ゲノムとオプジーボ

なんか久しぶりのブログになってしまったー！
幸いまだまだ元気で特に問題もないけど、
今後のために今から信頼関係を作るべく、
春からバタバタと緩和ケアが受けられる地元の大きな病院へ

緩和ケア科だけ受けられると思ってたら、
今の国の決まりで緩和ケア科だけはできないと。
主科がないといけないとのことで、
腫瘍内科に顔だけだして、緩和ケア科に月に一回は近況報告～と思ったら
私以上に私を生かそうとする先生たちに出会い、あっちこっち奔走中。
もうクロージングだ！さらば今生！来世は橋〇環奈になりたい！！！と思ってたんだけどなー
まだまだもうちょっと頑張ることに。

オプジーボが大腸がんでも使えるようになったんだねー
マイクロサテライト不安定性検査でMSIの人には効くとか。
紹介状に書いてあったけど私は残念ながらMSSだったみたい。
全体の何パーセントって言ってたかな…1～2％だっけ？？
オプジーボは副作用の話がたまーに出ますが、7割には何もないとか。
ヤーボイに比べて全然いいらしい。
エンドレスオプジーボでなく細胞が覚えて脱オプジーボできる可能性もなきにしもらしい。
らしいらしいって先生から聞いた話でうろ覚えなんだ。

あとゲノム検査が夏から保険で受けられるようで！
条件が抗がん剤をあらかた使用して標準治療が終了した人になるみたい。
今のところ検査をしても治療にたどり着けるのは1割2割らしいけど、
患者申し出制度がうまく機能するようになったらもうちょっと増えるのかなー

そんな感じでこのほかにもいろいろ先生の知る沢山の知識の中で
可能性のありそうなものをいろいろ提案してしていただいて
その中でQOLと天秤にかけてこれなら～ってものを試していますー！
もうちょっと頑張るよ！

より良く死ぬ

診察中はなんか泣いたら負けだと思って、泣くのを我慢してたから

頭がとても痛くてぐわんぐわんして、いろんなことをぐるんぐるん考えちゃって

死の受容５段階の1～4を一気に駆け上がったり下がったりしてた。

病院の後に豊洲にあるマギーズ東京に行ってきた。

前から気になっていたけど、行けなかったのね。

若い人もご年配の方も幅広くいるけど、若い人が多いかな？

消化器系は患者会も病棟も年配の人が多くて、年の近い人がいなくて

AYA世代ってこんなにいないの？！ってなるけど、ここは結構多い印象。
病棟は親や、上司といるような感じだけど、

友達とか同僚くらいの人たちと一緒にいる。そんな感じ。

とはいえ、お話するわけではないんだけどね。

たまたま空いていた看護師さんがついてくださって、

他愛もない話から今日の診断の話とか、疑問とか相談できた。

もやもやしてることは言葉にすると整理されるし、

疑問や不安は抱えていても仕方ないし、すぐに解消できて助かった。

同席していた姉がちょっと心配な感じだったけど、

帰りには少し雰囲気が変わっていたかな。

姉に行って良かった？って聞かれたけど、私は良かったかなー。

帰りにマギーズの看板の前で記念写真を撮ってる人がたくさんいたんだけど

みんな笑顔だったから、他の人にとってもそういう場所だったのかな。

でも、相変わらず帰宅してもぐるんぐるんしてて、

親より先に死ぬことが決まってしまった申し訳なさで、親とも顔を合わせられなくて、

みんなでご飯食べたら、こうやって食事できるのもあと何回かななんて思ったら涙でそうだし、
お部屋に引きこもってた。

ふとマギーズで生に対する執着の話をしてるときに、

「特に長く生きたいとかないんだよなー子どもがいないから？

好きなことを仕事にして好きな趣味を楽しんできたからなーあんまり心残りはないなぁ

あ！オリンピックまでは生きたいとかそういうのかなー？

でも私スポーツ嫌いだから、オリンピックで国外の人が持ち込む病気が怖いから嫌だなぁ。

治安も悪化するからね〜。万博は大阪だから、別にお好きになさいだなぁ(笑)」
なんて話をして、みんなで笑ったのを思い出した時に、ふと昔見たドラマを思い出した。

「GO!GO!HEAVEN!自決少女隊」で女の子5人がどうやって自殺するか相談するんだけど、

「自殺の計画なのに旅行の計画を立ててるみたいで楽しかった」ってシーンがあって、

死ぬための話をしてるのに、旅行に行くみたいにポジティブに計画立てて

死っていう旅立ちの日に備えたいよね。って思った時に

より良く死ぬってこういうことなのか。と。

何も悲観的になることはないな。と。

思ったら一気に楽になって、部屋を出た。

たった24時間の引きこもりでありました(笑)

死の受容の5段階目なのかなぁ。

でもきっと下がったり上がったりを繰り返すんだろうなぁ

（関係ないけど、自決少女隊のジュリアは喉頭ガンだったのかー）

そんなわけでより良い終わりを迎えられるように準備しようと思います！

友人が「葬式は故人ワンマンライブ」って言ってたから、

初のワンマンライブ気合が入るねー！！

20超える多発肝転移でも逃げ切れる人がいるんだよ！ってポジティブなブログにはならなかったなー。

でも、これから医療はどんどん変わっていくし、

体質とかもあるのでこのブログ見てもみんな諦めないでね。

私は運よく4，5か月を色んな人の手を借りて約3年＋これからくらいに伸ばすことができました。

抗がん剤も止めてなんの治療もしない期間もできた。

もらった時間でいろんなことを経験して、いろんな人と出会えた。

僥倖ってこういうことを言うんだろうなぁ。
なんて幸せなんだろうか。

これから人生のクロージング作業です！

再発 腹膜播種デビュー★

クロージングをしよう！！

PUBGでたまーに使われる言葉、
ラスト10人からドン勝まで持っていく過程で使うんだけど、
まぁ、終わりに向けての作業というかなんというか。

まぁあれです。再発です。
腹膜播種も下大静脈に限局ではなく肝臓の周辺を中心に散らばり
胸骨や首近くの骨に限りなく黒に近いグレーゾーンのものがこんにちは。
たぶん他にもあるんだと思う。
確定としては下大静脈の手術したところは4か月で2㎝の腫瘍ができてた。

おーけーおーけー
実は前回のCTのレポートを心理士さんに読ませてもらってて、なんとなくわかってたし、
犯人は決まってて、裁判所でほらやっぱりお前が犯人だろって証拠を見せられる感じ。
術後から左肩～鎖骨のあたりが痛くて、痛みで一度ゲロってるんだよね。
もしかしたら骨転移の痛みだったのかな？

外科の先生は肝臓のは術後反応かもしれない、
もう一度三か月後に見てみようってPET CTを入れてくれた。
そんで内科の先生の予約枠を急だけどねじ込んでくれて、
心理士さんもお願いする？大丈夫？ってすごい心配してくれた。
先生優しすぎるー！

