕生日にフィギア二体買いましたとか
もはやネタじゃないか?!

もっとこー美顔器買いましたとかアクセサリーとか財布とかかうんじゃないの?!
女としていいのか?!



補足:
うまいこと説明できないのですが、

ストレスをかんじている人、死別などでいま苦しい人、
大切な人の余命と向き合っている人のための相談とかサポート、アロマテラピーをされてる方で
そのほかにステージ、ダンス、ピラティスもされています。

今回教わったのは、ガンに対する正しい知識
ホリスティック医学に基づいた体のコントロール方法、
食事、呼吸方法、体操、イメージ療法でした。

精神的にも楽になったし、
何よりされるだけでなく、呼吸、体操、イメージなどで
自分で治療に参加できることがうれしかったです!

興味がある方はこちらに問い合わせてみてください。→ http://www.social-acting.com/



2016年05月31日(火) 誕生日!!
誕生日になりました!

これからは病院のスケジュールに30歳って書かれるのね(笑)
30歳になったら体が変わるよ~と聞いていましたが、
まさかガンになるとは思っていませんでした(笑)
31歳を迎えられるかどうかはこの先の手術にかかってる。31歳も迎えられるといいな。

いま現在は30歳ですがブログのタイトルはこのままにしておきます!

しゃあああああああああごらあああああああああああああああ
明日は二回目の抗がん剤じゃあああああああああああああああ
どんとこおおおおおおおおおおおおおおおおおいいいいいいいいい!

おやすみなさい(笑

2016/06/18

Beva/XELOX1コース目入院4 退院と自宅で抗がん剤

2016年05月16日(月) 抗がん剤から6日目 続く熱

また熱があーがーるー!
看護師さんが水枕持ってきますね~って行ってくれてマジ神か!
昨日放置しやがったくせに!最高だ!ありがとう!
(補足:経過観察です)
と思ったらそれから一時間放置されて熱が落ち着いてからの水枕マジファッキンwww
(補足:前のフロアは30分以内だったのでorz)

今年一年目の新人くんがテープ交換してくれたんだけどさぁ…
今まで看護師さんが私が痛いっていってるのに、
容赦なくグイグイテープを貼っていく中、
ここなら大丈夫ですか?ってめっちゃ気を使ってくれて
この子のこの優しさが消えませんようにって願ったよね。

なんか大切なバインダー忘れていったけど(笑)
優しさが泣くほど嬉しくて、師長さんじゃない人にこっそり渡して、
怒らないであげてっていいながら泣いてしまった。

点滴の辛さを分かる人がいても、
抗がん剤の辛さをしる看護師さんっていないと思うし、
彼の優しさが死にませんように。

抗がん剤の戦いが思った以上に一人の戦いだ…
手術みたいに看護師さんや先生が力になってくれるわけでもないし、
家族がいてくれるけど、ヨボヨボの両親に迷惑かけてるこの感じが辛いのさ。

夜、病院で一斉に地震速報のアラームがなるのこええええ(涙)でも心強かった…



2016年05月17日(火)抗がん剤から7日目 退院

退院するよー!もうこの角度からビッグサイトをみることはないと思いたい(笑)



お部屋の窓からの夕日も綺麗だったんだよ(*´ω`*)
熱出た時はホントにひよったし、毎日泣いたけど、
ちょっと安定してきた~やっぱ体ダメになると心に来るね。

こっから半年か!長いような短いような。頑張らねば!



2016年05月18日(水) 抗がん剤から8日目 脱毛?!
耳掻きをしてて、毛が多少抜けるとは聞いていたけど、
耳の毛がごっそり抜けるとは聞いてなかったよ…と思った夕方……

顎の髭は三本抜けてないのにぃ!!こんにゃろ!
滅びよ!顎の髭!!(ピンセットでプチプチ抜く)



2016年05月19日(木) 抗がん剤から9日目

パパが釣って捌いてくれたお魚うまうまでした(*´ω`*)





















なんでお皿でなくお店のパックなん?って
ママンに聞いたらこのサイズの魚がのるお皿が無くて…といってて
あ!そういえばないな…と思った夕飯時。

ままさんとお散歩してきました(*´ω`*)


