CTの結果とこれから

2018．05.0×

今日は採血・尿検査→カウンセリング→精神科→消化器外科→消化器内科で忙しい！

カウンセリング＆精神科は三か月ぶりだったので

三か月分の頭の中の整理をして、悩みに対してのアドバイスをもらって

すっきりしてきたなーってところで、予定より早く肝胆膵外科に呼ばれて終了～！

肝胆膵外科ですが、

芳しくない状態だっていうのは知っていたのですが、今回より詳しく聞いて

私が思っていた以上に大変なことになってて、

私が思っていた以上に大変な手術で、

私が思っていた以上に手術できたとしても難しい状態だった。

もう笑うしかない！お前らみんな祭りの時間だー！！

わっしょーい！！

なんで腎臓と肝臓の間って表現で、腎臓を取るかもしれないのかって
意味なのかもちゃんと理解した。そりゃそうなるわ。

手術をすぐにすることもできるけど、取り切れないかもしれない。

抗がん剤をあと2コースしてさらに縮小させたら、取り切れる確率はあがるけど、

それでも取り切れないかもしれない。

抗がん剤をしたとしても今が一番小さくて、2コースしている間に大きくなったり、

手術までに抗がん剤を体から抜くのに一月半あけてる間に大きくなるかもしれない。

肝臓の手術も、もう三回目になるので癒着をはがすのもかなり大変で

今回の手術内容もかなり大変で、技術としてもかなり苦労するものになる。

時間も沢山かかる。

どうするか、意思を聞きたいと。

思ってたより大変な状態だった(笑)

迷った時は1番勇気のいる方を選ぶ。

とりあえず手術でとれる可能性があるんだったら、手術しちゃいたいし、

可能性が上がるんだったらあと２コース抗がん剤するほうがいいっしょ。

やるだけやって完全切除できなかったらあきらめがつくからこれが正解だと思う。

先生からも抗がん剤大丈夫？頑張れる？って聞かれたけど、

ここで頑張らなかったらいつ頑張るのさ(笑)

あーなんかやっぱちょっとショッキングすぎて文章まとまらない＞＜

ってことで、抗がん剤をあと2コースすることになりました！

全6コースが終わったら、もう一度先生と会ってCT、MRI、PET検査をもう一度して、

一月半あけたら手術です。

抗がん剤するかどうかで大分悩んだり、キシリマジえぐいっす！って先生に愚痴ったり
してたら看護師さんが心配してくれて、診察室出たあと追いかけてきてくれて
「抗がん剤辛いよね。何か不安なことある？」ってケアしてくださって、
最後に「内科の先生見た目が怖かったり相談しにくいかもしれないけど、
普通のおじさんだから大丈夫だよ」って(笑)
アーッ！内科の先生が嫌いとか、内科の先生には愚痴れないとか全くそういうんじゃないんです！！
内科の先生はむしろ私の抗がん剤マジ辛いよーって愚痴に付き合ってくれて
メッチャ心配してくれるし、顔見て診察してくれるし、笑顔に癒されてますー！(笑)
最後に付き添いで来てた父のケアまでしてくれて、すごい看護師さんだった。
ドラゴンボールのスカウターで見たら、たぶん看護師力が降り切れてたと思う。
色んな方の力でガンと向き合えているのでほんと感謝です。

さてさて消化器内科の先生のとこに行って、やっぱダメだったー＞＜って報告したら、
なんかやたら先生やさしかった(笑)

いや、いつも優しい先生なんだけど！
いろいろもう一度確認したりなんだりして、今後の進行とかお話して最後に

「抗がん剤頑張れる？」って首傾げて聞いてくるって先生かわいいがすぎる(笑)
できるだけというか少しでも外科の先生がやりやすくなるならやるしかないでしょ！

そんな内科の先生とあと2コース頑張ることになりましたが、

肝胆膵の先生にも言われたけど、肝臓の数値が高すぎてまして、

「手術を目的にしてないなら、このままやってしまうけど、

手術を前提にしてるから一週休んで肝臓の数値回復させてからの方がいいよ～

ここまで頑張ってるし、一週休んでも1コース飛ばしたくらいしか期間あいてないから

一週お休みしなよ～」ってとこで、もう一週間休むことになりました(*´ω｀*)