そんで内科の先生にもあってきた。
もう消化器のグループ会議の中で、外科と内科ので私の結果に対する意見は交換済みらしい。
流石だわー。

そんで、内科の先生から腹膜播種で間違えないと思うって。
画像診断のプロが見て残したレポートにもそう書いてるし、そうなんだなーと。
内科の先生はいつもはっきり言ってくれるから、すごく信頼してる。
「外科はきれるかもって安易な期待をかけるけど、僕は安易な期待はよくないと思う。
僕の家族なら手術はすすめない。」って。
「生きる時間を稼ぐ抗がん剤をするかどうか決めてきて、あと早めに緩和ケアを受ける場所も探してって。」
緩和ケアで後悔してほしくないみたいで、
「個人で探すとハズレの緩和ケアを引くかもしれない、
うちだったらいい緩和ケアが受けれるデータベースがあるから相談してきて！」とか、
あとでもらったスケジュールで診察の日に入院申し込みが入ってて、
1月末～2月いっぱいまで毎週ベッドの予約が入ってた。
私がやるって言ったとき困らないように、すぐにできるように、
どの抗がん剤を選んでもベッドが抑えられるようになってた。
ほんと内科の先生も優しすぎるよおおおおおおおおお。
内科の先生はハッキリ言うからキツイとか嫌がられるみたいだけど、
仕事でもなんでもハッキリ言うみたいな嫌われる役回りを
引き受けてくれる人ってほんと大切だと思うんだ。
医者だって人間だし、できればありがとうって感謝されたいし、
自分がやったわけではないことで、相手に泣かれたいとは思わんだろ。

そのあと看護師さんも気を使って声かけてくれて、
なんだかなーもー
もうほんと優しいがすぎるよ！！私には勿体無いほどのいい先生達だ！！
ほんと先生たちも看護師さんも優しすぎて、いっそのこと冷たくしてくれたらいいのに、
ほんとなんなんだよー！！優しさの塊かー！！

術後４か月目のCTの結果

なんだかうまくいかないもんだねー。

うーん。


あとで書き直すかもかもなのでざっくりと。



そわっそわで採血とCT、レントゲン。

採血は初めて溶血してしまってとり直し！
これだけ沢山の採血を経験しているのに初めてってすごいなーと。
一回目の時、針先で血管探られると真っ青になるからやめてくれーと思ったら
なんとか刺しなおさなくても血が出てくれて、
でも太目の血管のはずなのになかなか出てこない。
刺し直しもあれなんでゆっくり引いていきますね～ってゆっくりと抜いてもらったけど、
なんだかいつもと違うなーって思ったら、呼び出しされて再採血。
再採血したけど、血液検査の結果微妙だったなぁ。
軒並みlawだった。

造影CTは一発で決まりますように！って力んでたら、
力みすぎちゃったのか、針を刺した後グッと看護師さんが針先を握りこんできて
な、なにがあった？！と思ったら、沢山血が出てしまったので拭きますね＞＜っと。
もうすでに２回も採血してるから、こんなもん微々たるもんや！なんて思ったのがポロリ「あ！血液は沢山体にあるので大丈夫でーす★」
なにが大丈夫なのかわからんわ！(笑)
看護師さん達とけらけらけら～と笑いつつCTも終了！


んで、翌週、結果を聞きに行っていて来たよー。

再発疑いだったよー。



Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ




場所は肝臓じゃなくて、下大静脈の方。
手術でできた瘢痕の可能性もあるからなんとも言えないけど、
前回より着実に大きさが増しているそうで。
あーだから前回のCTの時、歯切れが悪かったのかー。
なんて納得。納得。

CTのレポートには再発確定ってはっきり書いてあるんだけど、
瘢痕かもしれないから！ってPET CTやることに。
１年で３回もPET CTやるとは思わなんだ。

再発にしては時期が早すぎるからおかしいし、
もし再発してたらちょっと様子がおかしいので、治療についてちょっと考えるそうで。

兎にも角にもPET CTってことでやってきました。
今頃結果は出てるんだろうな～
今は過度な期待をして当日落ち込みたくないし、今からどうなるか悩みたくもないので、
考えそうになったらただただ楽しいことを考えて、ゲームしまくってます！
PUBGが面白くて止まらない！

術後一月半のCTの結果

もともと消化器内科の先生が抗がん剤の経過観察用に入れていてくれたCTのスケジュール。
三か月ごとの経過観察でOKだけど、折角CTのスケジュール抑えてあるし、
下大静脈の様子みたいからやっちゃう？やっちゃおう！
ってことで一か月半という謎のタイミングですがCT検査

はたらく細胞がアニメ化しましたね。
FOLFOXIRIをはじめるときに、Xeroxの時は何となくしか理解してない
白血球とか好中球など体のことをちゃんと知らないと、
先生と話ができない！患者力をつけないと！ってわかりやすい医療の本とか読んだけど
あー白血球ねハイハイびゅーんでどーんしてバーンなやつでしょ？みたいな。
五歳の子供に説明できなければ、本当に理解したとは言えないっていうじゃないですか
それで言ったらほんと理解できてない感じ。
こりゃあかんぞ。って思った時に、友達がはたらく細胞のコスプレしてたのを思い出して、
そういえば、働く細胞っていうので赤血球と白血球のコスプレしてたぞ。
それ読んでみるか！ってことではたらく細胞を購入。
いやーすごいね！すごくわかりやすくて今までうろ覚えなのに、ちゃんと理解できた。
二巻のガン細胞の話とか、なんでガンになってすぐに読まなかったんだー！って思うくらい。
ガン細胞が最後命乞いというか、何も悪いことしてないのに！って
読者の同情を引くシーンがありまして、読んだ人は大抵このシーンで
ガン細胞に同情しちゃうらしいのですが、
私からしたら、バグだよバグ。命乞いしてる暇があったら早く消えろって
思ったり思わなかったり。

それがアニメ化しました！がん細胞の声優は石田彰です！って聞いた瞬間
オタク歴25年以上の私大興奮！「私の体に石田彰様が！！」ｗｗｗ
石田彰と言えばスレイヤーズやエヴァなどでミステリアスキャラの声として確立し、
石田彰が声をあてたキャラは大抵黒幕か、裏切ることが確定してるようなもの。
子供のころから聞いてきたあの石田彰様が私の体に？！とちょっと喜んだ。
ちょ、ちょっとだｙ……だがしかし！！がん細胞なら石田彰はいらぬ！！！！
ゼロスかカヲルくんでお願いしまあああああああああす！！

おっと脱線。
ということで、CTの結果を翌日聞きに行きまして、
下大静脈は綺麗で問題なし。
肝臓と胸に水が少し溜まってるけど、術後だから仕方ないと。

そんなこんなで経過観察三か月！いただきましたー！！

おまけとして載せていた経過などの詳細情報を削除し
簡易版をサイドバーに載せました!

