消化器大会議の結果

一週間、判決を待つ囚人のような落ち着かない気持ち。
気が付くとアイナナのDis one　エキスパートをやっていて、
★8じゃ足りない……あの悪夢のDis one★10がやりたい……ってくらい落ち着かない。

当日もすんごいそわっそわっしながら病院入り。

今日も姉ちゃんが来てくれるので合流して診査にいくはずが、
診察予定時間よりだいぶ早く中待合に入れと通知が！
お姉ちゃんはまだ5駅くらい離れたところにいる。
折角来たのに間に合わないのか？！

姉ちゃんのタイムトライアルが始まる！


もう気分的には走れメロス。走れ姉。
日本代表は頑張った。次は姉の番だ！己を奮い立たせろ！
東京の風を切って進め！

手術の可否より姉が間にあうかのほうが気になって落ち着かない（笑）

私たちの祈り、姉の努力むなしく、姉から駅に着いた報告が来るとともに診察室へ。
先生が顔を合わせ挨拶をしてすぐに手術できますよ！って



おめでとおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお私！
ありがとうおおおおおおおおおおおおおおおおみんな！！

＼祝！私手術できる／


安心したところにドアをノックする音が……
どうぞ～と言う返事と共に、雨に濡れて髪の毛を振り見出し荒い息をした姉が
診察室に飛び込んできた。

父と私は笑ってるし、もう先生も驚いて笑ってるし、姉は息が落ち着かないし（笑）
「お姉さんが落ちついてからでいいですよ！あ、手術できます。」
手術の可否がおまけになってる（笑）

そんなこんなで手術します！
姉ちゃんありがとう！（笑）


手術の説明を聞いて、やらないって言ったMRIが復活。
肝シンチが追加されて、術前検査で心電図と肺呼吸と採血も追加！
一週間早くに手術予定が、予定通り一月半置いてからの手術に。

さぁ！遊ぶぞー！！遊ぶぞー！！！


MRI、肺呼吸、心電図、採血、肝シンチ、胃カメラが終わり、
歯医者で治療もして準備万端！

消化器大会議デビュー★

2018.06

肝胆膵外科の診察に行ってきました～！
前回聞いたよりさらに細かく、
前回の手術で撮った写真を交えつつより具体的にききました。

あれを切って繋いであれも切って腸を引っ張って繋いで
肝臓も切る大手術だそうで。壮大すぎてわけわかめ！


肝胆膵外科だけじゃ決められないから、大きな会議にかけさせてくれって
手術保留になったー！！
もう3週間も、来週には手術できるか答えを！来週には答えを！ってなってて、
ラスト5メーターに5話使う弱虫ペダルを、毎週コンビニに買いに行ってる気分（笑）

どんくらいでかい会議なんだろって思ったら、
胃、腸、肝胆膵などの消化器全ての外科と内科が集まるでかい会議だそうで。

＼消化器大会議デビュー★／

 いつも肝胆膵外科会議だけなのに！
「デビューですか？！」って先生に聞いたら、

「デビューです」ってまじめな顔で先生が言ってワロタ（笑）

いやー今までがアフタヌーンティにお呼ばれするくらいのノリだったら、
今回は貴族が集まる社交界にデビューする一般市民の気分です(笑)


良いこととしては腎臓は残せることになりました！
まだ若いから片腎にはしたくないので、何か術中エラーがなければ残しますと。

あと前のPETCTで光ってた腫瘍が、縮小して光が弱くなってほぼ消えかけている
活動の勢いが小さくなって抑えられているそうで。
あーFOLFOXIRIがんばったかいがあったｳﾜｧｧ-----｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡-----ﾝ!!!!

