2016/09/30

Beva/XELOX7コース目エルプラ抜き 今後の治療方針

さてさて、遡ること数日前26日の月曜日。

いつも通り漫画を読みながら布団の上をゴロゴロしていましたら、
突然、東京03から連絡が……なんだろか?っと思ったら病院からでした。

??:
癌○有○の○○と申します。内科のY先生からのご紹介でご連絡させていただきました。
今後の治療方針についてお話ししたいので
検査とかなく診察だけなんですが、水曜日に外科外来にこれますか?



うおおおおおおおおおおおおおおお
キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!


もちろん行きます!行きますとも!!と、丁寧にお伝えして電話を置きました。

さて、喜んだのもつかの間。

あ、もしかして手術できないけどもうちょっと頑張れば…とか
外科から見て無理だからあきらめたほうがいいよ系だったりとか…

いろいろ考えたんですが、とりあえず行かねばわからぬ!
杞憂であれ!と水曜日病院に行ってきました~


いつもは父と二人で行くのですが、大切なお話しがあるときは姉が同伴してくれます。
ほんと二人の子供の育児もある中、時間を割いてくれる姉には感謝しきれないです。


さてさて診察ですが、
先生がどうぞ~こちらの椅子も使ってくださいね~とすすめて下さり
お互い初対面なのでご挨拶から入り、こちらの質問に丁寧に答えてくださり
とても印象のいい先生でした。

先生:
肝臓ですが、個数はありますが技術的に可能なので
肝機能に問題がなければ今月末、手術をしようと思います。
早速、今日から検査を受けてください。


わっしょ━━━━(゚∀゚)━━━い!!

とうとう来ましたよこの日が(´;ω;`)ブワッ

いろいろ説明を受けて、では質問どうぞ!ってされたので、
ここぞとばかり質問をさせていただきました。


Q 肝臓の腫瘍20個以上と聞いていたのですが、具体的にいくつあるのでしょうか?
A 25個です。

Q 今月末とのことですが、抗がん剤とかどうしたらいいですか?
A 今回飲んでいるゼローダを飲み切って終了です。
手術は、前回アバスチンを入れた日から1か月後に行います。

Q 入院期間はどれくらいですか?開腹確定とかんがえていいですか?
A 二週間です。開腹で行います。

Q 再発率が高いと聞きますが、どのくらいで再発するでしょうか?
A 7割、高確率で再発すると思ってください。

Q その場合、肝臓が30%しかないので、手術不可で緩和になるのでしょうか?
A 一か月で元のサイズに戻りますので、一か月後に手術できます。



そのあとCTの画像を写メでとらせてもらいました(*´ω`*)
先生も快くどうぞどうぞ~っと前回のとかも見せてくれて、
その時に、難しいところってありますか?って聞いたら
静脈近くに一個難しいのがあるっていうのも教えてくれました!


肝臓の手術で大学病院でのラジオ波も考えていました。
ラジオ波で焼く→腫瘍が体に残る→焼く→残るをしていたら
いつか限界がくると思うのです。
切除できたら切除しちゃって、自分の体で元のサイズに戻してまた切る
体力があるうちはこれが自分にとって最善なんじゃないかな~?と思いました。

あと、大学病院はやるだけやって術後のケアが微妙なとこもあるので、
ここの病院だったらケアも知識も充実してるから、
積極的治療をするのであればここがいいかなって。

標準治療でにっちもさっちもいかなくなったら、そちらにお世話になる方向で!
今はまだ、ゼローダも効くしFOLFOX・フォルフォリもまだ残しているので
私の気持ちと体がついていけば選択肢はある。


手術確定かどうかは来週の診察でわかります!
ひいいいいいいいいいいドキドキする!!!!!!!!!


明日、肝受容体シンチグラフィの感想を書きますね(*´ω`*)

2016/09/28

12Beva/XELOX7コース目エルプラ抜き 超多発肝転移・切除の可能性



切除の可能性きたあああああああああああああああああ!!


