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2016/06/13

退院後8 引っ越しとお出かけといただきもの

2016年04月20日(水)


Sさんからすごいものを頂いてしまった…!!
100ページ越えの私だけのフォトブック!!
初めましての撮影(7年前?!)からついこの間の撮影、そして撮りたい!って話していた
作品そしてメッセージが詰まっていました(´;ω;`)ブワッ



2016年04月21日(木)



引っ越しおわったー!旅立ちじゃー!!



2016年04月22日(金)

今日はゆうやさん達とあってきたよ!
なんか過ごしやすいカフェでまったりでした~(*´ω`*)
去年の10月ぶりだ!会えて嬉しかった~(*´ω`*)


そのあと去年の9月に会ったスイス人と、ご友人の日本人の方と初めましてのロシアの方と、
秋葉にあるFFのカフェに行ってきた!


再会もとても嬉しかったし、話も楽しくて!FF久し振りでテンション上がった~!


ポーション飲んだよ!HP回復~!



2016年04月23日(土)
新さんと公園で遊んで来たよー(*´ω`*)二月ぶりに会えてうれしかった!
新さん忙しい中ありがとう!(*´ω`*)






退院後7 楽しい日と診察とMRI

2016年04月16日(土)

昨日は変に落ち込んだけど、今日は元気!
やっぱ夜はダメだね~いろいろ悪い方に考えちゃう

地震すごいみたいだけど、おいどんの肝臓もフルボッコなんで、ちょっと地震は置いとくね。

入院が前日にわかるって本当にロックだよなぁ。
手術が絡んでれば事前にわかるけど、抗がん剤は前日だよ?
スケジュールたてにくいわ~ほんと困る。
初日は説明と体のチェックで、二日目から抗がん剤でして。
つまり病院から連絡来て二日後には抗がん剤なわけで、ちょービビるwww

でも、普通ガンの人って、こんな押し迫った時期に引っ越しなんてしようとしないし、
ギリギリまで遊ぼうなんて考えないのか!!(笑)
もうほんと私利私欲で生きてるwww


2016年04月17日(日)



ぐれさんのカノンを個人撮影させて頂きました~(*´ω`*)めっちゃ幸せすぎた!!
カノン5着!!で、カノンフルコース……本当にぐれさんありがとう

明日のMRIと血液検査いい結果出せそうだわ!!

これだけ色んな人にあって、撮影したり、コスプレしてると自分が本当にガンなの??ってなる。
なんかいつもと同じすぎて実感がない。
でも、病院でCTとか撮ってるとあー私ガンなんだー。ってなる不思議。
これから抗がん剤始まったらそんな感じもなくなるのかな?



2016年04月18日(月)
今日、一人でMRIと採血してくるっていったのにパパが、
現地集合現地解散でいいから!って食い下がりんぐで、
結局、現地集合、姉宅まで送りになりました。

パパ…心配しすぎやろ。

私がガンと告知されてから仕事してても涙出るし……と
親戚に話してたのを聞いたときはどっきりした。

パパ病院嫌いで自分が病気でも病院いかないし、
私が精神崩壊したときもギリギリまで認めなかったのに、今回は一発KOですよ。
それほどガンって家族にショックを与えるもんなんだなぁと、思いけり。

本人はあーまじか。なりましたか。そうですか。くらいなんだけどなぁ。
変われるから変わってあげたいとかえんぎでもない!!
若い私だから耐えられて治療できるんであって60すぎのジジババは無理だっつの。
自分のこと大切にしなさいな。



★本日まとめ★
・肝臓はカットしても少しだけ増える。(元にはもどらない)
・肝臓の再発率は7~8割(ほとんどの人が再発する)
→再発した時に1~2コなら手術できるけど、複数なら手術できない→再発複数END
※移植ルートは存在しない