コスプレや創作で使いたいロケーションだあ~って思いつつ(笑)
右手が良くなったらカメラ持ってお散歩行こうと思います(*´∀`)



土手に落ちてた(笑)不法投棄なんだけど、
青春みたいな甘酸っぱい気持ちになってもうモジモジしたよね!!
このギターを学校の帰りに拾って弾いちゃう高校生を妄想してあああああ!!!!ってなっちゃったよね!(笑)
入院中ハチクロ読んだからかなんか
高校生とかの青春、思春期、反抗期、自分探しとか
そういう甘酸っぱいものを見るとハチクロに出てくる
青春を喜ぶ教授と同じ気持ちになる(笑)



2016年05月23日(月) 抗がん剤から12日目
あと2日!あと2日!抗がん剤一コース終了まであと2日!
早くこいこい!休薬期間!ハイハイハイハイハイ!
ピッチャービビってる!ハイハイハイ!



2016年05月25日(水) 抗がん剤から14日目
1コース終わったー(*´ω`*)解放感!!
2コース目は1日から!休薬期間を満喫します(*´ω`*)

手術できるといいな~。5年生存率30%~40%だよ?
肝臓の手術が10時間かかって、終わった後の幻聴幻覚問題も
開腹のため入院期間1か月も許せちゃうよね。




2016年05月28日(土)

でっかい四つ葉のクローバー貰った!
すごい!!

Beva/XELOX1コース目入院3 一時帰宅と発熱でばっくとぅーざ病院

2016年05月12日(木) 抗がん剤から2日目 現状~
私は次の手術への仕込み、
一人は術後の予防とリンパ転移への対応、
もう一人は緩和に近いかな…

もう一人はお話できてないけどみんな様々だわ…

・腕の痛みまだ続く(範囲は昨日より狭く荒く)
・体温が36度代から35度代に下がる
・軽いダルさと弱い吐き気、食欲軽く落ちる
・血圧 未実施
・冷たいものに対して刺すような痛みが出る(手洗い、飲み物)
・食べ物の最初の一口で顎が痛い



2016年05月13日(金) 抗がん剤から3日目 ATC見学と親が来た!
婦人科の待合室は若い人多いなあ。初日は小児科の子を二人みた。
今日は抗がん剤の通いの方でおそまつのファイルもった20代くらいの子がいた。

明日土曜日は一時退院で、日曜日戻ってきて
何事もなければ月曜日か火曜日退院だって。
入院はあとちょっとー!


なんとなく大殺界三年→厄年三年→一年あいて→大殺界三年を身に染みて感じるわ。


私 着替え持ってきて~
父 金曜日は歯医者あるから土曜日でいい?
私 いいよー!土曜日分まであるから!
母 たべたいものは?
私リンゴかな?

金曜日
父母 来たよー
私 まじか!(ちょっと涙目)
父母 歯医者あるか~
私 まじか!

滞在より往復のほうが時間かかってるよ!!
明日の一時退院で結局金、土、日と病院に来てもらうことになっちゃうね~
これで月曜日か火曜日退院だとさらに連続だ!

手術入院の時もだけど、毎日来ちゃう親には頭が下がる。



2016年05月14日(土) 抗がん剤から4日目 一時帰宅!
もう迎えに来る前に出てデザフェス行っちゃおうかな(笑)
ノーメイクだけどいいよね??

今日は昨日より比較的いいかな~
点滴ぶちこんだ日から、日に日に良くなってる感じ。
ゼローダ入るとそれなりにくるけど。
フォルフィリより投薬期間長いけど、ポートと針入るよりいいかな。
あとフィリの人結構つらそうだし。



一時退院でパパとデザフェス!
4階しか見れなかったけど、たくさん若いパワー受けた~(*´ω`*)


そんでもって一時帰宅~(*´ω`*)帰っても寝るくらいなんどけどね。
うちにいたほうが気持ちは楽かな~。
家族は病院にいてもらったほうが楽なんだろうけど。


ほんとなら今頃、私が介護してないといけなかったんだけど、
介護して貰ってる情けない現状。
まぁ、兄弟あと二人いるから任せよう。

抗がん剤前にいろいろやっといて良かった~
これほんと体力気力持っていかれる。
あと5回か…頑張らねば。

29歳直腸がんの人見てると、
取り敢えずフォルホォックス→フォルフィリまでがんばってるな~。
病室の目の前の人も同じコースなんたけど、
フォルフィリまではやろうと思えないなぁ。強いなこのこ。

お姉ちゃんには伝えたけど、肝臓ちゃんと取れないなら
そのまま実家から一時間の海側の病院で緩和ケア入って
そこでホスピスとして過ごす予定。

気を取り直して、デザフェス楽しかった~(*´ω`*)
あの雑多な空気好きだなぁ~
写真が一階だったのにそこまで行けなかったのが残念。
私も写真整理せな!