ドコドコドコドコドコドン♪┗(^ω^)┛ドコドン♪┏(^ω^)┓ドコドコドコドコドコドン♪

\( 'ω')/ウオオオオオオオアアアーーーッッッ┗(^ω^)┛ドコドコドコドコド



いや、まだ可能性であって確定じゃないんだけど!
CT・MRIの画像で腫瘍がくるみサイズがもりっと減ってて、
小豆とか大豆くらい小さくなってた(´;ω;`)

安全に切れる範囲か肝臓の先生に聞いてくれるって!




オキサリプラチン抜いたから、腫瘍マーカーも減らないと思ってたけど、
30近く減ってたよ!(*´ω`*)

体にオキサリプラチンが残っててそれが効いたんだろう~って。
ってことで今回もオキサリプラチン抜いてゼローダだけになりました!


前回は主治医が見ても厳しい範囲で、
慰め程度に一応聞いてみるよとは言っていたけど、結局ダメで

多発肝転移で調べてもみんな、3~10以内で、
自分みたいな20くらいってどうなんだろう~?
って調べたら「超多発肝転移」って「超」ついてるwwwってなったり

ニュースでガンで亡くなったとか、ガンで予後がよくない人とか
小林麻央さんとかいろいろ見てて、
デスノートの作者の次回作のプラチナエンドにも末期がんの人でてくるし

もう腹くくろう!!とどこか今後を絶望視している自分がいたけど、


今回は内科の先生から見て可能性があるから聞いてみるって!
可能性ってすごい希望が!

無理かな…と思っていただけに、泣きそうだよ!!ウワァァ-----。゚(゚´Д`゚)゚。-----ン!!!!



もし、今回も厳しくてもう少しだけ頑張ろう?って言われたら頑張れるわ…(´;ω;`)



いろんな人の皆のおかげだよぉぉぉ…(´;ω;`)



CTの画像はもらえなかったんだけど、腫瘍マーカーを公開!!


(*´ω`*)あとちょっと!あとちょっと!

2016/09/21

11Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き まとめ

9月20日

今回エルプラットを抜いて、休薬期間みたいに体がすごく楽でよかったー(*´ω`*)

足のしびれも、ずーと続くって状態から、今は歩いた後ちょっとしびれるくらいにまで回復!
指のしびれは全くない状態になりました!



明日は、前回のMRIとCTの結果と、
そこから主治医と抗がん剤の先生が相談した、今後の治療方針を聞くことになっています~

数字的には2桁になったけど、どうかなー
数が減っていたりするといいんだけどな~

手術して早く元気になっちゃいたい気持ちもあるし、
手術こえーなーって自分もいる。


でも、いろいろ制約があって動けない不便さと、
先々のスケジュールが立てられないわずらわしさから解放されるなら、手術しようって思える。

引用:肝臓の重さは体重の約50分の1を占めている! 肝臓は、胸部と腹部を分ける横隔膜のすぐ下の、右上腹部に位置します。 人体の中でもっとも大きな臓器で、重さは成人男性で約1.5kg、女性で約1.3kgあり、体重の約50分の1を占めています。


新さんと焼き肉屋でホルモン食べてて、
これこの前摘出してきたところ(ホルモン)で、これ今度切る予定(レバー)のとこ~
とか言ってたけど、あのレバー…あれで何グラムなんだろう…


1300gのうち70%とるから、残りは390gwwww
ワロタwwwwそうだよねww半分以下だよねwww

910gってほぼ1kやんwwww
そりゃ腹腔できないって言われるわwww


まだ積極的治療ができるって幸せだわ…頑張って手術受けれるようにしよう。



あーもー抗がん剤三日前からこういうよくない事とか考えちゃうから、
抗がん剤の日ギリギリまでスケジュール入れて正解だったなぁ。


突然全部消えてくれたりしないかなーなー


楽しいこととか笑いとかは免疫力上げるし、ストレスがガンを作るそうなので、
大神万理さんと同田貫正国さんと鬼灯様を接種してゲヘゲヘ免疫力あげよう!



抗がん剤前に、これから抗がん剤やる人を集めて、

こうがんざーい!ふぁい!おー!ふぁい!おー!ふぁい!おー!!!
いえいー!!!はいはいはいはいはいっ!