・抗がん剤は8割の人には有効2割の人には効かない
・抗がん剤から手術にいけるか、私の場合確率は五分五分
・3か月、半年が節目となり、手術ができたら五年生存40%(3人に1人は五年後も生きてる)

・半年後に手術にいけなければ手術の可能性はなくなる。
 →手術にいけず抗がん剤をやり続ける緩和ケアEND(余命2年半)
 or
 →手術にいけず抗がん剤をやめて緩和ケアEND(余命半年)

★★★


抗がん剤やったら手術まで行ける可能性がそんなに低いとは思ってなかったぜ!!
8割くらいの可能性で手術まで行けるとおもったら五分五分だし、再発率も高いしもう笑うしかねぇwwww

あーロックな人生だわ(笑


CTは緩やかな肥大って感じで、一か月前と比べて、1.3倍くらいになってて
ホントはGW前に抗がん剤やりたいけど、この肥大だったらGW明けでもいいかなって。
数は増えてないそうで。



今日は造影剤MRIで寝そうになってw
息を止めてくださいっていわれたのに焦って止めたわww
あとMRIは閉所恐怖症はダメって聞いてたけど、トイレくらいの大きさがだめな人だと思ってたわ~。
以外と狭くて、ちょっとした棺桶みたいな感じで、目を開けていられなかった。

子供の時、保育園に行くのを嫌がると押入れに閉じ込められてたんだけど、
それを思い出したは…トラウマがここでこんにちわするとは…
世のお母さん。お子さんのためにお仕置きで狭いところに閉じ込めるのはやめてあげてください。
将来お子さんがMRIが怖くてできなくなるかもです!!

MRIでかい音がするからってヘッドフォンするじゃん。
ヒーリング音楽かかるじゃん。眠くなるやん?

だからさ!もっとデスメタルとかメタルとかロックな曲にしたらいいと思うんだよなぁ。
ヘドバンしたくなるような!そしたら寝ないと思うんだよなぁ~

デスメタルは響きが悪いか(笑)

2016/06/12

退院後6 処方箋拒否の薬局とネガティブな心

2016年04月13日(水)

今日入院手続きを済ませたのですが、入院確定が入院の前日の連絡で決まるそうです。

正直私も、前日決まるってスケジュール建てられないじゃん、
なにばかみたいなこと言ってんの?をオブラートに二十枚くらいつつんで、
その上から八つ橋でくるんだ言葉で伝えたのですが、
ここのルールらしく、何を言ってもだめっぽいです。

ただ、初日が抗がん剤説明、次の日が抗がん剤なので、
2,6ではなくて9なんじゃないかと言われています。
(抗がん剤やる日が土日になることも割と普通にあるそうなので、
この日にちになることもなきにしも)っということで、

5月の予定の方には個別でご連絡しています。少々お待ちください。

(補足:よくよく考えると手術後一か月でこんなに予定ぶち込んでるやつも珍しいのか笑)

ちなみにこの日はCTと腫瘍精神科と消化器内科の診察でした★



2016年04月14日(木)


今日はみけさんと会ってきたよー!
相変わらず可愛くて、コロコロ変わる表情が楽しくて癒されました~(*´ω`*)
写真沢山見せて貰って元気沢山貰いました!
次の撮影のお約束もできて、ますます治療頑張ろう!って思えた!みけさんありがとう!


昨日、ねぇちゃんにとかいろいろ愚痴って、
いろいろ聞いてもらってちょっとすっきりした。ねぇちゃんマジ感謝

肝臓ってとっちゃったらなくなるものと思っていたら、
肝臓って半年くらいで元のサイズに戻るんだね!
ちょっとビビった。




2016年04月15日(金)