ただ、一週間後は肝臓が回復しなくても、手術までの一月半で回復させる方向で抗がん剤やるそうです。

そんなこんなで休薬期間延長決定★やったー(*´ω｀*)

切除できなかったらあの二つの腫瘍に胆管も静脈も腫瘍に圧迫されて、

ゴールはきっと早いんだろうな～

なかなかハッピーエンドにはならないもんだね。

なんであんなところにできちゃったんだか。

地域医療連携と大海原に菩薩

2018.5.×

地域医療連携のためにいつもと違う病院に行ってきましたー！

今まで医療連携とか設定する？って言われたけど、なんだかんだで病院まで来ちゃうし、

他で見てもらっても結局いつもの病院に行くから二度手間になるだろうし

必要ないかなー？と思っていたのですが、

・ガン専門病院なので、ガン以外は見てもらえない。

・ガン以外を見てもらうときに使ってる薬や手術状況とか知っている方がいいな。

・もし救急車沙汰になった時、今の病院までは救急車の範囲外なので、

　範囲内で体の状態を知ってる病院があるといいな。

と、思い設定することにしました！

医療連携をお願いできる病院の条件が、うろ覚えですが、

・ベッドがあって、小さくなく大きくない中くらいの病院

・臨時の先生でなく、常駐の先生がいる病院

だったかな？

悲しいかな、田舎の病院。

千●大から先生を派遣してもらって回してるところばかりで、選択肢が狭い！

いろいろ考えたけど、今ちょっと芳しくない状態だし、

もしだめだったら延命の抗がん剤はしない方向で考えているので、

緩和ケア科があって終末のケアをしてもらえるところにしよーってことで選んだのが大病院。

大病院は逆に医療連携を頼む側なので、難しいかも……と言われたけど、

直接本人が病院にきて先生と交渉するようにと先方から言われました！とのことで

戦々恐々！連携をお願いしに行ってきました！

受付して身長体重血圧を測って、問診票みたいのを書くのですが、

「この1年で躓いたり転んだりしましたか？」って質問があって、

私の人生常に躓いて転んでいます！

去年も転びまくり躓きまくりの人生でしたよはっハッハーって思ったら

転倒リスクの話だった。

スキーで転んだのはこの場合の転倒になりますか？とか

父と冗談いいつつ問診票も終わり体温を測ってあとは診察までぼんやり。

さてさて診察ですが、

先生、初対面なのに名前も名乗ってくれなかった(´・ω・｀)

こりゃ先行きがあやしいなぁと思ったけど

今までの病歴とか薬とかいろいろ確認して、顔を見て話してくれて

「いいんですよ～辛かったりしたらいつでも来てくださいね」って

医療連携OKが出て一安心(*´ω｀*)

その後も

私「ガン以外の病気の時に体の状況を知ってるところがよくて～」

先「いいんですよ～痛いとか何かあったらいつでも来てください」

私「最終的に終末ケアはこちらでお願いしたくて」

先「いいんですよ～緩和ケア科もあるので、終末以外でも辛い時はいつでも来てください」

菩薩かな？

目の前の大海原のように、お前を全部受け入れてやるよ！くらいの大らかさと器の大きさ(笑)

こちらの名前を確認しといて、最後まで自分の名前を教えてくれなかったので

菩薩先生と名前を付けました(笑)

そんなわけで緊急時とガン以外でも安心して見てもらえる病院が決まりました(*´ω｀*)

