10Beva/XELOX5コース目のまとめ

今回は副作用が収まるのが早かったというか、そんなに苦しくなかった

いつものだと、
・抗がん剤直後からの腕のしびれ１２日間→今回は６日間！
・倦怠感、吐き気６日間→今回は３日間！
・便秘４日間→今回は２日！

と、どれも半分くらいで収まっています。

今回は微熱が厳しかったかな～

毎日37度前後くらい。37，5まで上がれば抗生剤飲むんだけど、
そこまで行かない感じのがゆーるゆーる続きました。

あと、ちょっと調子に乗って外出しちゃったりしたので、
どこからか風邪をもらってしまい、咳＆たんが一週間くらい続いています。
市販の風邪薬で咳だけとめたいな～と思ったのですが、
勝手に飲んでいいものか、わからんし、病院に連絡するほどでもないので、
今のところ自然治癒に任せる！という感じです。

足のしびれがかなり残ってきました。
以前は一晩でとれていたのですが、何日も残る感じ
歩いた後とかは結構しびしびが強いです。
床でゴロゴロ寝てる時なんかはちょっと気になるな～くらいで。

冷たいものが触れない期間も長くなりました。
前は１０日間くらいで触れたのですが、今も継続中（１９日目）


６コースで抗がん剤やめられる！と思ってたけど、
追加２コースが決まっていて憂鬱な感じです(´・ω・｀)


今の楽しみはスマホゲームのアイドリッシュセブンと
10月から始まる刀剣乱舞アニメっすねぇ…
あ、あと9月にあるファフナーと鬼灯only。久しぶりにコスプレしようかな～と(*´ω｀*)

あれ？もしかして大腸がんステージ4って末期ガンなの？

ネットで調べものしてたらステージ４＝末期ガンってあって

あれ？私もしかして年収少なすぎ？で話題になったネット広告のように
あれ？私もしかして末期ガン？って先ほど思いまして。


最初の告知でも、そのあとの癌研でも
原発はとって転移は肝臓の一か所なので、これも手術前提で動いてて
まだ打つ手はあるから末期じゃないよーと聞いていたので、ちょっと混乱。

