ゲノムとオプジーボ

なんか久しぶりのブログになってしまったー！
幸いまだまだ元気で特に問題もないけど、
今後のために今から信頼関係を作るべく、
春からバタバタと緩和ケアが受けられる地元の大きな病院へ

緩和ケア科だけ受けられると思ってたら、
今の国の決まりで緩和ケア科だけはできないと。
主科がないといけないとのことで、
腫瘍内科に顔だけだして、緩和ケア科に月に一回は近況報告～と思ったら
私以上に私を生かそうとする先生たちに出会い、あっちこっち奔走中。
もうクロージングだ！さらば今生！来世は橋〇環奈になりたい！！！と思ってたんだけどなー
まだまだもうちょっと頑張ることに。

オプジーボが大腸がんでも使えるようになったんだねー
マイクロサテライト不安定性検査でMSIの人には効くとか。
紹介状に書いてあったけど私は残念ながらMSSだったみたい。
全体の何パーセントって言ってたかな…1～2％だっけ？？
オプジーボは副作用の話がたまーに出ますが、7割には何もないとか。
ヤーボイに比べて全然いいらしい。
エンドレスオプジーボでなく細胞が覚えて脱オプジーボできる可能性もなきにしもらしい。
らしいらしいって先生から聞いた話でうろ覚えなんだ。

あとゲノム検査が夏から保険で受けられるようで！
条件が抗がん剤をあらかた使用して標準治療が終了した人になるみたい。
今のところ検査をしても治療にたどり着けるのは1割2割らしいけど、
患者申し出制度がうまく機能するようになったらもうちょっと増えるのかなー

そんな感じでこのほかにもいろいろ先生の知る沢山の知識の中で
可能性のありそうなものをいろいろ提案してしていただいて
その中でQOLと天秤にかけてこれなら～ってものを試していますー！
もうちょっと頑張るよ！

より良く死ぬ

診察中はなんか泣いたら負けだと思って、泣くのを我慢してたから

頭がとても痛くてぐわんぐわんして、いろんなことをぐるんぐるん考えちゃって

死の受容５段階の1～4を一気に駆け上がったり下がったりしてた。

病院の後に豊洲にあるマギーズ東京に行ってきた。

前から気になっていたけど、行けなかったのね。

若い人もご年配の方も幅広くいるけど、若い人が多いかな？

消化器系は患者会も病棟も年配の人が多くて、年の近い人がいなくて

AYA世代ってこんなにいないの？！ってなるけど、ここは結構多い印象。
病棟は親や、上司といるような感じだけど、

友達とか同僚くらいの人たちと一緒にいる。そんな感じ。

とはいえ、お話するわけではないんだけどね。

たまたま空いていた看護師さんがついてくださって、

他愛もない話から今日の診断の話とか、疑問とか相談できた。

もやもやしてることは言葉にすると整理されるし、

疑問や不安は抱えていても仕方ないし、すぐに解消できて助かった。

同席していた姉がちょっと心配な感じだったけど、

帰りには少し雰囲気が変わっていたかな。

姉に行って良かった？って聞かれたけど、私は良かったかなー。

帰りにマギーズの看板の前で記念写真を撮ってる人がたくさんいたんだけど

みんな笑顔だったから、他の人にとってもそういう場所だったのかな。

でも、相変わらず帰宅してもぐるんぐるんしてて、

親より先に死ぬことが決まってしまった申し訳なさで、親とも顔を合わせられなくて、

みんなでご飯食べたら、こうやって食事できるのもあと何回かななんて思ったら涙でそうだし、
お部屋に引きこもってた。

ふとマギーズで生に対する執着の話をしてるときに、

「特に長く生きたいとかないんだよなー子どもがいないから？

好きなことを仕事にして好きな趣味を楽しんできたからなーあんまり心残りはないなぁ

あ！オリンピックまでは生きたいとかそういうのかなー？

でも私スポーツ嫌いだから、オリンピックで国外の人が持ち込む病気が怖いから嫌だなぁ。

治安も悪化するからね〜。万博は大阪だから、別にお好きになさいだなぁ(笑)」
なんて話をして、みんなで笑ったのを思い出した時に、ふと昔見たドラマを思い出した。

「GO!GO!HEAVEN!自決少女隊」で女の子5人がどうやって自殺するか相談するんだけど、

「自殺の計画なのに旅行の計画を立ててるみたいで楽しかった」ってシーンがあって、

死ぬための話をしてるのに、旅行に行くみたいにポジティブに計画立てて

死っていう旅立ちの日に備えたいよね。って思った時に

より良く死ぬってこういうことなのか。と。

何も悲観的になることはないな。と。

思ったら一気に楽になって、部屋を出た。

たった24時間の引きこもりでありました(笑)