そして、聞きたくなかった言葉も聞いちゃいました。
ただ、それが幸い一つだけなのと、それがまたちょっとややこしくて省略します。

大会議でもし手術NGが出たら、今後は抗がん剤による延命か
勢いは落ちているのでこのまま何もせずに放置するかだそうです。


手術が確定したらMRI撮って、胃カメラまでやるよ！

え～、胃カメラですか～(´・ω・｀)って言ったら、うちの先生達上手いから大丈夫って



＼よく存じ上げてる！／



そして懸念してるのはそこじゃない(笑)絶食がやなんだよー＞＜
何はともあれ来週また診察に行って、大会議の結果を聞きます～

FOLFOXIRI6コース終えてみて

私に起きた副作用、しんどい順にこちら

★★★★★

倦怠感

★★★★

吐き気、脱毛、食欲不振、めまい、息切れ、ジーラスタ・グラン副作用腰痛

★★★

冷たいもので喉の締め付け、冷たいものでしびれ痛み

舌のしびれ、唾液過多、下痢腹痛、脱毛

★

鼻血、口内炎、乾燥肌、足の裏のしびれ、出血がとまらない

でした。

症例数が少ないので、とりあえずこれからやる人の参考になれば……

ならないかもしれないけど。

単純に言うとFOLFOXとFOLFIRIの両方の副作用が来ます。

◆仕事

正直、全量を入れてる時の一週間くらいは仕事とか無理です。

オキサリプラチン入れるの6回以上だったからかもしれないけど……

80％でようやく働けるかなくらいです。

この辺は職場と病院と相談してみください。

◆生活

私の場合ですが、全量いれていた時は

・1～5日目までスマホを見ても文字が入ってこない、

漫画やテレビを見ても内容が頭に入ってこない状態でした。

連絡取らなきゃと無理に送ったメールの文章はあとから見たら微妙な感じで。

6日目でやっと文字も内容も頭に入ってくる状態になりました。

・倦怠感が辛すぎて1～5日目ほとんど寝たきりのような状態でした。

お風呂もシャワーもすぐにのぼせちゃってふらふらになる。

・唾液過多は枕元に袋を置いといて吐き出してました。

・吐き気はアロマオイルで対応。ATC内でもカーテンを閉めていて、

看護師さんの管理のもと病院で用意したアロマオイルを使ってました。

私の場合ミントとグレープフルーツの香りがよかったです。

・白血球を増やす薬は三日後を提案されるけど、

ポンプがついていたり体が大変な時でもあるので、

先生と相談してちょっと楽になる時期にずらしても大丈夫。

◆食事

・食事はとらないと治療に差し支えるので、無理ない範囲で。

　私の場合、お茶がにがりのような味になりオレンジやレモンジュース、ポカリを飲んでました。

・オキサリプラチンの副作用で冷たいものがNGなのと

　白血球が下がるため病院から生ものと菌類、発酵食品NGがでてました。

　でも、あんまり我慢してもいけないので、ジーラスタのあと安定したことろに少しだけ食べました。

◆脱毛

・早めに1000円カットで短くしておく。

・脱毛期は使い捨てのキャップがあるとコロコロするのが楽。

　だけど、なしで頑張ってコロコロしてもいいけど、精神的にくるので、

　やっぱ使い捨てがいいかも。

・コロコロの購入はお早めに。

・帽子はお家用のニットキャップと外出用があるといい。

　枚数はお洗濯の頻度に合わせて。うちは家用は4枚でカバー

　外出用はファッションに合わせて、うちはとりあえず2枚。

　サイズは髪の毛がなくなると頭が小さくなるので、ワンサイズ下を。

・検査の時は針がねなどの入っていない、お家用のニットキャップを忘れずに。

・外用の帽子の中にインナーキャップを被っておくと、汗かいても洗濯が楽。

・美容室は迷ったら病院内の美容室かブレケアのサイトを見て問い合わせるのが話がわかりやすくていい。

・改めて書きますがウィッグはファッション用でなく医療用を。

今思いつくかぎりはこんな感じかなー。

支える側のご家族もいると思うので、ご家族向けにも。

きっとご家族の中にはどう支えていいかわからない、でも何かしたいって人がいると思います。

えーと、患者サイドから言いますと、できるだけいつも通りにして、

こちらがこうしてほしいとお願いしたことをしていただけると助かります。

FOLFOXIRIは重めの治療です。若くて体力があるだけではできなくて。

本人を支える家族のサポートがあるかどうかがこの治療ができるかどうかのキーになります。

実際うちの先生もこの治療に入るとき、うちの父がいつも同席していて

家族のサポートは十分あると評価してくれました。

家族から見て本人は寝てばっかりで手伝いもせずゴロゴロだらだら

お願いだけはしてくるのに何もしないでだらけているように見えると思います。

食べ物も偏ったものや健康に良くなさそうなものばかり食べるてると思います。

本人も寝たくて寝てるわけではないし、できることなら自分でやりたいし

健康的にいろんなものを飲んだり食べたりしたいです(´；ω；｀)

でも、どうしても体が動かない辛くてしかたなくてできないことがあります。

それでも、やらないといけないこととかを家族に助けて！って求めています。

食べ物は味覚の変化や吐き気でこれなら食べれるというものを、なんとか口に入れています。

ほんと支えてくれているか家族には心の底から感謝しています。

最終的にまとめるともし何かしないと！何かしたいと思ってくださるご家族の方は

いつも通りに接してください、何かをお願いした時は可能な時はお願いします。

感染症予防が重要になる治療なので衛生管理・感染症予防を一緒にしてください。

いつも本人のことを考えてくださりありがとうございます！

もし、FOLFOXIRIをやるかどうか抗がん剤の選択を悩んでるんだけど……と相談されたら

正直、FOLFOXIRIはつらいです。

家族のサポート周りの理解、そしてあなたの体力だけでなく精神面など

いろんなものが必要になります。

緩くやり続けるのは難しいです。

かなり自分との戦いになるし、家族も支え方がとても難しいです。

自分が頑張る！やりきるってほんと強い心がないとやりきれないです。

でもやったらそれだけの効果は得られると思います。

可能性があって自分がやりきってやるって強い気持ちがあるならやるのもいいんじゃないかな～と。

長くなっちゃった！

私はこんな感じです！