ってできる部屋がほしい。(参加する人がいない)

2016/09/20

何かを欲するのならば同等の対価を払わなければならない

人は何かの犠牲なしに何も得ることはできない
何かを得るためには、それと同等の代価が必要になる


ガンを持った私には、何かを犠牲にしないと生きることを得られない。
生きる時間と同等の対価が必要になる。

それが治療だったり痛みだったり、人並みの幸せだったり
それらに耐えて、捨てて、うらやむたびに

この病気の重さを知る。




鋼の錬金術師面白いよね!(笑)



11Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き, オタク活動!

ってことで、心置きなくオタク活動を満喫!!


17日
地元のお神輿でした!
同級生も参加していて、久しぶりに会いました(*´ω`*)



18日
自宅倉庫に作ったスタジオでコスプレ撮影!
ペンキ塗りを手伝ってくれた新さんとコードギアスだよー


19日
鬼灯とファフナーonlyに参加すべく、ビッグサイトに行きましたよ!
病院以外で国際展示場駅を降りるのは久しぶりでした!
みんなとあえてすごくうれしかった~


20日
佳館 杏ノ助さんと綾部ふゆさんとCDジャケット用の撮影でした(*´ω`*)
お二人とも制作頑張ってください!



2016/09/15

11Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き がん相談支援センターに行ってきたよ!

9月14日


病院にある【がん相談支援センター】に行ってきましたー(*´ω`*)

存在は知っていたのですが、利用するのは初めてでした。


CTとMRIの間に時間があったので、もし空いていたら~くらいの気持ちで受付に。
そしたら、CT撮り終わったあたりで予約が取れました!

時間になって相談窓口に行って、部屋の空き状況を確認して
相談室に移動。

お部屋で看護師さんが待っていて、カルテを見ながらお話をする~って感じでした!


とりあえずここ最近の不安を解消したく!!



Q
手術から抗がん剤まで一か月時間が空きましたが、
今抗がん剤をしていて、それから手術となると
やはり、手術まで一か月開けて抗がん剤を体から出してからになるのでしょうか?
その間にまたガンが増えたりしないのでしょうか?

A
抗がん剤は休薬期間で体から抜けるので、早ければ一週間で手術は可能です。
手術の予約をとったりするので、一週間以上時間は空きます。
その間にガンがものすごく増えるってことは、あまりないので大丈夫ですよ~


Q
セカンドオピニオンして、もしセカンド先で手術をすることになったら、
もうこちらの病院で経過観察をしてもらえなくなるのでしょうか?

A
セカンド先で手術した場合、こちらでやった大腸の経過観察も
セカンド先でしてもらうことになります。
先生によってはお願いしたら、やってもらえることもあります。


Q
今後、肝臓の手術をしたら、肝臓の手術をした先生が主治医になるのでしょうか?

A
大腸がんなので、大腸を手術したA先生が今後も主治医になります。
大腸の先生が、肝臓の手術だけ肝臓の先生にお願いする形になります。


Q
ちなみに私、三センチ三個以上あるので適応にはならないのですが、
ラジオ波で焼いた、肝臓って体外に排出されるのでしょうか?

A
それはちょっとわからないです!
実際の画像はみたことあって腫瘍と違う色になっているのは見たのですが、
たぶん体内に残るのかな?今度確認しておきます。


Q
はしかが流行ってますが、外出とか控えたほうがいいのでしょうか??

A
好中球が500を切っていたら、外出を控えてもらう場所ができますが、
いまのところ大丈夫そうなので、マスクと手洗いをしてもらったら大丈夫です。

はしかの抗体と免疫は別ものなので、風邪の予防と同じくらい気を付けていればOKです。


Q
はしかの抗体検査ってやっぱりできないのでしょうか?

A
できます!休薬期間ならOKとかあるので、病院に問い合わせてみてください。


Q
子どもを撮影する仕事をしているのですが、続けても大丈夫でしょうか??
マスクをした状態で撮影は子どもが怖がるので、できないのですが…

A
子どもは大人と比べてリスクが高いです。
避けられるなら避けたほうがおすすめですが、仕事だと難しいですよねぇ…

→大人だけ撮影する案件もあるので、しばらく大人だけかマスクしててもOkなスナップだけに。


Q
白血球低めなんですがどれくらい気を付けたらいいですか?
そこの会場(ビッグサイト)でやってる展示会?販売会とか行きたいのですが…
(コミケとかコスプレイベントとか言わないぜ!!)