死の受容の5段階目なのかなぁ。

でもきっと下がったり上がったりを繰り返すんだろうなぁ

（関係ないけど、自決少女隊のジュリアは喉頭ガンだったのかー）

そんなわけでより良い終わりを迎えられるように準備しようと思います！

友人が「葬式は故人ワンマンライブ」って言ってたから、

初のワンマンライブ気合が入るねー！！

20超える多発肝転移でも逃げ切れる人がいるんだよ！ってポジティブなブログにはならなかったなー。

でも、これから医療はどんどん変わっていくし、

体質とかもあるのでこのブログ見てもみんな諦めないでね。

私は運よく4，5か月を色んな人の手を借りて約3年＋これからくらいに伸ばすことができました。

抗がん剤も止めてなんの治療もしない期間もできた。

もらった時間でいろんなことを経験して、いろんな人と出会えた。

僥倖ってこういうことを言うんだろうなぁ。
なんて幸せなんだろうか。

これから人生のクロージング作業です！

再発 腹膜播種デビュー★

クロージングをしよう！！

PUBGでたまーに使われる言葉、
ラスト10人からドン勝まで持っていく過程で使うんだけど、
まぁ、終わりに向けての作業というかなんというか。

まぁあれです。再発です。
腹膜播種も下大静脈に限局ではなく肝臓の周辺を中心に散らばり
胸骨や首近くの骨に限りなく黒に近いグレーゾーンのものがこんにちは。
たぶん他にもあるんだと思う。
確定としては下大静脈の手術したところは4か月で2㎝の腫瘍ができてた。

おーけーおーけー
実は前回のCTのレポートを心理士さんに読ませてもらってて、なんとなくわかってたし、
犯人は決まってて、裁判所でほらやっぱりお前が犯人だろって証拠を見せられる感じ。
術後から左肩～鎖骨のあたりが痛くて、痛みで一度ゲロってるんだよね。
もしかしたら骨転移の痛みだったのかな？

外科の先生は肝臓のは術後反応かもしれない、
もう一度三か月後に見てみようってPET CTを入れてくれた。
そんで内科の先生の予約枠を急だけどねじ込んでくれて、
心理士さんもお願いする？大丈夫？ってすごい心配してくれた。
先生優しすぎるー！

そんで内科の先生にもあってきた。
もう消化器のグループ会議の中で、外科と内科ので私の結果に対する意見は交換済みらしい。
流石だわー。

そんで、内科の先生から腹膜播種で間違えないと思うって。
画像診断のプロが見て残したレポートにもそう書いてるし、そうなんだなーと。
内科の先生はいつもはっきり言ってくれるから、すごく信頼してる。
「外科はきれるかもって安易な期待をかけるけど、僕は安易な期待はよくないと思う。
僕の家族なら手術はすすめない。」って。
「生きる時間を稼ぐ抗がん剤をするかどうか決めてきて、あと早めに緩和ケアを受ける場所も探してって。」
緩和ケアで後悔してほしくないみたいで、
「個人で探すとハズレの緩和ケアを引くかもしれない、
うちだったらいい緩和ケアが受けれるデータベースがあるから相談してきて！」とか、
あとでもらったスケジュールで診察の日に入院申し込みが入ってて、
1月末～2月いっぱいまで毎週ベッドの予約が入ってた。
私がやるって言ったとき困らないように、すぐにできるように、
どの抗がん剤を選んでもベッドが抑えられるようになってた。
ほんと内科の先生も優しすぎるよおおおおおおおおお。
内科の先生はハッキリ言うからキツイとか嫌がられるみたいだけど、
仕事でもなんでもハッキリ言うみたいな嫌われる役回りを
引き受けてくれる人ってほんと大切だと思うんだ。
医者だって人間だし、できればありがとうって感謝されたいし、
自分がやったわけではないことで、相手に泣かれたいとは思わんだろ。

そのあと看護師さんも気を使って声かけてくれて、
なんだかなーもー
もうほんと優しいがすぎるよ！！私には勿体無いほどのいい先生達だ！！
ほんと先生たちも看護師さんも優しすぎて、いっそのこと冷たくしてくれたらいいのに、
ほんとなんなんだよー！！優しさの塊かー！！