消化器大会議デビュー★

2018.06

肝胆膵外科の診察に行ってきました～！
前回聞いたよりさらに細かく、
前回の手術で撮った写真を交えつつより具体的にききました。

あれを切って繋いであれも切って腸を引っ張って繋いで
肝臓も切る大手術だそうで。壮大すぎてわけわかめ！


肝胆膵外科だけじゃ決められないから、大きな会議にかけさせてくれって
手術保留になったー！！
もう3週間も、来週には手術できるか答えを！来週には答えを！ってなってて、
ラスト5メーターに5話使う弱虫ペダルを、毎週コンビニに買いに行ってる気分（笑）

どんくらいでかい会議なんだろって思ったら、
胃、腸、肝胆膵などの消化器全ての外科と内科が集まるでかい会議だそうで。

＼消化器大会議デビュー★／

 いつも肝胆膵外科会議だけなのに！
「デビューですか？！」って先生に聞いたら、

「デビューです」ってまじめな顔で先生が言ってワロタ（笑）

いやー今までがアフタヌーンティにお呼ばれするくらいのノリだったら、
今回は貴族が集まる社交界にデビューする一般市民の気分です(笑)


良いこととしては腎臓は残せることになりました！
まだ若いから片腎にはしたくないので、何か術中エラーがなければ残しますと。

あと前のPETCTで光ってた腫瘍が、縮小して光が弱くなってほぼ消えかけている
活動の勢いが小さくなって抑えられているそうで。
あーFOLFOXIRIがんばったかいがあったｳﾜｧｧ-----｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡-----ﾝ!!!!

