私に起きた副作用、しんどい順にこちら
★★★★★
倦怠感
★★★★
吐き気、脱毛、食欲不振、めまい、息切れ、ジーラスタ・グラン副作用腰痛
★★★
冷たいもので喉の締め付け、冷たいものでしびれ痛み
舌のしびれ、唾液過多、下痢腹痛、脱毛
★
鼻血、口内炎、乾燥肌、足の裏のしびれ、出血がとまらない
でした。
症例数が少ないので、とりあえずこれからやる人の参考になれば……
ならないかもしれないけど。
単純に言うとFOLFOXとFOLFIRIの両方の副作用が来ます。
◆仕事
正直、全量を入れてる時の一週間くらいは仕事とか無理です。
オキサリプラチン入れるの6回以上だったからかもしれないけど……
80％でようやく働けるかなくらいです。
この辺は職場と病院と相談してみください。
◆生活
私の場合ですが、全量いれていた時は
・1～5日目までスマホを見ても文字が入ってこない、
漫画やテレビを見ても内容が頭に入ってこない状態でした。
連絡取らなきゃと無理に送ったメールの文章はあとから見たら微妙な感じで。
6日目でやっと文字も内容も頭に入ってくる状態になりました。
・倦怠感が辛すぎて1～5日目ほとんど寝たきりのような状態でした。
お風呂もシャワーもすぐにのぼせちゃってふらふらになる。
・唾液過多は枕元に袋を置いといて吐き出してました。
・吐き気はアロマオイルで対応。ATC内でもカーテンを閉めていて、
看護師さんの管理のもと病院で用意したアロマオイルを使ってました。
私の場合ミントとグレープフルーツの香りがよかったです。
・白血球を増やす薬は三日後を提案されるけど、
ポンプがついていたり体が大変な時でもあるので、
先生と相談してちょっと楽になる時期にずらしても大丈夫。
◆食事
・食事はとらないと治療に差し支えるので、無理ない範囲で。
私の場合、お茶がにがりのような味になりオレンジやレモンジュース、ポカリを飲んでました。
・オキサリプラチンの副作用で冷たいものがNGなのと
白血球が下がるため病院から生ものと菌類、発酵食品NGがでてました。
でも、あんまり我慢してもいけないので、ジーラスタのあと安定したことろに少しだけ食べました。
◆脱毛
・早めに1000円カットで短くしておく。
・脱毛期は使い捨てのキャップがあるとコロコロするのが楽。
だけど、なしで頑張ってコロコロしてもいいけど、精神的にくるので、
やっぱ使い捨てがいいかも。
・コロコロの購入はお早めに。
・帽子はお家用のニットキャップと外出用があるといい。
枚数はお洗濯の頻度に合わせて。うちは家用は4枚でカバー
外出用はファッションに合わせて、うちはとりあえず2枚。
サイズは髪の毛がなくなると頭が小さくなるので、ワンサイズ下を。
・検査の時は針がねなどの入っていない、お家用のニットキャップを忘れずに。
・外用の帽子の中にインナーキャップを被っておくと、汗かいても洗濯が楽。
・美容室は迷ったら病院内の美容室かブレケアのサイトを見て問い合わせるのが話がわかりやすくていい。
・改めて書きますがウィッグはファッション用でなく医療用を。
今思いつくかぎりはこんな感じかなー。
支える側のご家族もいると思うので、ご家族向けにも。
きっとご家族の中にはどう支えていいかわからない、でも何かしたいって人がいると思います。
えーと、患者サイドから言いますと、できるだけいつも通りにして、
こちらがこうしてほしいとお願いしたことをしていただけると助かります。
FOLFOXIRIは重めの治療です。若くて体力があるだけではできなくて。
本人を支える家族のサポートがあるかどうかがこの治療ができるかどうかのキーになります。
実際うちの先生もこの治療に入るとき、うちの父がいつも同席していて
家族のサポートは十分あると評価してくれました。
家族から見て本人は寝てばっかりで手伝いもせずゴロゴロだらだら
お願いだけはしてくるのに何もしないでだらけているように見えると思います。
食べ物も偏ったものや健康に良くなさそうなものばかり食べるてると思います。
本人も寝たくて寝てるわけではないし、できることなら自分でやりたいし
健康的にいろんなものを飲んだり食べたりしたいです(´；ω；｀)
でも、どうしても体が動かない辛くてしかたなくてできないことがあります。
それでも、やらないといけないこととかを家族に助けて！って求めています。
食べ物は味覚の変化や吐き気でこれなら食べれるというものを、なんとか口に入れています。
ほんと支えてくれているか家族には心の底から感謝しています。
最終的にまとめるともし何かしないと！何かしたいと思ってくださるご家族の方は
いつも通りに接してください、何かをお願いした時は可能な時はお願いします。
感染症予防が重要になる治療なので衛生管理・感染症予防を一緒にしてください。
いつも本人のことを考えてくださりありがとうございます！
もし、FOLFOXIRIをやるかどうか抗がん剤の選択を悩んでるんだけど……と相談されたら
正直、FOLFOXIRIはつらいです。
家族のサポート周りの理解、そしてあなたの体力だけでなく精神面など
いろんなものが必要になります。
緩くやり続けるのは難しいです。
かなり自分との戦いになるし、家族も支え方がとても難しいです。
自分が頑張る！やりきるってほんと強い心がないとやりきれないです。
でもやったらそれだけの効果は得られると思います。
可能性があって自分がやりきってやるって強い気持ちがあるならやるのもいいんじゃないかな～と。
長くなっちゃった！
私はこんな感じです！