看護師さん「あーたとえばコミックマーケットとかは……」 

私  ゜゜( Д )スポーン!(くそっ!なんでコミケと分かった!オタク臭が漏れたか!!)

私「あ、それですそれに行きたいです」 

看護師さん「行きたいよね?」 

私「行きたいです!」

看護師さん「そうだよねぇ…」

私「行きたいのはコミケより規模小さめなんですが…マスクしたらいいですか?(´・ω・`)」 

看護師さん「マスクして手洗いうがい徹底してくださいね!」

私「うひっ(*´ω`*)」


 ってことでコミケはおすすめできないけど、
どうしても行きたい、ストレスがたまるくらいならいってしまえ!とのこと!!

看護師さんの口からコミケがでてくるとは思いませんでしたが(笑)


9月19日ファフナーと鬼灯onlyに行くよ!(*´ω`*)!
マスク必須だからコスはできないけどカメラ持っていく~!


看護師さんもいい人で知識の幅も広くて、明るくて面白い人で
終わったころにはすっきりニコニコでドアを出れて良かったです!!

相談支援センターすごいいいとこ!!

迷ったり困ったり不安になったらぜひ行ってみて!!



2016/09/14

11Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き CTとMRI

9月13日


明日11時のCT終わるまでごはん食べれないやん!!
デブの元おみみの長いろーるちゃん食べる!!

深夜に500カロリーこんばんわー(*´ω`*)ノ




9月14日

今あったことをありのままに話すぜ!!

CTを撮りに病院に行って、受付を済ませたら、
レシートみたいなので、本日の予定表がもらえるのね!

そしたら、CTの下に当然のようにMRIが入ってるのYO!

慌ててスケジュール見たけど、MRIはどう見ても10月なのよ!

びっくりですよ!奥さん!!


ってことで、画像診断の窓口に行ったら、
「MRIを外科の先生が入れたみたいでお時間ありますか?」

って聞かれたので、もちろんあります!と。

今度は消化器の窓口に行ってMRIの承諾書をもらったら、
MRIも造影剤入れることになっててビックーリ。

造影剤を一日に二本も入れて大丈夫ですか?って聞いたら、

CTとMRIで造影剤の種類が違うから大丈夫とのこと。



そんなこんなで造影剤二種類ぶちこまれてグロッキー
朝食抜いて、昼間まで抜いて、ポカリとお茶をすすってた。
妖怪汁すすりがいたら、間違いなく私だYO!!

終わったらあそこでランチしよう~なんて話してたのに、ランチ時間ぶっちぎったよ!


検査の結果は来週の抗がん剤の時に聞くことになっています(*´ω`*)



2016/09/10

11Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き はしか!!

9月10日
はしかやばいですね…
うーん秋はいろんなイベントあるし、体も楽になってきたからいろいろ参加したかったんだけど、
見送ったほうがいいのかな…

ライブ会場と空港以外にも、アニメ系のイベントでも発症した方がでたみたいで
今、好中球も白血球もあれだしなぁ…

一応、はしかの予防接種は2回子供の時に済んでいるのですが、
それからしっかり抗体ができていない人もいるとかで、
周りで検査したらできてなかったから打ってきた!って人いて、

抗体検査できるなら、安心したいからしたいな~と思って、
ネットで調べ調べ…


oh…抗体検査って抗がん剤中はできないのねぇ……

近くの病院以外にも都内の病院調べてもNGだった…



もうさ!いっそさ!!はしかになってみるとかどうよ?!


ガンって42度とかで消滅するよね?!
ってことははしかで高熱だしたら消滅するんじゃね?!

姉がインフルになればガン消えるかもよ(笑)って言ってたけど、
ガンが消える前に私の正常な細胞が消えるわ!

って話をしたけどさ!!


ワンチャン…ごくりっ


そうだよ!オタクだもコスプレイベントいきたいし、
薄い本もほしいいよおおおウワァァ-----。゚(゚´Д`゚)゚。-----ン!!!!