そして、聞きたくなかった言葉も聞いちゃいました。
ただ、それが幸い一つだけなのと、それがまたちょっとややこしくて省略します。

大会議でもし手術NGが出たら、今後は抗がん剤による延命か
勢いは落ちているのでこのまま何もせずに放置するかだそうです。


手術が確定したらMRI撮って、胃カメラまでやるよ！

え～、胃カメラですか～(´・ω・｀)って言ったら、うちの先生達上手いから大丈夫って



＼よく存じ上げてる！／



そして懸念してるのはそこじゃない(笑)絶食がやなんだよー＞＜
何はともあれ来週また診察に行って、大会議の結果を聞きます～

FOLFOXIRI6コース終えてみて

私に起きた副作用、しんどい順にこちら

★★★★★

倦怠感

★★★★

吐き気、脱毛、食欲不振、めまい、息切れ、ジーラスタ・グラン副作用腰痛

★★★

冷たいもので喉の締め付け、冷たいものでしびれ痛み

舌のしびれ、唾液過多、下痢腹痛、脱毛

★

鼻血、口内炎、乾燥肌、足の裏のしびれ、出血がとまらない

でした。

症例数が少ないので、とりあえずこれからやる人の参考になれば……

ならないかもしれないけど。

単純に言うとFOLFOXとFOLFIRIの両方の副作用が来ます。

◆仕事

正直、全量を入れてる時の一週間くらいは仕事とか無理です。

オキサリプラチン入れるの6回以上だったからかもしれないけど……

80％でようやく働けるかなくらいです。

この辺は職場と病院と相談してみください。

◆生活

私の場合ですが、全量いれていた時は

・1～5日目までスマホを見ても文字が入ってこない、

漫画やテレビを見ても内容が頭に入ってこない状態でした。

連絡取らなきゃと無理に送ったメールの文章はあとから見たら微妙な感じで。

6日目でやっと文字も内容も頭に入ってくる状態になりました。

・倦怠感が辛すぎて1～5日目ほとんど寝たきりのような状態でした。

お風呂もシャワーもすぐにのぼせちゃってふらふらになる。

・唾液過多は枕元に袋を置いといて吐き出してました。

・吐き気はアロマオイルで対応。ATC内でもカーテンを閉めていて、

看護師さんの管理のもと病院で用意したアロマオイルを使ってました。

私の場合ミントとグレープフルーツの香りがよかったです。

・白血球を増やす薬は三日後を提案されるけど、

ポンプがついていたり体が大変な時でもあるので、

先生と相談してちょっと楽になる時期にずらしても大丈夫。

◆食事

・食事はとらないと治療に差し支えるので、無理ない範囲で。

　私の場合、お茶がにがりのような味になりオレンジやレモンジュース、ポカリを飲んでました。

・オキサリプラチンの副作用で冷たいものがNGなのと

　白血球が下がるため病院から生ものと菌類、発酵食品NGがでてました。

　でも、あんまり我慢してもいけないので、ジーラスタのあと安定したことろに少しだけ食べました。

◆脱毛

・早めに1000円カットで短くしておく。

・脱毛期は使い捨てのキャップがあるとコロコロするのが楽。

　だけど、なしで頑張ってコロコロしてもいいけど、精神的にくるので、

　やっぱ使い捨てがいいかも。

・コロコロの購入はお早めに。

・帽子はお家用のニットキャップと外出用があるといい。

　枚数はお洗濯の頻度に合わせて。うちは家用は4枚でカバー

　外出用はファッションに合わせて、うちはとりあえず2枚。

　サイズは髪の毛がなくなると頭が小さくなるので、ワンサイズ下を。

・検査の時は針がねなどの入っていない、お家用のニットキャップを忘れずに。

・外用の帽子の中にインナーキャップを被っておくと、汗かいても洗濯が楽。

・美容室は迷ったら病院内の美容室かブレケアのサイトを見て問い合わせるのが話がわかりやすくていい。

・改めて書きますがウィッグはファッション用でなく医療用を。

今思いつくかぎりはこんな感じかなー。

支える側のご家族もいると思うので、ご家族向けにも。

きっとご家族の中にはどう支えていいかわからない、でも何かしたいって人がいると思います。

えーと、患者サイドから言いますと、できるだけいつも通りにして、

こちらがこうしてほしいとお願いしたことをしていただけると助かります。

FOLFOXIRIは重めの治療です。若くて体力があるだけではできなくて。

本人を支える家族のサポートがあるかどうかがこの治療ができるかどうかのキーになります。

実際うちの先生もこの治療に入るとき、うちの父がいつも同席していて

家族のサポートは十分あると評価してくれました。

家族から見て本人は寝てばっかりで手伝いもせずゴロゴロだらだら

お願いだけはしてくるのに何もしないでだらけているように見えると思います。

食べ物も偏ったものや健康に良くなさそうなものばかり食べるてると思います。

本人も寝たくて寝てるわけではないし、できることなら自分でやりたいし

健康的にいろんなものを飲んだり食べたりしたいです(´；ω；｀)

でも、どうしても体が動かない辛くてしかたなくてできないことがあります。

それでも、やらないといけないこととかを家族に助けて！って求めています。

食べ物は味覚の変化や吐き気でこれなら食べれるというものを、なんとか口に入れています。

ほんと支えてくれているか家族には心の底から感謝しています。

最終的にまとめるともし何かしないと！何かしたいと思ってくださるご家族の方は

いつも通りに接してください、何かをお願いした時は可能な時はお願いします。

感染症予防が重要になる治療なので衛生管理・感染症予防を一緒にしてください。

いつも本人のことを考えてくださりありがとうございます！

もし、FOLFOXIRIをやるかどうか抗がん剤の選択を悩んでるんだけど……と相談されたら

正直、FOLFOXIRIはつらいです。

家族のサポート周りの理解、そしてあなたの体力だけでなく精神面など

いろんなものが必要になります。

緩くやり続けるのは難しいです。

かなり自分との戦いになるし、家族も支え方がとても難しいです。

自分が頑張る！やりきるってほんと強い心がないとやりきれないです。

でもやったらそれだけの効果は得られると思います。

可能性があって自分がやりきってやるって強い気持ちがあるならやるのもいいんじゃないかな～と。

長くなっちゃった！

私はこんな感じです！

肝胆膵外科に舞い戻る

2018．06

FOLFOXIRI追加2コースを完走して、私が戻ってきましたよ！肝胆膵外科！！

さてさて大変な手術の大変な部分をもっと突っ込んで聞いてみました。

まーなんというか・・・・・・素人が聞いても大変なことになってた。

やーやばいね(笑)笑うしかねぇ

もーなんかそれでもお腹を開けるだけあけてみようって踏み込んでくれる先生でよかったなぁ。

そりゃ私も手術しやすいようにって抗がん剤も頑張れるよ。

いつか笑ってこんな状態でしたー★って言える日が来たらいいな。

午後は内科の先生ができるだけ負担のないように～ってCTの撮影日を調整してくれてました(*´ω｀*)

