Beva/XELOX4コース目 若年性がん患者の会！

昨日、若年性がん患者の会みたいなのないかな～と言ったところ、
匿名さんが「ＳＴＡＮＤ ＵＰ!!」という会を教えてくださいました(*´ω｀*)

早速、ＨＰとＷＥＢで公開されている会報を拝見しました。

そう！これ！こういうの！求めてたの!!

インタビューでいろんな人の意見とか載せてて、
あーわかるーそうそう。ってなるものや、へーそういうことも。って勉強になることもあって

オフ会のほかにチャット会もあって!!



ブラボオオオオオォォォ(ノ・ω・)ノ

早速、参加してみようと思います(*´ω｀*)


ここで年齢の近い人とお話しして、

病院とかで人生の先輩たちのお話しを聞く！

そして、ブログで幅広い年代の人と出会う!!


素晴らしい(*´ω｀*)!!

世の中素敵にできている！

Beva/XELOX4コース目 AYA世代って知ってる??

↑私はつい最近知ったんですYO！


この不安な気持ちを誰かと共有したい！と思って、
患者会とかオフ会とか探してみたのですが、なかなかないものですね～

病院でやってる勉強会とかピアサポートもあるみたいなので
それに行ってみようかな～

婦人科系とか特定の箇所の集まりみたいなのはみたのですが、
大腸がんってあまりみかけない…

こういうときアメブロとかの方が、そういう同盟？グループみたいのがあっていいな～とorz
広告が大量に表示されるのが嫌で、やめちゃったのを今頃後悔orz


入院中、年上の方とはたくさんお話しできて、ガン友さんもできたので、
できれば同じ年ぐらい25～35歳くらいともお話ししてみたい。

若い世代のオフ会患者会みたいなのも探したのですが、
一気に年齢が下がって小児がんの家族が集まる会になるんですね…


そんこんなでたどり着いたのがAYA世代というもの。
年齢の定義が二パターンありまして、「子ども～29歳まで」と「子ども～39歳まで」

５月までなら前者で、今だったら後者だったら当てはまるかな～って感じ。

思春期・若年成人（AYA世代）に発症するがん診療

↑こちらにある

３．AYA世代のがん患者さんが抱える問題・対策

AYA世代の患者さんを取り巻くさまざまな問題
精神的なストレス	病気や治療への不安、入院のストレス、治療の副作用によるストレス、外見の変化（脱毛や色素沈着など）に伴うストレス
家族の問題	親子関係、同胞との関係
社会の問題	学校の問題、友人との関係 仕事・職場の問題 経済的な負担
将来への不安	進学、就労、結婚、出産など 晩期合併症について

引用元：http://www.ncc.go.jp/jp/ncce/clinic/pediatric_oncology_p01.html

にある問題。まさにこれ!!これについてほんとに話したいし、分かち合いたい!!

んで、AYA世代のオフ会ってホントないんですよ…

この世代のガン患者が少ないのもあるかもだけど。

そこで思ったのは、

少ないなら少ないなりにやり方はいろいろあるわけで、

この世代の利点はネットの扱いがうまいところだと思うんですよ。

正直60歳の親にスカイプが～ラインが～とか言っても、あまり活用してくれない；

でもAYA世代でスカイプ、ラインがわからないって人も少ないと思う。

会社でスカイプを使用した会議を経験している人もいると思うので、

スカイプで音声チャットオフ会とか、キャス配信かニコ生配信でオフ会とかいけるんじゃね？

と思ったんですが、どうでしょう？

ネット上なら全国どこにいても参加できるし、うちにいても参加できるし、

昔のチャットみたいにROM専とかでもいいと思う。

そんな風にネットをうまくつかっていけないかな～なんて思ってます。

もうすでにこんなのあるよ！とか、AYA世代のオフ会あるよ！とか情報をお持ちの方！

いらっしゃいましたら是非！教えていただけると助かります＞＜

9Beva/XELOX4コース目 突入とMRI

一週間遅らせて無事４コース目に突入しましたよー！

副作用が重い一週間を切り抜けて、ゼローダもあと一週間を切りました。



さてさて、４コース目６日目にMRIを撮影してきました。

人生二度目のMRI…

思い起こせば最初のMRI中のヒーリング音楽でうっかり寝そうになった事件


経験者の方はご存知かと思いますが、あれ３０分くらいやるんですよ。

最初の時、想像以上の狭さにビビってMRI中は目を閉じていたら、
耳元のヘッドフォンからヒーリング音楽が流れてきて、
後半何回か息を止めるタイミングを誤って、ゼェハァ（笑

今回はヘッドフォンもないし、リズミカルなご機嫌な曲がかかっていたので寝ずに済みました（笑

でも、途中から世界の車窓からのテーマが流れてきて!!

思わず、「MRIの車窓から」なんて妄想したらおかしくなって
お腹が震えるのを止めるので必死でした（笑

ちょっと不意打ちすぎたよ！



そんなどうでもいいお話をしつつ、MRIの結果ですが、
やっぱCTよりクリアに見えますね～！

大きいもので三分の一縮小
小さいもので二分の一縮小

していました(*´ω｀*)

抗がん剤効いてるね～！って大腸の先生と話していたのですが、
やっぱり個数が20以上とネックでして、

今回肝臓の先生とお話ししてみるけど、この状況だとまだ手術は難しいね。

とのことでした


(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ


(´；ω；｀)ﾌﾞﾜｯ



抗がん剤も６コースでは終われない雰囲気で…
これから一年とかかけてやっていく中で、手術の可能性がでてくるかもしれないけど…

現状難しいけど肝臓の先生と相談してみるね!!と…


肝臓の主治医は現段階ではつかないそうです(´・ω・｀)




６コースでやめたかったので、先生にやめた場合どうなるかとか
いろいろ聞いたのですが、父と姉はやめないでいくつもりらしく…

父はたぶん一生抗がん剤だと思うよ～って。

姉は人生の二年くらいいいじゃん、頑張りなよって。


抗がん剤も耐性がついてしまったら使えないし、使えているうちがいいわけで。

やめたら癌さんはひと月で1，3倍も大きく成長しちゃうわけで


でも、三週間に一週間は副作用でつらくてしかたない期間があって
それを我慢しながら生きていくだけのなにかが私にはなくて。

先の長い闘病生活になるのか…
それとも終わりまで闘病になるのか・・・



頭がぐるんぐるんになってしまいました。






まぁここやツイッターで吐き出したりして、
デトックスしてなんとか前向きにやっていくしかないんですけどね★てへぺろーん