2016年05月15日(日) 抗がん剤から5日目 一時帰宅の発熱!!

一時帰宅して翌日、起きて朝のゼローダを飲まないと~と思ったけど、
体がだるくてなんか起き上がれない…熱っぽい気がするし
と熱を測ったら37.5
え…病院に戻りたくない…もうちょっと様子見てみよう…
30分後に測りなおしたら38.0

もう観念するしかない!!病院に連絡!!発熱して薬が飲めないです!
一時退院で大丈夫だろうって看護師さんと話して、お守り薬の抗生剤もないです!
って言ったら、「ゼローダ飲まないですぐに病院に帰ってきてー★」と言われて、
お昼には病院に戻りましたorz

到着後、血液検査とインフルの検査をされて、
あとはベッドでひーひーふーふー
血液検査の結果、体の中の炎症が押さえられなくて発熱した模様。
抗がん剤治療には影響ないらしい。

入院時から肝臓の炎症の値が高かったんだって~。
その後熱がちょっと下がってお腹もすいたので
ファミマでカレードリア食べてきた~(*´ω`*)

今日の看護師さんすごいいやだ。
いろいろ雑だしこちらが要望言うと渋い反応する…早く夜勤と変わって欲しい。
無茶は言ってないんだけどなぁ…
抗がん剤のフロアってボンヤリした看護師さん多いなぁ…危機感がない感じ。

ちなみに私がお願いしたのは、薬を飲むときに水とポカリが目の前にあって、ポカリでお願いしますって。言ったら場が凍りついて、思わずポカリで薬だめですか?って聞いたのと。
抗がん剤の炎症で右手痛いから左で点滴お願いしますの2つです。結局左は失敗されて右になったけどね!
右手も炎症で痛いってるのに遠慮なくテープベタベタやりやがって!!っと怒りに震えてのツイートでした。

2016/06/17

Beva/XELOX1コース目入院2 初めての抗がん剤

2016年05月11日(水)

転移したらすぐにステージ4だとおもったら、転移しててステージ2とか。
リンパ転移ってステージ低いの?
あれ?やっぱ私チキチキデッドレースなん?

(補足:遠隔転移したらステージ4ですね。)


ピースメーカーの新刊やっと読んだんだけど、涙だくだくで本当にやばい。
沖田さんの引退回だったんだけど、私がもう一回社会復帰したいと思う気持ちと
沖田さんのもう一度隊にもどりたい気持ちがシンクロしすぎてヤバかった。

そうなんだよ…もう一度必要とされたいんだよ。
今まで必要としてくれていた場所が、沖田さんは刀を持って隊にいることで、
私にとってはカメラを持って、スタジオや事務所にいることなんだよ…。
カメラを持ってはじめて自分が必要とされてると思ったからさぁ…(涙)
だから必要とされる場所に戻りたくて。

でも現実、カメラを握ることが難しくて。
だから梱包とかの仕事は?と言われてそれも社会復帰の一つか~とほ思ったけど、
でも私が私であって、必要とされてるって感じたのが
カメラだからカメラに戻りたいのよ…
なんにも取り柄のない自分にはカメラしかなくて、
カメラで必要とされてそれを自分も喜びに感じていたから。
そこが沖田さんの刀の話にかぶってさ(´;ω;`)

カメラできないなら死んでるのと同じじゃんと思ってて。
そこで土方さんが、生きて息をすっているだけでいいんだ。ってセリフで涙腺ぶわーですよ。
この一月でママさんレイヤーさんにあって、
言われたのと同じ言葉だよ!本当に母親ってすげーな!!