術後8日目～21日目 退院後初めての外来

術後8日目

退院してきてお家でのんびり。

ドレーンの穴もふさがり、漏れてくることもなく、

熱はロキソニンで抑えられて37度以下。

背中に鈍痛と、左肩に強くつかまれるような痛み。

術後12日目

退院から4日目で体重が入院前と同じに戻ったので利尿剤停止

再度、胸水が溜まっているのか、体を起こすと変な咳がでる。

熱は出ない。ロキソニンで抑えられる程度。

たまにロキソニンで抑えられないくらい背中と左肩が痛い。

その後術後22日目まで変な咳が出る。

痛みはロキソニンで抑えられないくらいの痛みがたまに左肩に出る。

術後21日目　退院後初めての外来

2018.08
大分回復してきたしそろそろ片付け物をしようと思って、
明細書を見て気がついたんだけど、
私、右の副腎さんとさよならしてる？！おお？！初めて聞いたぞ？！え？？


そんなこんながありつつ二週間ぶりの病院。
病院について、いつも通り採血。
術後初めての外来なのでレントゲンも。


しばらくして診察タイム。
傷の治りは順調。痛みや熱と、咳が出ることを報告。
レントゲン見てみても胸がまた白くなってるので水がまた溜まってるのだろうってことで、
このままでもいいけど、咳が止まるまで利尿剤で対応することに。


その後、今回の手術の内容を聞いて、最後に「質問ありますか？」って言われたので
「明細に副腎切除ってあったのですが」と聞いたら
「よく見てますね〜そうです。右のこの範囲で切除のここは副腎です」
「私右副腎とさよならですか？！」

「そうです。さよならです」


さよならです（笑）




と、いうことで新たに臓器とさよならしました～。


★失ったもの★
・Ｓ状結腸
・右鼠径部リンパ
・肝臓一部
・胆嚢
・髪の毛
・下大静脈の一部
・腹膜の一部
・右副腎　←NEW！


次は術後一か月半のCT！

術後7日目 退院されどズボンのチャックは上がらず

術後７日目

2017.07

退院！

熱っぽさはあるものの、体温は37度いかないくらい。

もう退院当日だから体温も体重も計らないかな～と思ったら甘かった。

体重を測りに行って帰りにスタッフステーションから

「体重測った？いくつー？」って聞かれたから

「××ｋｇですー！1kg痩せました～胸水抜きダイエット大成功～いえーい♪」

ってスタッフステーション一帯に聞こえるくらいの声でご報告。

もう色んなもん見られてるから、看護師さんへ恥じらいなどありませぬ(｀・ω・´)

荷物も片付けて、着てきた服に着替える……がっ！！

ズボンが閉まらないｗｗｗ

それもそのはず、入院してから6kgも体重が増えてる。

胸水を抜いても5kgも増えてる。

今までの経験から入院した時は、ゴムのパンツ以外は履いてきたらダメだとあれほど！！

もう仕方ないので前はフルオープン。

長めの上着で隠したけど、完璧にストリートキングである＿ﾉ乙(､ﾝ､)＿

退院処方をもらって、リストバンドを外してもらい

さよなら！病院！！

おめでとうございますー(*´ω｀*)退院でーす♪

術後6日目 胸水の海に溺れてしまう！

術後６日目

2018.07

朝起きたら寝汗びっしょりｗｗｗ熱出たｗｗｗ

今まではロキソニン飲んでても38度超える熱だったけど、

今回は37度超えないくらい。微熱。

看護師さんから水枕もらって、熱っぽさは抑えられたけど、

それより深刻なレベルで、ものすごく息が苦しい！

昨日より呼吸が浅くて、水に溺れてるような感じ。

きょ、胸水の海に溺れてまう～＞＜

エコーしたら、胸水がやっぱり溜まってるって胸水抜くことに。

先生が手術に行ってしまうので、代わりの人がやってくれたんだけど

書くと壮大な愚痴になってしまうし、これはもう先生に報告したから

私の記憶から消そうと思う。

ただ、モルモットさんは歯を食いしばって向こう側の花畑が見えたよっと。

今回は動いてもいい方法とのことで、点滴台に下げたバッグをもって病室に

麻酔を追加してもらったのに相変わらず痛くて、すぐにバッグがパンパンに。

中身を捨ててもらってさらにもう一袋。

最終的に1リッターの胸水が抜けた。

胸に1リッターも水が入ってたら苦しいわー！

主治医が来てくれて「熱が出たら退院を一日伸ばすんだけど……」って言われたけど

今は全然、熱がないし、夏休みの休日の退院は道路が混むから平日がいいな～

でもこんな我儘言うわけには……安全第一！っと思ったら、

「明日、退院でいいか」ってことで予定通り退院にー★

やったー！お言葉に甘えまーす＼(^o^)／

今思えば胸水も抜いて、熱があるのによく退院しようと思ったな～

もう気持ちは外の世界だったよ！

術後５日目 胸水溜まってきた？

術後５日目

2018.07

デイリーミッション採血・血糖値の計測

みたいな感じで今日も採血～
採血するときは、こういう感じで腕を置いて、

こうすると採血しやすいっていうのが何となくわかるので
採血は看護師さんと私の共同作業！！

阿吽の呼吸で、ピンチを切り抜けろ！

食事がおかゆになりました～(*´ω｀*)どんどんパフパフ！
おめでとうおおおおおおおおお
いつもより2日くらい遅れてのおかゆ！
食べ物に形がある！すばらしい！！

ICUにいる頃から肺が上手く広がらない？感じがして、

呼吸が浅かったので、呼吸練習を意識的にやるようにしていて、
その頃に比べたら息ができる気がするけど、なんか呼吸が浅くて苦しい。
あーこれ胸水たまってるっぽい？咳がでるほどじゃないけど、

この息苦しさははじめてだ。


主治医からなんと「2日後退院しようか？」と。
退院！！まさかの退院！！
いいんですか？！固形食になったばかりですよ！！
ということで、二日後退院！（仮）


それなのに、夜の検温が終わったころからエアコン寒いなぁなんて思って
看護師さんにお布団をもう一枚もらう……
あ、これもしかして……寒気？熱でちゃった？？

術後4日目 点滴終了とポート管理

術後4日目

2018.07

採血からスタート！

看護師さんもう腕を縛る前に、よしっやりますよーやりますよー！って

己を奮い立たせるようになり、頼もしい限り！

今朝も意気込み十分に一発(*´ω｀*)

今日から食事もミキサー食に！

明日には五分がゆかな～？食べる楽しみがあるって素晴らしい！

食事も始まったので、無事点滴も卒業～

いつもこのパターンで熱が出て刺しなおしになるんだけど、

一度外れるっている解放感は素晴らしいね。

今回、利き手に二本入りっぱなしだったから解放感も半端ない！

外したのになぜか指が曲がりにくいな～と思ったら、

左手と比べて右手がパンパンに膨れてた。

そのうち元に戻るだろうし、仕方ないよね。

そういえば手術前に点滴にポートが使えますよねって話を看護師さんにしたら
もし炎症が起きたときに、傷口かポートかわからないため
炎症起きたらポート抜去の手術をしないといけないので
手術ではポートは使えないんですよーって
( ﾟДﾟ)ポート入ってるから点滴でお手を煩わせることもなく
私も看護師さんもストレスフリー！やったねー☆なんて思ってたのに_ﾉ乙(､ﾝ､)_