必死で気持ち悪いけど、それだけ娯楽に飢えてるんだよおおおお_ノ乙(、ン、)_


2016/09/07

Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き オキサリプラチンを抜く

8月31日から6コース目がはじまりましたー!

どんどんパフパフ!



先生「足のしびれ取れなくなってきた?オキサリプラチン抜く?抜いちゃう?抜いちゃおうかー!」

ってことで、毎回しびれるし痛いしオキサリプラチン抜いてもらったよ!ひゃっほーい!


私「足のしびれ冷やしたらいいですか?」
先生「冷やしたら痛いよー!!」
私「え、温めたらめっちゃいたかったですよ?!」
先生「そこまできちゃったかー!」

ってことでオキサリプラチン抜きです。


7コースは確定で、2週間後のCTで今後の抗がん剤の内容を決めるらしい。

腫瘍マーカーは3桁をきって2桁になったせいか、今回は半分までは減らなかったです。
93が74でした~
正常値?が35なんで、あとちょっと!あとちょっと!

今回、オキサリプラチン抜いちゃったから、次回で10くらい減ってたら御の字かなぁ。


いやーオキサリプラチン抜くと体が全然違いますね!!
気持ち悪さもだるさもない!!(´;ω;`)ブワッ

アバスチンの点滴だけして帰宅中、
人生初の抗がん剤よる下痢でトイレの妖精になりましたorz
ひときしり出してなんとかトイレから脱出しました。



2016/09/06

Beva/XELOX5コース目 教えてくれる人がいるありがたみ

ステージ4って末期なの?!また騙されちゃった?!と騒いでいたのですが、

ちがうよー末期じゃないよー!とコメントでもりんさんが教えてくださいました(*´ω`*)


最初が最初だっただけにこー疑心暗鬼になっていて、
調べてもステージ4=末期!としかでてこなかったのですが、
ブログでつぶやいてよかったー(´;ω;`)ブワッ

じゃ、なければ診察の日まで不安だったと思います。


まだ、できることがあるうちに諦めたらいけないですよね><
できることできるだけ頑張ります!

2016/09/05

Beva/XELOX5コース目 抗がん剤中にできたこと

さてさて、抗がん剤(Beva/XELOX)中どれくらいのことができるんだろう?
って不安だった時期があるので、これくらいできるよーってことをまとめようと思います。

もちろん個人差があります。
30代女性大腸がん肝転移の場合ってことで。


◆抗がん剤の内容
・ゼローダ
・オキサリプラチン(エルプラット)
・ベバシズマブ(アバスチン)



◆三週間の主な行動
・点滴初日~一週目
ボーッとしていたり、吐き気があったり、腕の傷みがあって無気力になりやすい時期。
割と動かないこともあり、いろいろ考えてしまうところも。

スマホで調べものしたり、漫画とか文字が大きめの本を読んだり
一週間後や休薬期間に何をしようかな~とぼんやり考えてました。

・二週目
一週目と比べて、体も頭もスッキリして、腕に痛みがあるものの少し収まってくるので
体を動かそうかな~と言う気分になれます。

散歩したり、指が冷えないようなパソコンとか物作りができました。
考え方もポジティブになってきます。

・三週目
休薬期間です!一番動きが取れます!ちょっとしたスポーツや観光に最適です!

私は体を動かすような重めの作業(スタジオ制作とか)
写真撮影、友人とお茶やごはんに行ったりしていました。


◆仕事
病気で社会から断絶されると社会復帰したい!と焦りが出てきました。

仕事復帰するなら、副作用に対する対策に戸惑わなくなる、
三か月目か四か月目がお勧めです。
もちろんもっと早くなれればそこからでも。

個人的な話、抗がん剤になれず、体調に振り回され、
仕事にも影響を出すと職場での居場所をなくしてしまうかもなので、
それなりに抗がん剤に慣れてからがいいと思います。


事務系は一週目は頭が回らないので、仕事にならないかもしれないです。
冷たいものを扱う飲食・美容関係は二週目すぎないとちょっとツライかも。

本当に軽作業のみ!って感じかな??

5コースすぎからもうちょっと働ける感じになりました!


そんな感じー!