もう親と医者の言うことが信じられねぇ…というか疑っちゃうのは、
最初の告知を遅らせて、私だけ内緒ーってされたのがかなりのトラウマになってます。

また私の知らないところで話を聞いて、私が末期なのかくしてるんじゃないか…と。
これってせん妄なの？トラウマから心配こじれてるだけなの？


７月に「手術できないわ☆次回１０月にご期待ください！」って言われたんだが…


末期なら末期でやりたいこと消化するし、そうでないなら社会復帰考えるし
ステージ４の人ってどうしてる？？やっぱ社会復帰目指して正解なの？？


世の中わからないことだらけですわ…


とりあえず、ステージとか末期とかのカテゴリーにとらわれず、生きるしかないかな。

終活？前向きな遺影写真

抗がん剤始める前に、先生にいつなにがあってもいいように備えてください

って言われたときに、あー終活しないとってぼんやり思い、

いつかきれいにやらなきゃ！と思っていた契約系の書類の整理をしました。

ちょうど、引っ越し後で整理にピッタリな時期でもあったのですが。

あと、コスプレの友達と公園とかでポートレイト撮影をしつつ

遺影用に写真を撮って貰いました。

やはりカメラマンなので、遺影は自分が納得いくものを使ってもらいたい。

遅かれ早かれいつかはくるわけで、

だったら一秒でも若いときの写真がうれしい（笑）わけで。

いつか遺影用の写真撮りにいこうと思うのですが、なかなかいく機会が…

祖父の話なんですが、

祖父が他界したときに写真を選ばないと～と、写真をおいてあるところに行ったら

祖父が自分自身で用意した遺影が、風呂敷に丁寧につつまれて置いてありました。

祖父が若いときと、そのあとにもう一回、計二回分の写真がありました。

祖父は若いときにもう危ないかな…と思って撮影して、

そのあとも元気でさらに二回目の写真を撮影していました。

なんで、遺影写真ってなんど撮影して、なんど更新してもいいと思うのです。

自分のいい時の写真を、いい写真で残す。

そんな素敵なことってないと思う。

それをうけて、父母に一人で写真館に行かせるのは切ないなぁ～

楽しく撮影してくれるスタジオならいいけど、こざっぱりしたスタジオだったりしたら…

と思って、父と母の還暦祝いは家族でみんなでわいわいと撮影に行きました。

家族と夫婦といろんなパターンで撮影して、どちらの写真もうちに飾ってあります。

私が生きているうちか…それより後か…いつかその写真を切り取って…

もし、そうなったとしても、家族に囲まれて撮影した幸せな写真

いつまでもいつまでもその写真の中で笑っていると思います。

お仕事の時のお話しなんですが、

女性一人で来て、還暦用の写真を撮りたいという方の撮影で

最初にスーツで撮影して、そのあとベルベットローズカラーのドレスで撮影

わいわいと楽しく撮影したことがあります。

結婚式ぶりにヘアメイクして撮影して楽しかった～

遺影も記念も撮れてうれしかったってお客さんがいらっしゃいました。

一人で写真館に写真を撮りにいらっしゃる方結構います！

私もそんな幸せな写真が残せたらいいな～。

とりあえず、近いうちにガンと戦うかっこいい私(｀・ω・´)bｷﾘｯと、

３０歳なので二分の一還暦でお着物をきて写真を撮ってこようかと思います！

Beva/XELOX5コース目 不老長寿の果物いちじく

じゃじゃーん！

朝取れ新鮮いちじくジャム～♪


今年も実家のイチジクが豊作で、ジャムにしてみました(*´ω｀*)



今まで、お盆に帰省して食べるかどうかくらいだったのですが、
今年は家族のすすめもあって、モリモリ食べています♪

イチジクには抗酸化作用があり【アンチエイジング】にぴったり☆
女性ホルモンに似た成分があるため【更年期障害対策】にも◎
リンゴの１，５倍の食物繊維があり【便秘解消】に！

肝障害を軽減し、抗がん物質ベストアルデヒドを含み【癌細胞を麻痺させる】！！

特に前立腺がんにきくっぽいです。


詳しくはこちら～
食べなきゃ損！不老長寿の果物と言われる"いちじく"の効能
（各引用から詳細に飛べます）





絶賛冷たいものが食べれない期間なので
パンに塗ってからトーストしてアツアツとろーり☆で食べてます！






木で熟したものを使っているので、お砂糖は照りを出すための少量のみ。
イチジク本来の甘味のみですが、とても甘くておいしいです(*´ω｀*)

作ってるときはめっちゃ灰汁が出るので、灰汁とりが大変でした

トーストだけでなく、紅茶に入れたりして楽しみたいので、
多めに作って冷凍しておいて、冬楽しめるようにしようかな～

スキルス性胃がんの教師「僕の生きる道」

１５年くらい前のドラマで、草彅剛さんが主演していた
僕の生きる道ってドラマがありまして、

【それまで無難に生きてきた２８歳高校教師がスキルス胃がんで余命一年を宣告される】

お話。


世界に一つだけの花が主題歌だったあのドラマ。



ドラマの後に小説化してて、当時ドラマは見てなかったのですが、
小説だけ買ってあって、二年くらい放置して高校生の時に読んで、
なんでもっと早くに読まなかったんだろう…ってショックを覚えた本。


最近実家の整理をしてて、小説を発掘！！
１０年以上ぶりに読んだら、もう最後涙が止まらなくて(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ

泣いているところを親に見られたくなくて、お風呂に駆け込んで
シャワー浴びながらいろいろ考えながらさらに涙がでましたｳﾜｧｧ-----｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡-----ﾝ!!!!



ドラマ→２８歳高校教師スキルス性胃がん肝転移余命一年
私　　→２９歳カメラマン大腸がん肝転移余命二年

まさか、高校の時に読んだ本の主人公と近い状態になるとは思いもしなかった。

自分はお世辞にも無難とは言えない破天荒な人生だったけど、
いろいろ思いが重なるところがあって…
小説を読んだあとに見たドラマのシーンを思い出してまた泣いて


でも、泣くだけじゃなくて「私もできる限りを生きている限りしよう」って
再度、心に思えて勇気づけられました(*´ω｀*)



小説とDVDはどうやら絶版してしまっているようです。

僕の生きる道 (角川文庫) 