でも、いい報告としては、いろんなブログでポートは
月に1回？三か月に1回はフラッシュするってみた気がするんだけど、
入れたポートはカテーテルに固まらないようにする薬が塗ってあるんだかで
フラッシュは必要ないんだとか。
というか、お世話になっている病院ではフラッシュは聞いたことないって。
フラッシュするために病院に行くのめんどくさいなーとか思ってたので、
これはラッキー★

術後初めてのレントゲンを撮りに移動してたら、抗がん剤の時にお世話になった方と

たまたま偶然お会いできてテンション上がる(*´ω｀*)

私も頑張らねばっ！

術後3日目 ジュース開始！ドレーン抜く

術後３日目

2018．7

朝から採血～。

いつものように撫でてさすって曲げて振って、行きます！って

渾身の一撃でしとめてくれました(*´ω｀*)

今日こそジュースが出るだろ！いつもならもうミキサー食なのに～

と思ったらジュースが出た！！激甘ジュースだ～！！

ジュースが出て一歩進んだ気持ちだ～やったー(*´ω｀*)

腫瘍精神科の先生が来てくれて、ムズムズ足になったって聞きましたよ～

薬で対応していきましょうね～ってことに。

そのあと先生に呼ばれてエコーへ。

順調に回復しているから～ってことでさよならドレーン！

そういえばいつも二本入ってるドレーン一本しかないな。

穴も一個しかないから抜いた後の水漏れも少ない感じ。

3日目でちょっと余裕もあって漫画読んだり、スマホいじったり、

散歩しようと思ったけどなんか息苦しくて、

庭園まではいかずフロアを少し歩いたくらい。

あとは寝てることが多かったかな。

術後2日目 ICUから病棟へ

術後2日目　ICUから病棟へ

2018.07

今日も朝食のジュースは出なかった……

ジュースが出ないってことは、ICUにもう一泊かな～なんて覚悟しつつ

最初は嫌いだった激甘ジュースを恋しがる。

いつもと違って両手合わせて3つも点滴ルートがあったけど、

昨日、看護師さんが薬が終わったから外しますね～ってはずしてくれて、

2日目は右手に2つだけ。

管が一本減るとやっぱ気分も違うな～(*´ω｀*)なんて思ってたけど、

追加の点滴が発生！！

夜勤と日勤の看護師さんが二人がかりで3か所失敗して、

もうあと一回しかできない！って時に助け船が！

「この点滴とこの点滴は混ぜても大丈夫だから確認してみて～」って

しばらくして「看護師さんがルート作らなくて大丈夫です！」って

にっこにこで帰ってきた(笑)

ほんとお手間をおかけして申し訳ない！

歩きましょうね～って軽くICU内を歩いて、歯を磨いて

またベッドに戻って痛み止めスイッチして、ぼんやりしてたら

看護師さんがベットの周りでいそいそし始めて何かな？と思ったら、

ICU脱出決定！！！！！

看護師さん病棟へ行く準備してた！

準備も終わってICUの看護師さんにお礼を伝えて、車いすでICU脱出ーっ！！！

ただいま病棟！！こんにちは自由の世界！！

スマホいじって漫画読んで、自分の好きなタイミングで歩いて自由を満喫！

ICUはいろいろしてくれて、本当にありがたかったけど、

なんでもお願いしないとできなかったから、ちょっとした解放感～(*´ω｀*)

病棟に戻って先生が来てさくっとエコーとってきた！

相変わらずジュースは出ず、お茶かお水しか飲めなかったけど、

お昼の血糖値の測定で血糖値が高くて、人生はじめてのインシュリン。

痛いのかなーと思ったけど、痛み止めのスイッチ押したあとだからか、

痛みもなく終わり。

硬膜外麻酔も使ってないから抜いちゃいましょうって

術後二日目で抜いてもらえた(*´ω｀*)

前回、ビビビッとしびれたので今回もくるかな？！と身構えてたけど

今回はしびれなかった。

抜き方によるのかな？？

そして尿カテもさよなら～(*´ω｀*)

管がどんどん減ってくぞー！

今日はまだタオルで拭くだけにしましょうって、

自分で体を拭いてて、うち太ももを見てビックリ！！

丸い内出血が5，6個並んで両足についてた！

そりゃ、蚊に刺されてかじってできた内出血って話した時に？？ってなるわ！

方言で？？ってなったわけじゃないわ！

おおー自分の太ももが見えなかったとは言え、看護師さんに嘘ついてしまった！

看護師さんに報告したら、血液をサラサラにする点滴をしているらしくて、

それの影響でこういう内出血が出るそうで。

そういえばムズムズ足になった時、ムズムズをこらえるため、

自分のうち太ももをベシベシ叩いてたのもあるのかな？

明日からジュース飲みたいなー＞＜

食べないと退院できない！

術後1日目 ICUと内出血とお散歩

ICU一日目　後半＞

本当は朝７時の投薬で水分がとれるんだけど、

６時にお腹の音を聞いてもらって、ちょびっとずつ飲むってことで水分解禁！！！

いええええええい！！！！！

氷の入ったお水をもらって気分は最高だぜ！

今回は硬膜外麻酔を止めてあるおかげで、吐かずにすんだ(*´ω｀*)

いつもは初日から朝はジュースが出てくるんだけど、今回はなし。

お茶だけは飲んでいいよ～ってお茶だけ飲みました。

首を切ったパターンで食事が進んでるっぽい？

そのあとはまだムズムズを抑える鎮静が効いててウトウト、

体を拭いてもらってパジャマも着替えるんだけど、

拭いてもらってる時に「内股に内出血がある～」って看護師さんに言われて、

あー！！蚊に刺されたところを掻いていたら、

内出血になってキスマークみたいになったやつだ！って

「蚊に食われてかじったところが、内出血になったやつだと思います」

って言ったら？？状態に。

蚊に刺されるを食われる、掻くをかじるって千葉の方言なんだね！

しばらくして主治医と先生がかわるがわる来てくれて、手術の内容を聞いた。

当初の予定にない方法でびっくりした。

でも、それが一番ベストな方法だったからよかった～(´；ω；｀)

FOLFOXIRIを頑張ってなければ、できなかったことだから、

ほんと抗がん剤を頑張ってよかった～と思ったよ。

あとは硬膜外を止めたのとムズムズ足の調子どう？って話と、
「よかったねー血液をサラサラにする薬飲まなくて大丈夫だよー」って
え？初耳なんですけど！血液をサラサラにする薬を飲む予定だったの？！
まぁ、でも背に腹は代えられない！必要であれば飲むけど、
投薬し続ければ肝臓にも負担かかるし、血液サラサラで出血が止まりにくいとか
いろんなリスクがあるから飲まなくて済むなら越したことはない！
ありがとう主治医！ありがとう先生！ありがとう看護師さん！
ありがとう！かかわってくれたすべての方！！

一応、聞くだけ聞いてみようかな～と「今日中にICU出れる？」って聞いたら

看護師さんに相談してみるけど、人が少ないからどうかな～っと。

その後に来た看護師さんに聞いたら、

「先生が穿孔したらいけないからって、もう一泊になりましたよー」って

穿孔する危険性があるなら私も戻りたいなんて言わんよー！(笑)