先生やっさしー★ってことで、造影剤入れてCTをとってきました。

MRIは先生が、今回は不要とのことだったのでなしになって、

PRTCTを次の日とってきました。

PET CTはだいたい→　PETCTしてきました　の時と一緒。

今回、針を刺す看護師さんが百戦錬磨の肝っ玉かーちゃんで、

「もうこんな腕ですみません」って両腕差し出す私を、

「とりあえずこっちでいこかー！ほなさすでー。終わったでー。ばっちりやなー！」って感じだった(笑)

もうこれから先の指名でお任せしたいくらいめっちゃうまくて、明るい面白い人だった～！

検査結果をカンファレンスでかけて、どういう戦術でいくかを決めて、

来週！また外科の先生とお話ー！

あ！6週間あったはずの休薬期間は、なんか６週間すらもどかしいわー！
みたいな感じで一週減ってしまいました(笑)

ざっくりとした手術予定日も決まって

わああああああ友達に連絡してリスケ祭りじゃあああああ

FOLFOXIRI 6コース まとめ 目標達成！！

2018．06

一応これで抗がん剤は終了！ってことで、内科の先生と会うのは終了！

「6コースだからこれで終わりで大丈夫だよね」って確認をして、

なんかの話のくだりで「抗がん剤はしんどいから嫌だけど、先生に会うのは楽しいから好きです」って言ったら

先生めっちゃ笑ってた(笑)

さてさて6コース目、やっぱ休薬期間が短いので回復がちょっと遅れが。

1日目倦怠感、吐き気、食事なし

2日目倦怠感、吐き気、少し食べれる。

3日目ポンプ抜ける、倦怠感、吐き気

4～5日目だるさと頭の回らなさスマホの文字も追えない

6日目消化器系のダメージ下痢腹痛、舌が痺れる

7日目舌が痺れる薄れる・ジーラスタ

8日目消化器系ダメージ胃痛

10日目冷たいものが飲める・鼻血

14日目現在も冷たいものを触ると痛い（継続中）

って感じでした！

外科の先生と約束した6コース完走しましたー！！！

どんどんパフパフ！

次は検査！そして検査次第で手術！

とりあえず、FOLFOXIRIが終わってよかった；；

これで感染症におびえることなく外出できて、寝たきり生活が終わるぞー＞＜

そして一か月半のご褒美タイム！遊ぶぜ！外に出るぜ！！遊ぶぜー！！！！！

FOLFOXIRI 5コース まとめ 予期嘔吐

2018．05

このころなんかブログを書く意欲がめっきり下がってしまって。

メモしかないので思い出しつつざっくりと。

病院を見たときにこみあげるものがあって、いやいやまだ抗がん剤入れてないしって思ったんだけど

院内で点滴してる人を見ると吐き気が……

先生に相談したら「予期嘔吐」だそうで。

もうこうなったら安定剤飲むしかないけど……と言われたけど

回数的にはあと次回の１コースだけなのでオランザピンとリボトリールで対応することに。

長い戦いになるなら迷わず飲んだな～。

あんまりにもグロッキーで薬をお薬カレンダーにセットし忘れてまして、

あと気が付いたけど、3日目イメンド飲み忘れたっぽい。

3日目はゲップが止まらず苦しいくて布団の上をのたうちまわる＞＜

4日目も継続して辛くて、6日目にはちょっと楽になったかな。

今回は3週間ぶりの治療ということもあって回復早めで助かった＞＜

副作用で冷たいものが喉を通ると首が閉まる感じがするけど、今回びっくり6日目にはアイス食べれた。

きつめの治療するときはちゃんと回復期間を設けるって大切なんだな～としみじみ。

そして6日目の体が楽になったころにジーラスタも完了！

うーんなんか面白いこと書きたかったのですが、とりあえず思い出しメモだけ。