普段なにしてるのよ?と。

病気のことばかり書いている気がするブログですが…

逆に病気のことはここに吐き出している感もあり~


普段、なにしているかといいますと、コスプレ写真とったり…
このほかにも撮影の機会をいただいていますが、最近のものをちらり(*´ω`*)




model・ガジェット制作:ちなつさん


model:ぐれさん



スタジオを作ってみたり
父、母、新さんが手伝ってくれました(*´ω`*)







武器を作ってみたり
銃の部分だけ!



ミニチュアフェイクスイーツを作ってみたり



あとは漫画と小説を読んだり!


φ(..)メモメモ 光免疫療法

あとで読むφ(..)メモメモ

日本人が開発した新しいがん治療法「光免疫療法」、米国で臨床試験を開始|WELQ [ウェルク] https://welq.jp/8086

がんに対する標的光免疫療法の進展
https://www.cancerit.jp/38789.html

がん細胞への近赤外光線免疫療法による治験がFDAに承認される | スラド http://srad.jp/story/15/05/08/0616221/

光免疫療法 近赤外線照射による画期的ながん治療 副作用はなく転移がんにも効果的 http://bkprs.com/hikarimenekiryoho-ganchiryo/

さらっとしか読んでないけど、頑張って生きていたらできるかなぁ
また、標準治療の3cm3個以内に邪魔されるかなぁ…

2016/09/04

10Beva/XELOX5コース目 お仕事復帰!

\お仕事復帰/



してきましたよ~!in名古屋

前にお仕事をご一緒した方から、カメラマンがいない><とSOSを受けて
人生二度目の名古屋に行ってきました!


んで、カメラマンって変わりが立てられない仕事で穴があけられない仕事
ってことで、一緒にお仕事をする人くらいは、病気のこと話とこ~と思ったら
こっちが驚くくらい、向こうも驚いてしまい…

今後、お仕事関係の人にどれくらい話していいものか悩みが…
まだ、ヘアメイクさんとかには話してないのですよ…
でも、女性の方がショックが重い気が…人に寄るか…

でも、自分のことのように考えてしまうくらい
それだけ私のことを思ってくれてるってことだよなぁ。
ホントこの病気になって、相手にとって自分がどういう存在なのかを思い知らされます。
本当にありがたい

他人の秘密を知ったと思えば口も堅くなるので、
そのつもりでしばらく病気は言わないようにします~


さてさてお仕事ですが、詳細はお話しできないのですが、
私が一番好きな人物撮影でした!

撮影もすごく楽しくて、モデルさんともいい時間が過ごせました。

普段歩くと足のしびれが気になって、歩きたくなーいってなるのですが、
カメラを持っているときは、不思議とそれが忘れられます(*´ω`*)
そして、楽しかったー良かったーっていう日は、
帰宅して寝る前とかに強めにくる足のしびれもなく(!)

自分の好きなことが、痛みやいろいろを和らげてくれるということ
ストレスが病気になること、笑いや笑顔が人の免疫力をあげること
を実感しました!

カメラは楽しい!人と撮影はもっと楽しい!(*´ω`*)




味噌煮込みうどん食べました!お土産で天むすも!
すんごいうどんが固くて、名古屋はさすが一味違うなー!と思ったら
地元の人でも固いと思うレベルと聞いて(笑)

名古屋の食はすごいですね!
デパ地下ちょっと歩いただけでも、本当においしそうなものばかりで!


Beva/XELOX6コース目エルプラ抜き 手足症候群

9月4日

ゼローダの手足なんちゃらで踵の皮が剥けむけ!キモイ!!

角質とは違って、日焼けのあとみたいにペリーッと剥ける…1つ上の女にされちゃう


今のところ爪の変形とかはないかな~
ただ、前と違って軽くぶつけただけで、割れたりはするようになった!

指の変色?色素沈着もない。

前は日焼けしたら赤くなって元通りに白く戻ったけど、
それがなくて色がついた?かな??
なまっちろくて、ザ!引きこもり!みたいな色をしていたから
健康色になってよかった(*´ω`*)




以下、足の皮剥け画像注意。
どんなふうになるのか、怖いもの見たさの方だけどうぞ!