社会復帰できるかわからないし、治療費ものすごいかかるし、
そんな何も返せないうみだせない自分が生きていてなんになるんだろう。
そんな自分を必死に行かそうとする両親家族は何を求めているんだろう…っていう答えが、
彼女の言葉とこの漫画に書いてあって涙が止まらないのです。

朝から届くお姉ちゃんの気遣いの大丈夫?も嬉しいし。
父の大丈夫だよ。大丈夫たから。も嬉しいし。
私を信じてくれてる母も。寡黙な兄が私のお願いを聞いてくれるのも嬉しい。


用意はできたー


看護師さんトリプルチェックの上でアレルギー止め始まったー。

さっきのとその前に飲んだやつ


15分かけて吐き気止め入りますよー
12時から抗がん剤かな~?


抗がん剤スタート!まずは新しい血管を作らせないもの~
初回は30分を豪華90分!味わい尽くすように入れれます~



かんじん要の本丸!メイン抗がん剤来ましたー!
血管がツーといたくなる可能性があるので温めながら。
吐き気は最初の点滴や薬で抑えてるから今のとこないな~。
この薬が切れた明日からくるっぽい。
お昼は天丼にしてもらいました(*´ω`*)


一週間とか5日とか言ってたけど4日で退院っぽい!


腕くそいてええええ!!血管だけだったのにもう腕全体!!
俺の右手がウズくぜ!っていうか剣山グイグイされてやべえええうけるwww

ポートを作ろうか本気で考えた
大丈夫!痛みは皆城総士の祝福!!

痛みが~って聞いてたけど、針周りの痛みだと思ったよ…
健康な場所も攻撃しちゃう抗がん剤がガンガン流れてるから、
そりゃ血管もいたくなるよね…
ルートを作る手術も聞いたけど、痛みはないけど2日半、
点滴持ち歩きとかメンテとか嫌すぎるからまだ痛いほうがいいなぁ…

結局、温めてやり過ごしました。今後もこれだなぁ。
終わって一時間するけどまだ少し痛いから外来の時はバスタオルとカイロ持っていこう。
もし延命抗がん剤やるか聞かれたらちょっと考えちゃうなぁ。


一回目の点滴終わって勝利のどら焼をもしゃってる!



ぐぬぬぬぬぬぬぬぬ!!がんばる!



ちなみに抗がん剤フロアは、東は消化器科の人。
西は何か分からないけど、白血球が少ない人で、
ドアも二重扉で気軽に入れない感じ。
デイルームは東西入り乱れる感じ。

吐き気は3日目かららしい。
夕飯とどら焼とクッキー食べちゃった(*´ω`*)


デイルームでお向かいさんから抗がん剤のいろいろなお話聞いたよー!
お勉強になったし経験者の言葉はスゴいね!

私は余命まで全て知らないと不安になっちゃうタイプだけど、
相手の方は知っちゃうと不安になるからあまり聞いていないタイプらしい。

色素沈着が思った以上に沈着で、見せてもらってビックリした。
ほんと手首から指先に向かってグラデーションしながら、大倶利伽羅みたいな感じだった。
半年でこんな真っ黒になるもんかー!
燭台切光忠の手見たいでかっこいいね!!

Beva/XELOX1コース目入院1 抗がん剤のための入院!

2016年05月10日(火)
チェックインだぜい!
明日から抗がん剤~!ふぁいお!ふぁいお!

入院のお供はねんどろクマさんだよ!(*´ω`*)
明日は頑張り顔に変えて、クマと頑張るよ!


入院についてと抗がん剤についてのDVDを見ました。

あと研修医?さんからこれからやる抗がん剤についてと
合併症についての説明があってサインをしてきました。

主治医に今日からだね!どう?って挨拶に来てくれた(*´ω`*)


2016/06/15

退院後11 GWを駆け抜ける!

