2016/08/02

9Beva/XELOX4コース目 蓮の花 写真は撮る人の感情を写す

蓮の花を見に行きました(*´ω`*)

まだつぼみが多くて、見ごろはもうちょっと先のようでした。





写真は不思議なもので、その時の感情が写真にでると言われています。

今回自分の撮った写真を見てもそう思う。
アンダーで暗めな写真が多く、葉の間を探るような構図

ちょうどこの写真の二日前がMRIと診察の日でした。

何か方法がないか、受け入れるしかないのか、
いろいろ悩んでいた時の気持ちが
写真に出ているな~と今、しみじみと思いました。


今日は雨が降ったり、やんだり、雷が鳴ったりと落ち着かない天気ですね~

2016/08/01

Beva/XELOX4コース目 若年性がん患者の会!

昨日、若年性がん患者の会みたいなのないかな~と言ったところ、
匿名さんが「STAND UP!!」という会を教えてくださいました(*´ω`*)

早速、HPとWEBで公開されている会報を拝見しました。

そう!これ!こういうの!求めてたの!!

インタビューでいろんな人の意見とか載せてて、
あーわかるーそうそう。ってなるものや、へーそういうことも。って勉強になることもあって

オフ会のほかにチャット会もあって!!



ブラボオオオオオォォォ(ノ・ω・)ノ

早速、参加してみようと思います(*´ω`*)


ここで年齢の近い人とお話しして、

病院とかで人生の先輩たちのお話しを聞く!

そして、ブログで幅広い年代の人と出会う!!


素晴らしい(*´ω`*)!!

世の中素敵にできている!

Beva/XELOX4コース目 AYA世代って知ってる??

↑私はつい最近知ったんですYO!


この不安な気持ちを誰かと共有したい!と思って、
患者会とかオフ会とか探してみたのですが、なかなかないものですね~

病院でやってる勉強会とかピアサポートもあるみたいなので
それに行ってみようかな~

婦人科系とか特定の箇所の集まりみたいなのはみたのですが、
大腸がんってあまりみかけない…

こういうときアメブロとかの方が、そういう同盟?グループみたいのがあっていいな~とorz
広告が大量に表示されるのが嫌で、やめちゃったのを今頃後悔orz


入院中、年上の方とはたくさんお話しできて、ガン友さんもできたので、
できれば同じ年ぐらい25~35歳くらいともお話ししてみたい。

若い世代のオフ会患者会みたいなのも探したのですが、
一気に年齢が下がって小児がんの家族が集まる会になるんですね…


そんこんなでたどり着いたのがAYA世代というもの。
年齢の定義が二パターンありまして、「子ども~29歳まで」と「子ども~39歳まで」

5月までなら前者で、今だったら後者だったら当てはまるかな~って感じ。

思春期・若年成人(AYA世代)に発症するがん診療

↑こちらにある

3.AYA世代のがん患者さんが抱える問題・対策

AYA世代の患者さんを取り巻くさまざまな問題
精神的なストレス病気や治療への不安、入院のストレス、治療の副作用によるストレス、外見の変化(脱毛や色素沈着など)に伴うストレス
家族の問題親子関係、同胞との関係
社会の問題学校の問題、友人との関係
仕事・職場の問題
経済的な負担
将来への不安進学、就労、結婚、出産など
晩期合併症について
引用元:http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/pediatric_oncology_p01.html


にある問題。まさにこれ!!これについてほんとに話したいし、分かち合いたい!!


んで、AYA世代のオフ会ってホントないんですよ…
この世代のガン患者が少ないのもあるかもだけど。

そこで思ったのは、
少ないなら少ないなりにやり方はいろいろあるわけで、
この世代の利点はネットの扱いがうまいところだと思うんですよ。

正直60歳の親にスカイプが~ラインが~とか言っても、あまり活用してくれない;
でもAYA世代でスカイプ、ラインがわからないって人も少ないと思う。

会社でスカイプを使用した会議を経験している人もいると思うので、
スカイプで音声チャットオフ会とか、キャス配信かニコ生配信でオフ会とかいけるんじゃね?
と思ったんですが、どうでしょう?

ネット上なら全国どこにいても参加できるし、うちにいても参加できるし、
昔のチャットみたいにROM専とかでもいいと思う。

そんな風にネットをうまくつかっていけないかな~なんて思ってます。


もうすでにこんなのあるよ!とか、AYA世代のオフ会あるよ!とか情報をお持ちの方!
いらっしゃいましたら是非!教えていただけると助かります><