今起こったことをありのままに話すぜ!正直愚痴です。ちょっと凹みました。
・病院サーバークラッシュ
・先生メジャーな薬でどこにでもあるから院外処方で
・翌日、福太郎取り扱ってない薬ですと処方箋を突き返される
・近隣A薬局とり扱いがない
 →他の薬局は?(近くに二店舗ある)「三店舗は系列だから、三店舗ともない」
 →取り寄せは?「翌日か数日かかる、ガン研に連絡して処方を18日に伸ばして貰って18日病院に行ったとき出してもらいな。」
・ガン研連絡
 「薬局から、薬を取り寄せるから処方箋の期日を伸ばしてくれって連絡がないと患者が頼んでものばせない。薬局に取り寄せをお願いして期日が延びるなら薬局から連絡して貰って」
・再度、A薬局へ
 →って言ってたんですが…。「扱いがないし、取り寄せも時間かかるから、うちじゃだせない。」
 →期日を伸ばす申請を薬局からして貰えば伸ばせるそうなので、ここに連絡してくださいって押し問答を二回したら

痴呆か頭沸いてるの?コイツみたいなノリで

「理解出来ないのかな?」

って言われた。


言われたままに伝えたのになにがいけないのか私にはわからない。
でも、お前一人の為にうちではとりよせたくないってことかな?
その直後に違う人に変わってくれて、その人が調べてくれて、
今日の夕方には届きますよって言われた。
明日取りに行ってくる。

うーんなんかもう抗がん剤やらなくていい気がしてきた。
余命でやりたいことやって、緩和で徐々に年齢的には早めにしねるって最高じゃん。
もういいかな~なんていうと姉はおこるし母はなくし父は黙るし。
それはしちゃいけない選択なんだな~と思うんだけど、なんか疲れてきたよ。

最初はやるしかなし生きよう!ってポジティブだったのにどうしたんだろう。
生きる気力がわかないや。
人と会ったり話したりして、あぁこの人とこれやりたいからまだ死ねないな~って思うんだけど、
肝臓の再発率とかいろいろ考えるとさ、この先何年後かにくる再発におびえて一人でさ
パートナーができるわけでもなし、独り身だし、子供もいないし、守るものもないから
いつ逝ったって良いわけでして。
そうおもうと先々寂しかったり、辛かったり不安になるくらいならここで終わった方が、
楽なきがするんだよなああああ。
すごい久しぶりに鬱っぽいこと言ってる気がするわ

もともと虚無主義なせいか生きていることに価値を見出せないよ_ノ乙(、ン、)_

実家で親に監視されるのもいやだし、ねぇちゃんちで気を遣うのもいやだから、
早く一人暮らしに戻りたい・・・きままな生活に戻りたい…
もう周りのこともなんも考えたくない。
家族の優しさはありがたいけど一人にしてほしいし、一人になりたい。

引っ越しで疲れてるんだな。明後日は撮影で楽しみだし、寝よう


(補足:きっと言葉に入れ違いがあったのかもしれないです。
でも、今思い出しても、調剤室から聞こえた「どこからの処方箋?・・・え?!ガン研?!」
っていうイヤーなもの見たみたいな、嫌悪感あふれる言葉が忘れられないです。)

退院後5 グチグチとした日


2016年04月12日(火)

今日はスケジュールも入れず、引っ越しの準備もせずまったりまったり。
体力的に疲れちゃうかな?と思って入れた一日休みだけど、
別にいらんかったな~くらいな調子。
甥っ子の友達グループが公園で遊んでるところを写真撮って来て、
引っ越しの事務系処理をしてる。


だめだ、今日、休養期間と思って時間を空けたせいか、変にいろんなこと考えちゃう。

ちょっと一つ愚痴らせて。愚痴っていうかなんていうか。

土曜日に下血したのね。んで、結果生理だったってわかったんだけど。
私、下血したら人工肛門確定なのよ。
通常、回復すれば穴をふさいで、もとの肛門での排泄になれるんだけど
抗がん剤やるとその人口肛門をふさぐ手術ができなくて、
抗がん剤やっている限りはずーとなの。