2016年05月01日(日)
撮影からのディズニーで体にキちゃってて、腹腔鏡の傷五つめっちゃ痛くて
痛み止め飲んで布団でうんうんしてた。
筋肉痛で傷も痛むのか!!
(補足:あとで聞いたのですが、腹腔鏡の手術の時に器具の通り道を作るのに、少し筋肉も切っているそうです。)

肝臓の転移残したまま手術できなかったら、ギリギリまで日常を過ごして、
痛みが出てきたらモルヒネぶち込んで痛みを抑えて、
私はしゃべることができず三日を過ごし終了っぽいよ。



自殺幇助が合法化されているスイス 「死ぬ自由」の是非とは│NEWSポストセブン http://www.news-postseven.com/archives/2016028_400784.html

日本じゃ安楽死できないのは知ってたけど、スイスまで安楽死旅行か~すげ~。

日本においては安楽死は法的に認めておらず。以下の6つを満たさない場合は違法行為となる
1.死期が切迫していること
2.耐え難い肉体的苦痛が存在すること
3.苦痛の除去・緩和が目的であること
4.患者が意思表示していること
5.医師が行うこと
6.倫理的妥当な方法で行われること

あと何回楽しい時間を過ごせるかな。
生きている限りは楽しくいたいよね!(`・ω・´)!



2016年05月02日(月)

今日はひさやさんとちはやさんと中華街行って、
そのあとタカジさんにたゆりさんと5人でイタリアン行ってきたよー!!
ラキドからとてもお世話になっている方でとても楽しい時間でした!
本当にありがとうございました~(*´ω`*)

こんなことにならなければ、会えなかったり連絡とれなかったであろう人や、
機会がなかったら次いつ会えていたかわからない人と会えるのは嬉しいねぇ(*´ω`*)
本当に周りの人が優しくて嬉しくて幸せで涙でるわ!!

一人になると抗がん剤のこととか最悪なことを考えちゃうから、
人と会う人と話す予定を貰えて本当に良かったと思う。
たとえ病気の話でも一人で悶々とするより、楽しく話せるし本当に有難い。

夜になると感傷的になるね。
8日以降まったくスケジュールいれてないんだけど、
みんな元気だったころの私を覚えていてくれたらいいな。

私は抗がん剤頑張って手術してまた写真沢山撮るんだ。
風景よりも人間撮ってる時が一番好きだから早く人を、人と撮影できるように元気にならんと!!ふぁいおーーーー!!!わっしょーーーーいいい!!!!



2016年05月03日(火)
先月の病院以来の国際展示場だ~
うっかりしたら病院から患者のコスで駆け込むとこだった…!!

イベント帰りの雨白さんとご飯してきたよー!
GWのお台場を嘗めてたは……(;>_<;)
お忙しい中、またお疲れな中、貴重なお話を本当にありがとうございました!


彰さんと会ってきたよー!!
石切丸の神社のお守りと、春日大社の御朱印をいただきました!
お仕事後のお忙しい中、ありがとうございました~(*´ω`*)
落ち着いたら撮影いきましょう!楽しみにしています!



2016年05月04日
今後、人間撮影したい欲を、人形で解消しようとドルフィの購入を姉に相談したら、
最悪、遺書に処分してくれってあってもママが手離さないで
呪いの人形状態になるのが目に見えてるから、やめてくれって言われた(笑)
目に見えるわその光景(笑)
ねんどろにオビツがギリとのことで、オビツと刀剣の子と鬼灯様を買うよ~


今日はしのさんと中華ランチしてきたよー!
お天気よくてついつい長居してしまった(*´ω`*)
しのさんお買い物からご飯までありがとう!また遊んでね!


夕方からハルキさんと会ってきたよ!
癌封じのお守り貰ったよ~こんなんあるって知らなかった!
抗がん剤前に会えて本当に良かった(*´ω`*)また撮影もご飯も楽しみにしてる!



2016年05月06日

昨日は初ハコスタ行ってきたよー!ファフナーで撮りあいっこ~(*´ω`*)
すごく楽しかった~!
お二人ともお疲れな中お時間ありがとうございました!



2016年05月07日
名古屋から姉の旦那さんのご夫婦がお見舞いに来てくださいました!
遠いところから本当にありがたい



2016年05月08日
姉のうちを早朝に出発!!
親族がぞぞーと集まって、海に行って遊んで、BBQして楽しい一日でした(*´ω`*)





2016年05月09日
昨日は、母の兄弟が集まっての親族会っていうのが、子供の頃から父が主催してて、
スキーやらキャンプやらBBQと面白可笑しい集いをしていたのですが、
今回、祖父のお葬式ぶりにフルメンバーが集まり、
そしてその旦那や孫なども参加して楽しい一日になりました。

昨日ですべてのスケジュールが一度終わりました。
退院後から沢山の人と会うことができました!
会えなかった人も会ってくれた人も本当にありがとうございました。

明日から入院、明後日から初めての抗がん剤にチャレンジしてきます!FU!Fu~!