歩行訓練予定が不穏を収める薬が抜けなくてすやすや

近くに人が来たり、体を触られて目が覚めるみたいな感じ。

歩いている間に寝たらいけないからってことで、薬ぬけるまで様子見に

安定して目が覚めてきて、

「血圧、上が80ですって話覚えてる？」って聞かれて、全然覚えてなくて、

確かに会話をしていたらしいけど、私全然覚えてない！

「だから歩行訓練様子見てたんですよ～」と言われて納得。

体重計のあるところまで歩いてみましょうね～って歩いて体重計に乗ったら

体重5キロ増えてた(笑)なんとｗ

軽くICUを歩いて、シーツとかいろいろ交換してもらってる間、

椅子に座らせてもらって、歯を磨いたりとかしてのんびりして

背中をどんどんってされてるみたいな鈍い痛みがあるので

ベッドに移動して痛みを消すスイッチ押してお昼寝。

そういやゲロって汚した帽子は、看護師さんが洗って干してくれてた！

土曜日の夜勤で人が少ないのに；

おかげで歩行訓練や親がお見舞いにきてくれる頃には、乾いてて被ることができた；；

32歳頭はハゲでも心は乙女である(笑)

お見舞いに来てくれた父から、先生から聞いたことを共有。

「時間が短かったって言われたけど実際どのくらいなの？」って聞いたら、

手術自体は8時間で、入ってから出るまでは10時間で前と同じくらい。

想定していた時間はもっと長い時間だったから、それを考えるととても短い。

親も帰ってすることないし、またすやーって寝てて

看護師さんの気配がして目を覚ましたら

「歩いてた方がムズムズ足が楽ですか？」って声をかけてくれた。

ベッドで寝てると腰が痛くなるので、歩けるなら歩きたいけど、

夜勤で人少ないだろうし、ここまでいろいろ迷惑かけちゃったから

我儘は言えないなー＞＜と迷ってたら、看護師さんが歩く準備してくれた(*´ω｀*)

フロアを軽く歩いて、もしできたら椅子に座れたら最高だな～と思ってたら

「××階にも庭園があるんですよー！」って、連れてってくれた！

おおー！こんなリッチ（？）なお散歩させてもらってもいいんだろうか？！

庭園について外に出たら、真夏の夕方のぬるい風が吹いてた。

普通に生活してたら蒸し暑くてやってられない！って感じなんだろうけど、

なんか外の風に触れたのがすごく嬉しかった。

その後もICUがあるフロアを案内してもったり、

その階で唯一、外が見えるところにも連れてっていただいた(*´ω｀*)

痛み止めもきれてきたのか体が痛くなってきたので、

ICUに戻ってスイッチ押して、すやすや～

術後1日目 ICUと不穏と硬膜外麻酔

術後一日目ICU

看護師さんの気配がして目が覚めて、

飲めないっていうのはもうわかってるので、うがいをさせてもらう。

うがいを一時間に一回してるつもりだったけど、

確認したら30分くらいの間隔だったらしくて、

そんな小まめに様子を見に来てくれてるありがたさもありつつ

お手間をおかけして申し訳なさが天元突破しそうになった時に、

「自分でうがいできるようにセットしておきましょうか？」って

え？女神様？

まだ夜中だったけどテレビもつけてくれて、

鼻についてる人工呼吸器もさようなら！

わー！！こんな甘やかされていいの私？！

テレビはできるだけ顔に近づけて、ぼんやりと見えてる程度でいいや～と思ってたけど、

壁にある時計？と思わしきものは、私には丸い大皿にしか見えなくて、

看護師さんに時間を聞いていたら、「目の前に時計ありますよ～」って。

そ、そうなんだよ！！あるはずなんだよおおおおおお

たぶんあの鏡餅が時計なんだよおおおお

「すみません眼鏡がなくて壁に何がついてるのかも分からないんです……」って

言ったら( ﾟдﾟ)ﾊｯ!とした看護師さんが眼鏡探してくれた。

というか、私が早く眼鏡くださいって言えばよかった。

変なところで気を使っちゃう(笑)

土曜日にICUに入ったら引継ぎとかの都合で、出られるの月曜日じゃない？

ICUに三泊？！自由に歩けない、テレビしかない、なんもない中で三泊とか、

心が枯れ果ててしまうよおおおおおって怯えてたけど、

一日目にしてうがいも自由にできる！テレビも見れる！時間がいつでもわかるし、

体も起こしたり寝たりが自由！

なんてありがたい！！！でも早めに出たい！(笑)

うがいしててちょっと魔が差しまして……

口の中にちょっと残った水分、飲み込んでも大丈夫じゃない？って

三回くらいほとんど唾液だけど飲み込んだらゲロー。吐いた。

吐き出し用の容器で綺麗にキャッチ。

今までどんだけ吐いてきたと思ってるんだまかせろ。

……じゃないっ！！自分の弱さを甘さを恥じろ！余計なお手間おかけするな＞＜

飲み込んだの原因か体を起こしたのが原因かわからないけど、

看護師さんに「体を起こすと吐いちゃう人もいるんですよ～」って言われつつ、

報告書の手間をおかけしてました。

すみません。

そのうち体がむずむず……ムズムズ……

やっぱりうがいのあたりから感じてたこれ、むずむず足の症状だよね？！

体を起こしたり倒したりおちつかない。そわっそわする！

大腸の手術の時になったあのムズムズと同じだー！！！

これっていわゆる不穏だよね？最悪、拘束されちゃうやつだよね？

でも、ご迷惑おかけするくらいなら……拘束も致し方ないのかもしれない。

看護師さんにご報告。

いつもはリボトリールを飲んでこのムズムズを収めてるけど、

薬はまだ飲めないので、先生と相談してくれることに。

眠くなる薬を点滴に直接入れて不穏を止めることになり、

薬が入ってきてしばらくして落ち着いてきた～

眠気は来たけど、あのムズムズして落ち着かなくて

どうしようもなくて苦しいよりは全然マシ！

なんだけど、あれ？背中と左肩がめっちゃ痛い。

刺すようにとかじゃなくて、どんっどんって鈍い痛み。

同じ体制をずっと取ってると痛くなるあれかな？筋肉痛？

うーん子供に殴られてるくらいの感じが、

今は成人男性に殴られてるくらいになってきたぞ。

どうしようかな……痛みを我慢する必要ないっていうしなぁ……と

看護師さんに湿布もらうことに。

湿布を貼ったら痛いけどまだマシな感じ？

「筋肉痛って硬膜外麻酔できえないんですかね～？」って看護師さんに聞いたら

硬膜外麻酔止めてたｗｗｗｗ＼(^o^)／

そりゃいてええわ！！

硬膜外麻酔が原因で不穏になっているのでは？と、止めてくださったとのこと。

痛くなったらこのスイッチ押してくださいね～ってボタンをいただいた。

そんなこんなで不穏もなく痛みもなくうとうとしてたら

看護師さんが来てなんだろ？って思ったら「今、息止まってましたよ」って

サラッとすごいこと言われた(笑)

「続くようなら人工呼吸器つけましょう」って言われてまたすやすや。

気が付いたら看護師さんが来てて、やっぱり止まったらしい(笑)