医療連携室のケアマネさんがとても手厚く対応してくださって、本当に助かりました！

明日はCTの結果！

あーーーーーもう抗がん剤したくないいいいいい

縮小してますようにしてますように根治できますようにできますように手術できますように！！！

抗がん剤に戻りませんように！エンドレスでありませんように！！

播種や他への転移がありませんように！！あーーーーーーーーー！！！！

CT撮影珍道中

2018.5.×

CT撮ってきました。

造影剤使うCTって一回何も入れずにそのまま撮影して、

その後、造影剤を入れるためのルートを腕に作るじゃないですか、

若いたぶん初めて会う看護師さんが、いつもどちらからですか？って聞くので

ここなら！って看護師さんに大好評な場所を伝えたんですよ。

でも、お好きな場所があったらどこからでもいいですよーって看護師さんの選択肢を増やしつつ

んで、残念なことにそこにルートが作れなくて、まぁそうだよね。

一発で決まることの方が少ないからOKだよ！って思ったらですね。

看護師さんが手の甲をちらっと見て撫で始めたんですよ。

やだなーこわいなーて思ってたんですよ（稲川淳二感）

点滴やらなんやら針を刺したことある人ならわかると思うのですが、

腕に比べて手の甲ってめっちゃ痛いんですよ。

患者的に刺されたら嫌な場所TOPいくつにランクインしちゃうんじゃないかってくらい。

もう手の甲行っちゃう？中ボスとか倒してるのだるいから、

強くてニューゲームで一気にラスボスに行っちゃう？

でも、クロノトリガーじゃないんだから勘弁してほしいなー

まだ右に一本、左は二本あるよー手の甲は早いよー？ね？

お願いそんなに手の甲を見つめないでっ！照れちゃう！

看「手の甲に刺させてください！」

＼★強くてニューゲーム★／

太い針を入れて、一気に造影剤を流し込むので、確実なルートの作成が必要で、

うっかりコースアウトするとパネェ痛みに襲われるってわかってるので、

看護師さんも私もすごい緊張なわけですよ。

手の甲はまだミスられたことないし、確実に仕留められるところだから

造影剤のためだし仕方ない！と手の甲にルート作成

あ、あれ？なんか針先が手の甲でうごめいているよ？

このパターンで成功した人いないよ？

あ、もしかしなくてもこれ……

やっぱりだー失敗してるよーｳﾜｧｧ-----｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡-----ﾝ!!!!

お若い看護師さんに大層謝られて、

慣れてるので大丈夫ですよ！こんな腕してお手数ばかりかけて申し訳ないですって

謎の謝罪合戦のあと、二回ルールにより選手交代！

選手がベンチに戻ったころに、私の隣に人影が、あれ？もう来たの？

って思ったら、最初の作業着の先生じゃない、白衣を着た先生が

ルート作成の大切さを説明してくれて、緊張を和らげるトークをしてくれました(笑)

偉い先生まで出てきちゃって、もうほんと申し訳ない！ｗｗ

トーク中に見覚えのある看護師さん登場

「Rikoさんですね！難しい血管でしたよね！お久しぶりです！」と

バッターボックスから満を持して本命バッターがマウンド入り

未着手の左腕を撫でて撫でて素振りも十分！

そしてきまったあああああああああああ満塁ホームラン！！！！

ありがとおおおおおおおおおおおおおお

「いつも笑顔で看護師に対応してくれるのに、何回も痛い思いをさせてごめんなさいね＞＜」

ってめっちゃ謝られたけど、↑みたいに淳二ごっこしたり野球妄想したりして楽しんでるとは言えず

「なんだかんだで楽しんでるんで大丈夫です！」

と、ドMの鏡みたいなお返事をしてCTが終わりました～

先生が出てきたり、代わりの看護師さんが出動したりで相当てんぱっていたのか、

三か所分の注射穴に対して、四枚の絆創膏を持ってきてくれました(笑)