それで、もしかしたらってパニックになったのよ。
結局大丈夫だったんだけど。

それで、スケジュールを急遽延期してもらったんだけど、
生理周期は手帳に印しないとダメだよ★とか言われてさ。
ちゃんと手帳に書いたし、なんなら病院の書類にも最終生理日も周期もかかされたよ。
そのうえで、生理にしてはいつもより早い出血に驚いたんだけど、
もうさ、相手は知らなかったとはいえ、医療従事者だったからすごく悲しくてさ、
ホントに出血でもその言葉でも泣いたよ。

その人が悪いわけじゃないのは十分にわかってたけど辛かった。

(補足:人工肛門を否定しているわけではありません!
私がポートの埋め込みすら怖いビビりなのです;;)



明日も検査だ~おやすみなさーい

2016/06/11

退院後4 御朱印デビュー★

2016年04月10日(日)



大太刀合わせを撮影させていただきました!
みんなかっこいいし、綺麗だし、いい人で撮影もアフターもすごく楽しかったです!(*´ω`*)

---

抗がん剤はステージ2でも3でもやるんだ…4だけだと思ってた…
肝臓スポンジ状態の私はどこまで効くのかな…
20人の一人抗がん剤を断念する。そこには入りたくないなぁ




2016年04月11日(月)




今日はかやさんと三年ぶり?二年半ぶり?くらいにあって
神楽坂でご飯&スイーツ&散策してきたよー(*´ω`*)
かやさんに久しぶりにあえて嬉しかったー!かやさんありがとう!






みんなにスケジュールたくさんで忙しそうって言われるんだけど、
遊んでるだけだからね!働いてないし!
あと現段階で医者に備えなさいって言われるくらいチキチキデッドレース
今のうちに会える人とは会いたいんだよ!
今度会えるだろうの今度がない可能性があるんだよ!だから遊んでください土下座
結局遊びたいだけです。すみません(笑

明後日の診察と入院の予約入れたらGWの予定が建てられるはず…はず…


(愚痴)
兄さんの毎日遊んでやがってみたいな含みのある言葉にイラッとした。
じゃあ、私働きに行くから大腸ガンに抗がん剤に
肝臓転移に肝臓手術に余命を変わってよってぶちまけそうになった。
クールに行こうぜ…
って、掃除、洗濯、洗い物、子どもの世話までしてるのにそれはないぜ
あーイライラした!

(補足:今はあれ?そんなこと言われたっけくらいに覚えてないです(笑)
相手もそう思っていったわけじゃないと思います。)

退院後3 おでかけ三昧!

2016年04月05日

本日りこ家婦人会(母、姉、私、姪)でららぽ。
私初めてなんだが、こんなに広いのね~ 噂のなしランドも見てきた!
























2016年04月07日
今日の華鈴さんの名言がヤバい。

【ショタそこらへんにいるけど野生のマッチョはいない。
自然発生しない。マッチョは養殖であり天然ものではない。
手間隙がかかるだからいいんだよ!】

コスプレもうやめなよ~と言ってたパパさんから、
「ゆっくりしてるかい?」って連絡来て、「コスプレしてくるよー」ってメールしたら
 「コスプレ? 気合いを入れて 頑張って来い 」 (原文まま)って来たから
「写真撮りあいっこして、いろいろお話して、沢山笑って楽しかったよ!」って報告したった(*´ω`*)
























2016年04月08日
今日はタカジさんとアシキさんとのピザ会に、
きょうのすけさんとふゆさんも来てくれて、
久しぶりにこのメンツでご飯してきました~(*´ω`*)
ピザとても美味しかったし、とても楽しかったし、
皆に会えてとても嬉しかった~(*´ω`*)


タカジさんから食べられない時は、スポーツの補給食とかどう?
ってなんこかいただいた!これなら少量でカロリーとれる!
あとタンパク質が食べれない系の問題はプロテインとかどう?って言われて
目から鱗だった。



きょうのすけさんから新作のCDとストラップいただきました(*´ω`*)

会ってくれる人多くてすごい嬉しい~(*´ω`*)
毎日すごくすごく楽しくて本当に幸せだ~!