人口呼吸器をつけて酸素に満たされながらすやすや～

呼吸が落ち着いて、朝六時の起床の時間！

暗かったICUに明りがついた～

ここまでゲロって不穏になって硬膜外麻酔止めて痛くて呼吸が止まって

いろいろありすぎてビックリだわ！看護師さんに手間かけすぎで申し訳ない！

ICU一日目後半へ

手術当日～ICU

手術当日2018.07

おはよう世界。
下剤でお腹ぎゅりゅんぎゅりゅんして、目覚ましより早く目が覚め
お手洗いで落ち着いたところに、さらに浣腸でぎゅりゅんぎゅるん。
ご、拷問だ……しかし手術中に垂れるよりマシか……

まだ家族がくるまで時間があるなーと思ったら、主治医が顔見せにきてくれた。
こんな朝早くからお疲れ様ですー！！

そのあと家族と親せきが来てくれて、手術着に着替えて手術室にしゅっぱーつ！

肝臓は三回目の手術だけど、担当看護師さんに見送ってもらったのは今回が初めて。
最初はまだ一年目でお見送りができないとかだったはずが、
こんなに立派になって～ほろり。
家族も顔見知りの看護師さんが送ってくれたので、安心したみたい。

朝早いけど、手術の人がたくさんいるためエレベーターはぎゅーぎゅー
もう４回目で見慣れたドアの前で恒例のみんなとハグして中へ


中に入ったら帽子をかぶらないといけないんだけど、
手術室の看護師さんのお気遣いで、手術室に入ってからでOKだったのは嬉しかった。
まだ毛が抜けたところを姉しか見たことないんだよね。
扉の前で呼び出しPHS待ちしてる家族が、
扉が開くたびに見てるから、ちょっと気になってた。
この気遣いはすごく嬉しい。

中の椅子で引き継ぎの様子を見守っていたら先生が来て、
「あ、やっぱ表にいるのRikoさんの家族？
　あーー！あっさり挨拶しちゃったからもう一回行ってくる！」って
看護師さんから冗談でわ、ーありえなーいとかやんや言われながら外にでて
帰ってきて
「行ってきた！ちゃんと挨拶してきた！」
っていうのがかわいすぎて、看護師さんたちと笑ってしまった(笑)

首の血管とるのに首のマーキングしてないけど大丈夫？って話になって
いろいろ確認もあって割とゆっくり目に入室。

中に入ったらもう一人の看護師さんが、CD流せるようにしておきましたよー！って。

今回も持ってきましたCD！！
先生に「前回はおよげたいやきくんだっけ？」って言われ
「三分クッキングですよー」なんて話しつつ流れる情熱大陸。


ちゃらちゃっちゃっちゃー！ちゃらちゃちゃちゃららららららん♪

職人の仕事のはじまりだーー！！！！



本当は人体切断マジックみたいな感じで、オリーブの首飾りを用意してたけど、
昨日の術前説明の内容が重すぎて、沢山の先生がかかわってるから
ふざけられない！！って情熱大陸に、後半は癒し系の曲でリベラにしました。

そんな話をしながらもベッドに上がり、
帽子を変えて眼鏡と術衣を脱いで点滴ルート作成。
ぼんやりしますよ～と言われて、ぼんやりしつつ硬膜外麻酔の準備。
硬膜外麻酔の処置は、今までのブログに書いたので省略。
前回テープ負けしたので、テープ負け防止スプレーをしてくれました。
おかげさまで今回はテープ負けなし！
ありがたい～！

処置をしてたら目の前に黒い人がいて、あー主治医かなー？って思ってたら、
いなくなったので、看護師さんに「さっきの黒い人主治医？？」って
確認したら「主治医さんですよー(笑)」って笑われた。
「眼鏡かけないと色黒の誰かって言うのしかわからないレベルなんですよー！」
なんて話をしてたら、また色黒の人が返ってくる。
「あ、主治医ですね！」って言ったら
「そうですよ～」って明るい主治医の声が返ってきて
「色で見分けてるらしいですよ！」って看護師さんにチクられた(笑)
そんな感じで笑いながら和気あいあいに進んでいって

腕固定して、マスクして、さよらなら意識。Ω＼ζ°)ﾁｰﾝ





このあと記憶がごちゃ混ぜで出来事が前後してます↓


意識がなくなる前に、目が覚める時は夜中かな～と思ってたら、主治医の声が。
目はなんか見えない。あけてない？？
「首も足も切らず順調に短い時間で終わりましたよー！」って声をかけてくれて
看護師さんに向けて
「今日は当直でいるので何かあったらいってください。
よろしくお願いします。」って声も聞こえた。
当直でいるのか！手術あとで疲れてるだろうに(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ
心強い！ありがたいなー＞＜

今度は先生の声で「短い時間でベストな形で終わりましたよー！」って。

え、もしかして短い時間で足も首も切ってないって
他に見つかって閉じたけど私を励まそうとしてるパターン？？
なんてちょっと思いつつも、いやいや先生が良いって言ってるし
声も明るいから大丈夫だろ……大丈夫であるはずだ！

また意識が沈んで、「家族が来ましたよー」って看護師さんの声で再浮上。
代わる代わる耳元まできてくれて「お疲れ様～終わったよー」って声が聞こえた。
耳の近くで言ってるからか、これは父の匂いだ～これは母だ～って匂いがわかった。
あ、思い出したら涙が出そう。

死ぬときに最後まで耳は聞こえるから、話しかけてあげてくださいって言うじゃん。
もしかしたらこんな感じなのかなーって思いながら、スヤリとまたおやすみ。


また目が覚めて、なんか看護師さんが周りに沢山いるっぽい。
「あ、起きましたねー！なかなか麻酔から覚めなかったんですよーよかったー」
とかなんとか聞いてたら、口からごふぁッ
吐いたｗｗｗｗ

「吐きました！体を横にしますよ！まだ吐きそうですか？！
落ち着きましたね？帽子まで濡れちゃって！」
体がものっそい痛い中、ごろんごろん横にされつつ、着替えと枕元のシーツを
あっという間に交換！毎回思うけどほんと看護師さんってすごいな。

入院2日目 手術前日ICGと説明と

入院二日目2018.07
おはよー！入院二日目でーす！

朝はICGからスタート。
朝からできるだけ動かないように言われて、前回は車いすで処置室まで移動だったけど、
今回は歩いて処置室まで来てねー★って言われて、お、おういいんかい？
ICGはもう数回しているので、詳細は省略で。

検査も終わって、今日から食事は水分オンリー(´；ω；｀)
いつもの宇宙汁を待っていたら、パックジュースが来た！！

今回からこの飲み物に変更になったそうで。
早速飲んでみたら甘い！！！甘い！！！！！！！
なんか濃縮した砂糖たっぷりの飲むヨーグルトを飲んでる感じ。
おおおおおこれやばいな。
普段甘いもの飲まない方とか辛いんじゃないかなこれ。
でもこれも術後の激甘ジュースみたいに、美味しいって思う日がくるのかな？