図書館やレンタルショップならまだあるかな？？


先の人生に価値を見出せない時に読むと
がんがなんだ！精一杯生きよう！って起爆剤になりますよ！

私はなりました！


そういえば、スマップ解散決まっちゃいましたね～

寂しいような、これも何かの節目なのか



「君がそう思うのなら間違いなのかもしれない。
でも確かなことがひとつだけある。それは君が生きているということ。
今生きていることに間違いはない。」

「僕に自分で死ぬ権利なんてない。僕は生きる。人生最期の日まで・・・」

「僕は第二の人生を歩き出した。僕に未来がないのならば今を大切に生きよう。
　僕は今を生きるんだ。」

Beva/XELOX5コース目 腫瘍マーカー夢の二ケタ台に！

白血球・好中球問題なしってことで５コース目が始まりました！

先生が先日あった癌関係のイベントに出ていたので、

R 「先生イベントに出てましたよね？(￣ー￣)ﾆﾔﾘ」

先「そうそう、たぶん今回も配信あるよ」

R 「公式HPでUPされますかね～見に行きます」

先「太ったな～とか比べないでね☆」

そんなお話からスタート♪

最初、落ち着いた感じで、姉的にはプレッシャーにならないかﾄﾞｷﾄﾞｷしてたみたいですが、

私は逆に落ち着いた声が安心できて、たまーに入る洒落が好きで

この先生でよかったなーと思っています(*´ω｀*)

さて、そんなお話しのあとに腫瘍マーカーで、

今回も　２１３　から　９８　へと半分以上減っていました！

きましたよおおおおおおおおおおおお！！

夢の二桁台！！

いええええええええええいいいいいいいどんどんぱふぱふっ！

三桁、四桁ってこのくらい普通に減るもんなのかなー？と思って

みんなこれくらいのノリで減るもんですか？って聞いたら

「正直、すごく効いていると思うよ～」って(*´ω｀*)

抗がん剤が効きやすい体質なんだろうね～っと聞いて一安心。

しかしながら、外科の先生MRIが１０月に入っていて、

抗がん剤は８コース目まで行くようです。

すでに７コースの予約は入っていました(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ

８コースまで行ったら一度抗がん剤休みたいなぁ…

それってむずかしいのかな…とりあえず先生に相談してみたいです！

診察のあと父とごはんを食べて抗がん剤へ～

声が出なかったり指が動かなかったりしてて

腕の痛みもヤバいことが多いのですが、

今回は、あれ？まだ半分しかいれてない？ってくらい痛みもなかったので、

前回の入院で同じお部屋だった方とお会いしてきました(*´ω｀*)

やっぱ、同じ病気の方とお話しするって元気もらえますね(*´ω｀*)

おひとりタイミングが合わなくて会えなかったので、

また会えるといいな～

Beva/XELOX5コース目 ゼローダくさい！

ゼローダの臭いがやだなぁ～って看護師さんに言ったら

抗がん剤ですからね～って言われて、

イチゴ味とかなら飲めたんですけどね～って言ったら

トロピカル～ゥ～♪て反応した看護師さんなかなかやるな。と思った（笑



無事５コース目が始まりましたー！

Beva/XELOX4コース目 を終えてのまとめ

４コースに入る前の血液検査で白血球が足らず、
３コース目の休薬期間が二週間になりました。

そのおかげなのか、４コース目の点滴時（減薬なし）の血管痛は
３コース目と比べて痛みが来るのが遅くだいぶ楽でした。

また、前回が１０日間痛みが続いたのに対して、
今回は６日間ほどで血管痛が緩和されました。

食欲や吐き気も３コース目より軽かったと思います。

冷たいものを触れたり飲んだり～というのは以前とかわらなかったかな？

一口目の顎にがつーんと来る感じは１コース目の時と同じくらいで
そんなにひどくなかったです。

今のところ爪や足の裏の皮、口内炎はないです。


今残っているのは足の裏と指先のしびれです。
まだ歩けないとかボタンがかけられないレベルではないです。

色素沈着は日に焼けやすい顔と手の甲に出てきた気が？


そーんな感じ。
一週間の休薬期間を満喫するぞー(*´ω｀*)！

一瞬本気で焦った

仰向けで寝てて、胸痒いな～って胸触ってたら

なんだ！このシコリは！とうとう乳に転移したか！


って思ったら


乳首だった




もうほんと焦った

9Beva/XELOX4コース目 蓮の花 写真は撮る人の感情を写す

蓮の花を見に行きました(*´ω｀*)