結果は次の診察でー★

FOLFOXIRI80％ 4コース まとめ 全身ぺろりの恐怖

2018．04．××

4コース目

今回も白玉大フィーバー！

これだったら生物も菌類も人混みも怖くないだろ！

さてさて今回ですが、前回内蔵が復活するのに時間がかかって

まともでいられたのが三日しかなかったので、

「今回一週間休薬して来週4コース目したら？」って勧めてくれたんだけど、

「辛いものは後回しにしない！すぐにやる！！そして4コース目の休薬を1週間のばして

ゆっくりと過ごしたいです！！

でも辛いので全量じゃなくて80％にしてください」って言ったら、

「だったら一週伸ばして一週のばして全量にしようよー」って提案してくださったけど……

＼もう全量はお断りだぜ！！！！／

本心は辛いからもう辞めたいくらいなんだけど、でもここまで頑張ったから

ちょっとスピード落としてでも、もうちょっと頑張ろうかなって。

イリノテカンを80％減薬してくださいってお願いしたところ、

イリノテカンだけを減薬したパターンと、
オキサリプラチンとイリノテカン両方を減薬したパターンで成績は同じだそうで、

目の前で先生が計算しなおしてくれて、両方とも80％の量で4コース目やってきましたー！

なんかね！もうほんと違う。抗がん剤入れ終わりからもう全然違う。

3コース目が辛さ10だとしたら今回は7～6くらい。
（ちなみXeroxはこれとくらべたら5～4くらいなので、辛いちゃ辛い）

辛いには変わりないけど全量が八大地獄で呵責されてるとしたら、
今回は三途の川を泳ぐくらいのレベル

鬼灯の冷徹二期の2クール目おめでとうございます！(*´ω｀*)

3コース目と比べて10段評価

1日目吐き気6、倦怠感7、ご飯食べれる！

2日目吐き気6、倦怠感7、唾液大量

3日目吐き気6、倦怠感6、腹痛下痢、夜ポート針抜く、唾液大量

4日目吐き気6、倦怠感6、唾液大量

5日目吐き気5、倦怠感5、腹痛下痢、唾液大量

6日目吐き気3、倦怠感3、腹痛、唾液大量

ジーラスタ注射

7日目～9日目吐き気3、倦怠感3、排便前に腹痛

10～14日目普通に生活できるレベル。

だいたいこんな感じ。

いやーほんと楽！いや辛いんだけどね！全量の地獄を超えるとほんと！

ジーラスタをする時に主治医に、80％めっちゃ楽っすね！って話しちゃうくらい。

80％だったらもう1コースいけるなぁ。いややりたくないけど。

と言っても、もう4コースしちゃったのでやるとしたらあと2コースしかできないらしい。

内蔵はなかなか復活しないかなぁ。排便前の腹痛がつらい。

冷蔵ものは10日以降に食べれてる。アイスとかしっかり冷えたものは13日目くらいだった。

冷たいものを持って刺激で痛いのも14日目くらいまで続いてた。

あと今回びっくりしたのが13日目くらいかな。

全身の皮がむけた。

最初、垢かな？って思ったけど二週間に一回垢すりしてるしなーって

着てる黒いTシャツの中覗いたら真っ白だった。

ズボンの中もパンツの中もケア帽子の中も真っ白。

全身で白い粉製造してた。サイババかよ！金粉だったらまだよかったのに（？）

全身の薄皮がペロリと……すごいホラー。ちょー怖かった。

自分の腕を見たらまだ剥がれ残った皮膚がついてて、ダッシュでシャワー。

全身まるっと垢すりでこすって残りの皮膚とサヨナラして、

頭も除菌できるシャンプーで洗い、お風呂から出て全身をベビーオイルで保湿、

シーツもカバーもまるっと洗濯！

肌って30日～40日でターンオーバーするって聞いたことがあるけど、

こんな過激なターンオーバーは初体験でした。

そだそだ、ジーラスタ注射の時、もう痛いから声出したら楽になれるんじゃね？って

私「注射の時、声が出ちゃうかもしれないです……」

看「いいんですよ。いやーとかいたいーとか声を出してくださいね。いきまーす」

私「お願いしまーす(´；ω；｀)」

看「ここまでは大丈夫でここからなんですよね、声出していいですからね」

私「わっしょおおおおおおおおおいいいいい」

看「？！お祭り？！お祭り行っちゃいました？！」

私「毎日がお祭り状態です！」

看「それは、えっと楽しい？お、終わりましたよー！お疲れ様ですー」

声出したら、すごい痛みが軽減されたよ！でも出す言葉は考えた方がいいよ(笑)

そんなこんなで次回はCT！

CT撮って、次の日カンファレンスにかけて、
その次の日に肝胆膵の先生の診察でお話を聞いて、

手術できることになったら抗がん剤終了！

手術できなかったらそのあと内科の先生と今後の抗がん剤について相談して、午後から抗がん剤治療。

手術できるかなー、腎臓残せるかなー、播種でないといいなぁ