いつも通り麻酔科の先生とお話～。
今までの麻酔の状況とか、前回テープ負けしたことなどを話して、
吐いたり気持ち悪いのは嫌なので、今回もガスがいいです！ってお願いしたら、

ガスだけだと起き上がっちゃう可能性あるから、点滴と混ぜつついきますね！って。

お、起き上がる？！まじか！！
目が覚めてる時と違って理性がない状態だから、
起きたいな～って、起き上がっちゃうそうで……こえええええええええ！！
腕とかいろいろ拘束してるけど、そうだよね、細かい作業してるときに
ちょっとでも体を動かされたらこまるよねぇ……
ここはプロにお任せしました。


手術室の看護師さんとお話。
中に入って、こういう感じで処置して
まだ終わってみるまで分からないけど何本か管がついて、ICUに行きますよ～
って流れを説明があり、
手術室に行くとき眼鏡ケース持って行かないといけないですよねって確認したら
「眼鏡は病棟看護師さんに預けて、手術室までは眼鏡なしで歩いてって……」
どのくらいの視力を想定してるの？！
小学生のころからド近眼！視力は0.1じゃなくて、0.04しかないんすよ;;
ドアの淵も、ベッドの階段もぼやけちゃってわからないレベル(´；ω；｀)

ド近眼の悩みはド近眼にしかわからないからしかたない！
対話して！コミュニケーションしてわかってもらう努力を怠っては理解は得られぬ！
このぐらいのレベルで見えないです〜とお伝えしたら、
いつも通り眼鏡ケース持参になりました(´▽｀) ﾎｯ


っと今回は首の血管を使うかもしれないので、頭頸科の先生ともお話したよ。
昨日、撮影したCTもこのために撮影したんだけど、
もし首から血管をとることになったら5センチ必要で、
首に静脈が4本あるうちの左前をとる予定。
右のほうが太いんだけど、右をとるともう一本太い血管も取らなくちゃいけないから、
左の方が体に優しいかなって。

首の太い皺にそって６センチくらい切り、５センチの静脈をとりだす。
その左前の静脈は止めてしまうけど、ほかに３本あるから機能的には問題ないそうで。
だけど一本なくなるには違いないので、顔にむくみがでてしまう。
これもほかの三本の静脈が太くなってしっかり機能するころには落ち着くとか。

首の血管を使う可能性は１０％くらい。
首も足も切らずに終わるといいな～


あとはお臍の掃除して（今回は剃毛なしだった！）
マグコロール飲んで、手術前最後のシャワー


夕方頃に先生から手術の説明～

これはあとでまとめて書こうかな。
今回のことはレアケースで先生にとって初めてのパターンだけど、
沢山の先生が関わってスタンバイしていてくれているそうです。

ありがたやー！


夜はさらに下剤を飲んで就寝！
明日は手術！

入院1日目 入院慣れ？とCT

入院1日目


7回目の入院だよー！
この病院に入院するのは6回目。
それでも毎回いろいろとあって、慣れない。

そんなこと思いつつ病院に行ってスケジュール表を出したら、知らないCTが入ってた。
慣れないな～(笑)

その他にもいつも病棟に行く前に採血室でやる採血もできなくて、
病棟でやることになってる～って言われて、病棟に行ったら、
病棟で採血？？みたいなことになって（結局病棟でやった）
もう初日からバッタンバッタン(笑)

肝臓以外も切るから、その部分に必要なこととかしないといけないせいか、
開けてみないとわからないから、
予測できることすべての可能性に対応するためか
色んなものがぶち込まれてる！


こりゃ看護師さんと確認しながらすすめないといけないな～と思いつつ、
荷物を片付け、書類に目を通しサインして、薬剤師さんと面談し
看護師さんと今日はあれとあれで明日はあれで
持ち物の仕度がどうこうで〜って話しながら、体重を測りに行って〜ってしてたら
「入院なれしてますよね？！」って看護師さんにツッコまれた（笑）
サヨナラ初々しさ～


今回は首の血管を使うかもしれないとのことで、首のあたりまで造影CT。
いつもは腹部と胸部だけだからなかった、顔の角度の指定されて
証明写真も顔の角度ちょっと修正するからそういうノリかな～と思いつつ撮影。
あ、あれ？いつもより息止め時間長くなーい？！息が持たないぞ？！ってなったけど、
範囲が広いせい？気のせい？

そんなこんなで最後の固形食を味わって就寝。

消化器大会議の結果

一週間、判決を待つ囚人のような落ち着かない気持ち。
気が付くとアイナナのDis one　エキスパートをやっていて、
★8じゃ足りない……あの悪夢のDis one★10がやりたい……ってくらい落ち着かない。

当日もすんごいそわっそわっしながら病院入り。

今日も姉ちゃんが来てくれるので合流して診査にいくはずが、
診察予定時間よりだいぶ早く中待合に入れと通知が！
お姉ちゃんはまだ5駅くらい離れたところにいる。
折角来たのに間に合わないのか？！

姉ちゃんのタイムトライアルが始まる！


もう気分的には走れメロス。走れ姉。
日本代表は頑張った。次は姉の番だ！己を奮い立たせろ！
東京の風を切って進め！

手術の可否より姉が間にあうかのほうが気になって落ち着かない（笑）

私たちの祈り、姉の努力むなしく、姉から駅に着いた報告が来るとともに診察室へ。
先生が顔を合わせ挨拶をしてすぐに手術できますよ！って



おめでとおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお私！
ありがとうおおおおおおおおおおおおおおおおみんな！！

＼祝！私手術できる／


安心したところにドアをノックする音が……
どうぞ～と言う返事と共に、雨に濡れて髪の毛を振り見出し荒い息をした姉が
診察室に飛び込んできた。

父と私は笑ってるし、もう先生も驚いて笑ってるし、姉は息が落ち着かないし（笑）
「お姉さんが落ちついてからでいいですよ！あ、手術できます。」
手術の可否がおまけになってる（笑）

そんなこんなで手術します！
姉ちゃんありがとう！（笑）


手術の説明を聞いて、やらないって言ったMRIが復活。
肝シンチが追加されて、術前検査で心電図と肺呼吸と採血も追加！
一週間早くに手術予定が、予定通り一月半置いてからの手術に。

さぁ！遊ぶぞー！！遊ぶぞー！！！


MRI、肺呼吸、心電図、採血、肝シンチ、胃カメラが終わり、
歯医者で治療もして準備万端！

消化器大会議デビュー★

2018.06

肝胆膵外科の診察に行ってきました～！
前回聞いたよりさらに細かく、
前回の手術で撮った写真を交えつつより具体的にききました。

あれを切って繋いであれも切って腸を引っ張って繋いで
肝臓も切る大手術だそうで。壮大すぎてわけわかめ！


肝胆膵外科だけじゃ決められないから、大きな会議にかけさせてくれって
手術保留になったー！！
もう3週間も、来週には手術できるか答えを！来週には答えを！ってなってて、
ラスト5メーターに5話使う弱虫ペダルを、毎週コンビニに買いに行ってる気分（笑）

どんくらいでかい会議なんだろって思ったら、
胃、腸、肝胆膵などの消化器全ての外科と内科が集まるでかい会議だそうで。

＼消化器大会議デビュー★／

 いつも肝胆膵外科会議だけなのに！
「デビューですか？！」って先生に聞いたら、

「デビューです」ってまじめな顔で先生が言ってワロタ（笑）

いやー今までがアフタヌーンティにお呼ばれするくらいのノリだったら、
今回は貴族が集まる社交界にデビューする一般市民の気分です(笑)


良いこととしては腎臓は残せることになりました！
まだ若いから片腎にはしたくないので、何か術中エラーがなければ残しますと。

あと前のPETCTで光ってた腫瘍が、縮小して光が弱くなってほぼ消えかけている
活動の勢いが小さくなって抑えられているそうで。
あーFOLFOXIRIがんばったかいがあったｳﾜｧｧ-----｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡-----ﾝ!!!!