まだつぼみが多くて、見ごろはもうちょっと先のようでした。

写真は不思議なもので、その時の感情が写真にでると言われています。

今回自分の撮った写真を見てもそう思う。
アンダーで暗めな写真が多く、葉の間を探るような構図

ちょうどこの写真の二日前がMRIと診察の日でした。

何か方法がないか、受け入れるしかないのか、
いろいろ悩んでいた時の気持ちが
写真に出ているな～と今、しみじみと思いました。


今日は雨が降ったり、やんだり、雷が鳴ったりと落ち着かない天気ですね～

Beva/XELOX4コース目 若年性がん患者の会！

昨日、若年性がん患者の会みたいなのないかな～と言ったところ、
匿名さんが「ＳＴＡＮＤ ＵＰ!!」という会を教えてくださいました(*´ω｀*)

早速、ＨＰとＷＥＢで公開されている会報を拝見しました。

そう！これ！こういうの！求めてたの!!

インタビューでいろんな人の意見とか載せてて、
あーわかるーそうそう。ってなるものや、へーそういうことも。って勉強になることもあって

オフ会のほかにチャット会もあって!!



ブラボオオオオオォォォ(ノ・ω・)ノ

早速、参加してみようと思います(*´ω｀*)


ここで年齢の近い人とお話しして、

病院とかで人生の先輩たちのお話しを聞く！

そして、ブログで幅広い年代の人と出会う!!


素晴らしい(*´ω｀*)!!

世の中素敵にできている！

Beva/XELOX4コース目 AYA世代って知ってる??

↑私はつい最近知ったんですYO！


この不安な気持ちを誰かと共有したい！と思って、
患者会とかオフ会とか探してみたのですが、なかなかないものですね～

病院でやってる勉強会とかピアサポートもあるみたいなので
それに行ってみようかな～

婦人科系とか特定の箇所の集まりみたいなのはみたのですが、
大腸がんってあまりみかけない…

こういうときアメブロとかの方が、そういう同盟？グループみたいのがあっていいな～とorz
広告が大量に表示されるのが嫌で、やめちゃったのを今頃後悔orz


入院中、年上の方とはたくさんお話しできて、ガン友さんもできたので、
できれば同じ年ぐらい25～35歳くらいともお話ししてみたい。

若い世代のオフ会患者会みたいなのも探したのですが、
一気に年齢が下がって小児がんの家族が集まる会になるんですね…


そんこんなでたどり着いたのがAYA世代というもの。
年齢の定義が二パターンありまして、「子ども～29歳まで」と「子ども～39歳まで」

５月までなら前者で、今だったら後者だったら当てはまるかな～って感じ。

思春期・若年成人（AYA世代）に発症するがん診療

↑こちらにある

３．AYA世代のがん患者さんが抱える問題・対策

AYA世代の患者さんを取り巻くさまざまな問題
精神的なストレス	病気や治療への不安、入院のストレス、治療の副作用によるストレス、外見の変化（脱毛や色素沈着など）に伴うストレス
家族の問題	親子関係、同胞との関係
社会の問題	学校の問題、友人との関係 仕事・職場の問題 経済的な負担
将来への不安	進学、就労、結婚、出産など 晩期合併症について

引用元：http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/pediatric_oncology_p01.html

にある問題。まさにこれ!!これについてほんとに話したいし、分かち合いたい!!

んで、AYA世代のオフ会ってホントないんですよ…

この世代のガン患者が少ないのもあるかもだけど。

そこで思ったのは、

少ないなら少ないなりにやり方はいろいろあるわけで、

この世代の利点はネットの扱いがうまいところだと思うんですよ。

正直60歳の親にスカイプが～ラインが～とか言っても、あまり活用してくれない；

でもAYA世代でスカイプ、ラインがわからないって人も少ないと思う。

会社でスカイプを使用した会議を経験している人もいると思うので、

スカイプで音声チャットオフ会とか、キャス配信かニコ生配信でオフ会とかいけるんじゃね？

と思ったんですが、どうでしょう？

ネット上なら全国どこにいても参加できるし、うちにいても参加できるし、

昔のチャットみたいにROM専とかでもいいと思う。

そんな風にネットをうまくつかっていけないかな～なんて思ってます。

もうすでにこんなのあるよ！とか、AYA世代のオフ会あるよ！とか情報をお持ちの方！

いらっしゃいましたら是非！教えていただけると助かります＞＜