2016年04月09日(土)
なんか今日は時々痛むなぁ…飛ばしすぎたかな…

2016/06/10

退院後2 生き急いでるみたいなスケジュール

東京の一人暮らしのお部屋は半年間はそのままキープしておこうって
父が言ってくれたんだけど、何をするにも区役所とかにいくのが大変で!!
半年間そのままにしとくのもあれなので、引っ越すことにしました!

しばらくは姉のうちにいて、抗がん剤始まったら実家に戻る~
手術できたら姉のうちに戻って社会復帰をしながら
一人暮らしにまた戻る算段です!!

退院→取引先と病院→買い物→今日は一人暮らし先に荷物を取りに行き、明日はコスプレ!
すげー生き急いでるみたいなスケジュールだけど、
もう無駄にできる時間がないからしかたないよね!!

今日は独り暮らし先に当面必要なものを少しだけとりにいくよー

明日、華鈴さんとコスプレしてくるー!
今まで親にコスプレしてくるっていうと、渋い顔されるんだけど、
今回はいいね行っておいでって背中を押されたので、なんか不思議な気分!
最初に華鈴さんに遺影用(笑)にポトレしてもらって
後半はキノの旅やるよー!華鈴さんはオリジナルらしい(*´ω`*)


---

明日着る衣装を取りに東京のお家に行って、おやつ食べよーって
ベッドに腰かけてパン食べてた時に、なんかこれ夢なんじゃね?ってふと思った。
だって食べれて動けて普通なんだよ?なんか不思議じゃない?
ほんとに私ガンなのかな?悪い夢見てたんじゃないかな?って思った。

ズボンと傷口がすれて傷んだ時に、あ、現実だった。って我に帰る不思議。

親や姉が妙に優しかったり、病院でリアルなこと言われたりすると、
あー私病気なんだったわ~って思い出すくらい普段外側はなんもないもんなぁ。

抗がん剤やるにあたり少し早いけどヘルプマーク。



ちなみに私は席を譲ってほしくてつけてるのではなくて、
マタニティマーク的な意味合いでつけています。
(もし事故や急に倒れることがあった時に、
抗がん剤してるっているのがすぐにわかるように)
立つのもリハビリ!!
体調悪くなったらすぐに駅に降りて休憩すればいいので、席はノーサンキューだぜ!!

退院後1 今日は取引先行脚じゃあああ!!

2016年04月04日(月)

今日は取引先行脚じゃあああ!!

目黒川きれー!

十年近く主治医をしてくれてて、
私にすぐに検査を!って勧めてくれた先生のとこ行ってきた!

本当にいい先生で、紹介状を消化器外科と腫瘍内科に書いてくれたのに、
2つとも同じだからって一つだけの代金にしてくれたり、
他の病院に行くのに、そんなこと気にしないで早くよくなりなさいって
応援してしてくれてほんとにいい人すぎて、
10年間 3ヶ月に一回顔を会わせてた事務さんたちも優しくて、
なんかもう本当にいい病院に行ってたんだんな~と再認識しました。

緊急入院で穴をあけてしまった会社2社に、謝罪と顔をだしに行ったら
2社ともいつでも帰ってこれるように席をあけてまってるから、
体をなおしてここに絶対帰ってきてね。って言ってくれて、
なんだよ器でかすぎだよ(´;ω;`)
もうこんなところて働けていた自分まじ幸せじゃんって泣いた(笑)

仕事に穴をあけたのに…ご迷惑おかけしたのに…
どっちもギリギリの人数で回してるのに……
一社は席替えしたのに私の席を作っててくれて、
一社はいつ帰ってきてもその時体調崩してもアシストできるようにって
今から勉強しとくから、必ずまた、一緒に仕事するよ!っていってくれて

もう幸せすぎて訳がわからないし涙も止まらんよ