そして、聞きたくなかった言葉も聞いちゃいました。
ただ、それが幸い一つだけなのと、それがまたちょっとややこしくて省略します。

大会議でもし手術NGが出たら、今後は抗がん剤による延命か
勢いは落ちているのでこのまま何もせずに放置するかだそうです。


手術が確定したらMRI撮って、胃カメラまでやるよ！

え～、胃カメラですか～(´・ω・｀)って言ったら、うちの先生達上手いから大丈夫って



＼よく存じ上げてる！／



そして懸念してるのはそこじゃない(笑)絶食がやなんだよー＞＜
何はともあれ来週また診察に行って、大会議の結果を聞きます～

FOLFOXIRI6コース終えてみて

私に起きた副作用、しんどい順にこちら

★★★★★

倦怠感

★★★★

吐き気、脱毛、食欲不振、めまい、息切れ、ジーラスタ・グラン副作用腰痛

★★★

冷たいもので喉の締め付け、冷たいものでしびれ痛み

舌のしびれ、唾液過多、下痢腹痛、脱毛

★

鼻血、口内炎、乾燥肌、足の裏のしびれ、出血がとまらない

でした。

症例数が少ないので、とりあえずこれからやる人の参考になれば……

ならないかもしれないけど。

単純に言うとFOLFOXとFOLFIRIの両方の副作用が来ます。

◆仕事

正直、全量を入れてる時の一週間くらいは仕事とか無理です。

オキサリプラチン入れるの6回以上だったからかもしれないけど……

80％でようやく働けるかなくらいです。

この辺は職場と病院と相談してみください。

◆生活

私の場合ですが、全量いれていた時は

・1～5日目までスマホを見ても文字が入ってこない、

漫画やテレビを見ても内容が頭に入ってこない状態でした。

連絡取らなきゃと無理に送ったメールの文章はあとから見たら微妙な感じで。

6日目でやっと文字も内容も頭に入ってくる状態になりました。

・倦怠感が辛すぎて1～5日目ほとんど寝たきりのような状態でした。

お風呂もシャワーもすぐにのぼせちゃってふらふらになる。

・唾液過多は枕元に袋を置いといて吐き出してました。

・吐き気はアロマオイルで対応。ATC内でもカーテンを閉めていて、

看護師さんの管理のもと病院で用意したアロマオイルを使ってました。

私の場合ミントとグレープフルーツの香りがよかったです。

・白血球を増やす薬は三日後を提案されるけど、

ポンプがついていたり体が大変な時でもあるので、

先生と相談してちょっと楽になる時期にずらしても大丈夫。

◆食事

・食事はとらないと治療に差し支えるので、無理ない範囲で。

　私の場合、お茶がにがりのような味になりオレンジやレモンジュース、ポカリを飲んでました。

・オキサリプラチンの副作用で冷たいものがNGなのと

　白血球が下がるため病院から生ものと菌類、発酵食品NGがでてました。

　でも、あんまり我慢してもいけないので、ジーラスタのあと安定したことろに少しだけ食べました。

◆脱毛

・早めに1000円カットで短くしておく。

・脱毛期は使い捨てのキャップがあるとコロコロするのが楽。

　だけど、なしで頑張ってコロコロしてもいいけど、精神的にくるので、

　やっぱ使い捨てがいいかも。

・コロコロの購入はお早めに。

・帽子はお家用のニットキャップと外出用があるといい。

　枚数はお洗濯の頻度に合わせて。うちは家用は4枚でカバー

　外出用はファッションに合わせて、うちはとりあえず2枚。

　サイズは髪の毛がなくなると頭が小さくなるので、ワンサイズ下を。

・検査の時は針がねなどの入っていない、お家用のニットキャップを忘れずに。

・外用の帽子の中にインナーキャップを被っておくと、汗かいても洗濯が楽。

・美容室は迷ったら病院内の美容室かブレケアのサイトを見て問い合わせるのが話がわかりやすくていい。

・改めて書きますがウィッグはファッション用でなく医療用を。

今思いつくかぎりはこんな感じかなー。

支える側のご家族もいると思うので、ご家族向けにも。

きっとご家族の中にはどう支えていいかわからない、でも何かしたいって人がいると思います。

えーと、患者サイドから言いますと、できるだけいつも通りにして、

こちらがこうしてほしいとお願いしたことをしていただけると助かります。

FOLFOXIRIは重めの治療です。若くて体力があるだけではできなくて。

本人を支える家族のサポートがあるかどうかがこの治療ができるかどうかのキーになります。

実際うちの先生もこの治療に入るとき、うちの父がいつも同席していて

家族のサポートは十分あると評価してくれました。

家族から見て本人は寝てばっかりで手伝いもせずゴロゴロだらだら

お願いだけはしてくるのに何もしないでだらけているように見えると思います。

食べ物も偏ったものや健康に良くなさそうなものばかり食べるてると思います。

本人も寝たくて寝てるわけではないし、できることなら自分でやりたいし

健康的にいろんなものを飲んだり食べたりしたいです(´；ω；｀)

でも、どうしても体が動かない辛くてしかたなくてできないことがあります。

それでも、やらないといけないこととかを家族に助けて！って求めています。

食べ物は味覚の変化や吐き気でこれなら食べれるというものを、なんとか口に入れています。

ほんと支えてくれているか家族には心の底から感謝しています。

最終的にまとめるともし何かしないと！何かしたいと思ってくださるご家族の方は

いつも通りに接してください、何かをお願いした時は可能な時はお願いします。

感染症予防が重要になる治療なので衛生管理・感染症予防を一緒にしてください。

いつも本人のことを考えてくださりありがとうございます！

もし、FOLFOXIRIをやるかどうか抗がん剤の選択を悩んでるんだけど……と相談されたら

正直、FOLFOXIRIはつらいです。

家族のサポート周りの理解、そしてあなたの体力だけでなく精神面など

いろんなものが必要になります。

緩くやり続けるのは難しいです。

かなり自分との戦いになるし、家族も支え方がとても難しいです。

自分が頑張る！やりきるってほんと強い心がないとやりきれないです。

でもやったらそれだけの効果は得られると思います。

可能性があって自分がやりきってやるって強い気持ちがあるならやるのもいいんじゃないかな～と。

長くなっちゃった！

私はこんな感じです！