本来でしたら、手術後一か月後に抗がん剤をする予定でした。
実際一か月の時点で1.3倍に肥大していて、医師から確認されていたのですが、
ガンの肥大よりなにより、思い残すことやり残したことが
ある方が嫌でGW明けにしてもらいました。
おかげで引っ越しも終わり、いろんな人と会うことができました

これからやる予定の薬は【点滴一回、投薬二週間、休薬一週間】の
三週間ワンセットの抗がん剤です。
二か月後から働きながらもできるタイプとのことで、
私も同じくらいからちょっとずつ動いていければと思っています。

9月か10月には緩和ケアか手術の決断日がきます。
どちらになるか今のところ五分五分と言われています。
最後の日が五年か二年半か半年か先はわかりませんが、
この先も自分らしくあることができればと思います。
手術できてもできなくても年明けには一度は社会復帰したいです(*´ω`*)


あと父から許可もらったので、うちの一部をスタジオ化しますwww
白い壁と黒い壁くらいは作ろうかなと思ってますので、
抗がん剤が慣れてきたあたりで遊びに来てね(笑)
ロケーションもいいのでそちらでも(*´ω`*)

抗がん剤、ステージ4は親族では私が初めてなんで、
どーなるかさっぱりわかりませんが、
面白おかしく日々を過ごしてければと思うので、
今後ともよろしくお願いいたしますー(*´ω`*)ノシ

退院後10 手術後はじめてのタワーオブテラー

2016年04月26日(火)
同人誌バリバリ整理してるんだけど、いただいたものは整理できなくて、
もし万が一があっても純愛や青春ものだから大丈夫って言い聞かせてる。

遺品整理で娘の性癖バレるとかロックすぎてww



2016年04月27日(水)
地味に抗がん剤にビビっているのかな、
夢で抗がん剤が怖いって女性の看護師?医者?に話してなだめられていた。

日光に行ってお願いすることってもうほんと、治らなくても手術できなくてもいいから、
良い最後を迎えられますようにだったよ。
ほんと贅沢は言えないし、言わない。
自分の先々を憂いたことはあったけど、まさかガンになるとは思ってなかったなぁ…

ママカフェ?的なところに言った時、スタッフ(元保育士)が
「赤ちゃんができた時また来てくださいね~★」って言われたけど、
抗がん剤かけるからもう産めないし、余命考えたら無責任に産めないよ。
みんな産めるHAPPYな人だけだとは思ってないだろうけど、
産める産めた人としか接してない弊害か。



2016年04月29日(金)

ファフナーで総士と一騎撮影させていただきました(*´ω`*)
前半はロケで、後半は風が強くなってきてしまってうちの空スペースで撮影しました!
お二人ともありがとうございました!


すごく楽しい撮影。あとどのくらいできるのだろうか。


五分五分とは言われていたけど、たぶん大丈夫だろうって思ってた。
でも多発肝転移で調べるとみんな5~10とかなんだよね。
ほんとに五分五分なんだって実感した。
苦しみながら生きるくらいなら、短くも楽しい人生がいい。
余命が半年でも二年半でも五年でもいい。
その短い期間でどれだけの撮影ができるか。どれだけのものが残せるか。頑張ってみよう。

っておもっちゃったぴょーん(゚∀゚)アヒャ
うちに赤ずきんチャチャのコミック発見!抗がん剤中によむぜいえい!(*´ω`*)



2016年04月30日(土)
まぐろさんとディズニーシー行ってきた~(*´ω`*)
めっちゃ楽しかった!憧れのバースデイシールも貰ったよ!
そんでタワテラも乗った!めっちゃ楽しかった!



まぐろさんご一緒してくださり本当にありがとうございました~(*´ω`*)
そしてまぐろさんはこのままクラブでダンパに行きました。
ダンパにかける体力がちょっとおかしい笑

手術後1ヶ月でタワーオブテラーは可か否か姉と相談した結果